بیماری ای.ال.اس چیست؟

ای.ال.اس چیست؟


بیماری اعصاب و ماهیچه ای:
Amyotrofische lateraal sclerose یک بیماری بدخیم است در سلسله اعصاب رابط بین مغز و ماهیچه ها که سلول های این عصب ها را به تدریج از کار می اندازند و علائم مغزی را به ماهیچه ها نمی رسانند. بدین ترتیب ماهیچه ها که ایجاد کننده حرکت در بدن می باشند، به تدریج لاغر تر و کم قدرت تر می شوند؛ کارآئی شان پیوسته کمتر و کمتر گشته و سرانجام به کلی از بین می رود.

علائم بیماری
علائم این بیماری ضعیف شدن ماهیچه ها و همچنین خستگی مفرط است. این بیماری می تواند از دست یا پا و یا ماهیچه هائی که برای حرف زدن و بلعیدن به کار می روند، شروع شود. مثلا بیمار متوجه می شوند که مرتب پایش پیچ می خورد؛ غذا و نوشیدنی به گلویش می پرد؛ یا مثلا در بستن دکمه های لباس یا باز و بسته کردن شیر آب مشکل دارد. ای.ال.اس یک بیماری “پروگراسیو” است. بدین معنی که بیماری به طور مرتب پیشرفت کرده و جسم عقب تر می رود. دلیل قطعی ای.ال.اس مشخص نیست.

پیشروی بیماری
ای.ال.اس مسری نمی باشد. این بیماری معمولا همراه با درد نیست و به هوشیاری بیمار آسیب نمی رساند. قوای پنج گانه : چشائی، بینائی ، بویائی ، شنوائی و پساوایی ( لامسه) و همینطور سیستم گوارشی ، جذب و دفع غذا، روده ها و مثانه از دسترس بیماری بدور هستند. به تدریج ماهیچه های بیشتری – به استثنای ماهیچه های قلب – در بدن بیمار آسیب می بینند. سرعت پیشرفت بیماری بسته به اشخاص متفاوت است. اما متوسط طول عمر این بیماران بین سه تا پنج سال پیش بینی می شود. افرادی هم هستند که بیش از ده سال با این بیماری زندگی کرده اند. نمونه ویژه (ولی ممکن) پروفسور استفان هاوکینز 69 ساله دانشمند و استاد فیزیک انگلیسی است که از 22 سالگی دچار بیماری ای.ال.اس شده و اکنون 47 سال است که علیرغم داشتن این بیماری به زندگی پربارش ادامه داده است.

دلیل بیماری
دلیل قطعی این بیماری هنوز مشخص نشده است. این بیماری در هر سنی برای یک انسان بالغ می تواند پیش بیاید، اما بیشتر انسان ها در سنین 40 تا 60 سالگی دچار آن می شوند. در صد کمی از ابتلا به ای. ال. اس ناشی از ارثی بودن این بیماری است. به هر حال، جنبه موروثی بودن این بیماری، بسیار نادر است. در آن صورت، اغلب از زمانی طولانی در خانواده شناخته شده و تعدادی دیگر به آن مبتلا بوده اند.

معالجه و مداوا
متاسفانه تا کنون راه علاجی برای این بیماری کشف نشده است. هم چنین در حال حاضر هیچ داروئی جهت متوقف کردن یا معالجه این بیماری وجود ندارد. تنها داروئی که کمی پروسه بیماری را به تاخیر می اندازد و اغلب پزشکان برای بیماران ای.ال.اس تجویز می کنند ، قرص ریلوزوله (ریلوتک) می باشد. این دارو تا حدودی (بطور متوسط سه ماه در کل) سرعت بیماری را کاهش می دهد.

تحقیقات عملی
در حال حاضر تحقیقات عملی زیادی در مورد این بیماری در سراسر جهان صورت می گیرد. مراکز پزشکی در کشورهای اروپائی و آمریکا و … با همکاری یکدیگر به دنبال پیدا کردن ریشه قطعی این بیماری، عوامل ژنتیکی و ارثی همچنین در نهایت کشف دارو و معالجه این بیماری هستند. از جمله در هلند سه مرکز پزشکی و تحقیق ای.ال.اس در سه بیمارستان آکادمیک این کشور تشکیل شده است. هر مرکز شامل یک تیم ای.ال.اس می باشد که متشکل از چندین دکتر نورولوگ، فیزیوتراپ، ارگوتراپ، لوکوپودیست، دیه تیست، مددکار، روانشناس و نرس و پرستار می باشد. این تیم علاوه برانجام کار تحقیقاتی متمرکز بر روی این بیماری، در زمینه تشخیص بیماری ای. ال. اس مراجعه کنندگان نیزکارآموخته می شوند.

معانی
) ریشه در زبان یونانی دارد. Amyotrofische Lateraal Sclerose( حروف ای.ال.اس

این جمله را می توان چنین معنی کرد: ماهیچه هائی که تغذیه نمی گردند، نابود می شوند. اشاره به سلولهای عصبی است که در نخاع قرار دارند و پیام های مغز را به ماهیچه ها می رسانند. این سلولهای عصبی در این منطقه نابود، سخت و خشک می شوند.

چرا این صفحه

Edit

چرا این صفحه

by AlS iran on Thursday, May 19, 2011 at 1:29pm

نزدیک به دو سال قبل مشخص شد که به بیماری ای.ال.اس دچار شده ام . این خبر تاسف آور برای من چندان هم غیرمنتظره نبود. چرا که در خلال مراجعات متعدد به بیمارستان و معاینات و آزمایشات پزشکی، خودم نیز بی کار نمانده، و از طریق مطالعه سایت های مختلف پیرامون بیماری های ماهیچه ای، مشخصات بیماری خودم را به ای. ال. اس نزدیک تر می دیدم. اما پزشکان می گفتند تا پایان آزمایشات، نظر قطعی داده نخواهد شد. من برای تکمیل اطلاعات خود در رابطه با این بیماری – و به خصوص لزوم درک دقیق تر جزییات و عواقب و عوارض آن به زبان مادری – مراجعات مکرری به سایت های فارسی زبان کردم اما با کمال تاسف متوجه شدم که به جز چند خبر و مطلب پراکنده، هیچ سایت مرجع و کاملی جهت اطلاع رسانی پیرامون این بیماری و راهنمایی مبتلایان به آن و اطرافیان بیمار وجود ندارد. این در حالی است که درباره برخی بیماری ها از قبیل ام – اس می توان در اینترنت اطلاعاتی نسبتا پربار به زبان فارسی بدست آورد. به همین دلیل از همان موقع کمبود شدیدی در این زمینه به عنوان یک فارسی زبان احساس می کردم. همواره این سوال برایم مطرح بود که: آیا می توان گامی در این زمینه برداشت؟ با همین بضاعت اندک زبانی و تجربیاتی که در خلال این دورانی که از نزدیک با این بیماری مواجه بوده ایم و مطالعه سایت های انگلیسی در این رابطه، آیا می توان صفحه ای برای هموطنان و سایر فارسی زبانان ایجاد کرد؟ سرانجام تصمیم گرفتم اولین قدم را بردارم. احساس می کردم به این کمبود و این نیاز باید در حد توان پاسخ داده شود. در درجه اول این فکرمورد استقبال و تشویق فراوان اطرافیانم قرار گرفت. سپس آن را با برخی دوستان بسیار نزدیک م نیز درمیان گذاشتم که جملگی با بروز عواطف و احساساتی صمیمی از آن استقبال کردند و قول دادند که از هیچ گونه کمکی دراین رابطه دریغ نکنند. باید اقرار کنم که از لحظه ای که این ایده در ذهنم جرقه زد، پیوسته به آن فکر کرده و بدون تجربه و با دست خالی، جهت به تحقق پیوستن آن کوشیده ام. راهگشای شکل گیری و راه اندازی این صفحه گردید. جوهره و ماهیت انسانی این کار، مشوق همه ما در این تلاش ها بوده است این یک سوی هدف ماست. سوی دیگرش این است که سایر هموطنان و در درجه اول کسانی که به بیماری ای.ال. اس دچار شده اند و اطرافیان آن ها، به همکاری جدی با این صفحه بپردازند؛ آن را از آن خود تلقی کرده و تجربیات خویش را در اختیار دیگران قرار دهند ، ما فکر می کنیم اطلاع رسانی در باره این امکانات، هم می تواند در هر نقطه ای برای پزشکان و مسئولان دست اندر کار مفید باشد و شاید آنها بتوانند متناسب با شرایط و توانایی های محل خود ابتکاراتی در این زمینه به خرج دهند. همچنین ذهن بیماران به وجود و کارایی های این قبیل امکانات بازشود و طالب آن گردند\ما هم چنین کوشش می کنیم، علاوه بر اطلاع رسانی علمی، تجرییات شخصی مان را از زندگی روزانه مان با این بیماری طاقت فرسا برای شما بازگو نمائیم. بخصوص تجربیات شخص خودم در زمینه مقابله با بیماری ام و حتی تحولات مربوط به نگرش فلسفی ام به هستی، نکته دیگر اینکه، ما هم چنین از همکاری افرادی که از نعمت سلامت برخوردارند، نیز استقبال می کنیم. آن ها می توانند دراین صفحه به ملاقات همنوعان بیمار و بستری خود بیایند و با پیام های امید بخش خود، بیماران ای.ال.اس و اطرافیان آنان را دلگرمی و یاری دهند.\
باشد که همه تلاش هایمان مورد قبول خداوند قرار گیرد

کشف احتمالی بیماری ای.ال.اس

Edit

کشف احتمالی بیماری ای.ال.اس

by AlS iran on Tuesday, August 30, 2011 at 10:35pm

نقص در سیستم بازسازی

دانشمندان آمریکائی می گویند علت احتمالی زمینه بروز  بیماری ای.ال.اس،  خرابی سیستم بازسازی در سلولهای بدن می باشد.

 بیماری ای.ال.اس که یک اختلال عصبی و عضلانی است، باعث از کارافتادن ماهیچه ها می گردد. این به این دلیل است که نورون های حرکتی در نخاع  و قسمت تحتانی مغز به تدریج نابود می شوند. در نتیجه فرمانهای مغز به ماهیچه ها نمی رسند. بیماران مبتلا به ای.ال.اس به طور متوسط فقط سه تا پنج سال عمر می کنند.
دانشمندان آمریکائی که تحقیقات خود را در مجله علمی “نیچر”  به  چاپ می رسانند، اعلام کردند که  در بیماران ای.ال.اس نقضی را در چگونگی بازسازی بلوک های سازنده پروتئین در  سلولهای عصبی مغز و نخاع ، کشف کرده اند. این به این معناست که این سلولها نمی توانند خود را ترمیم و بازسازی کنند.
این دانشمندان که محققان دانشگاه “نورد وسترن” می باشند، گفتند: پروتئین “یوبیکلین 2″، که تمام پروسه بازسازی در سلولهای عصبی را هدایت می کند، در بیماران ای.ال.اس خوب عمل نمی کند. لذا انباشته شدن این سلولهای صدمه دیده در نخاع و مغز، به مرگ و نابودی نورون های حرکتی منجر می شود.
به گفته این دانشمندان این نتیجه گیری و کشف در شکلهای مختلف بیماری ای.ال.اس، یعنی نوع ارثی و غیر ارثی آن و همچنین فراموشی ذهن، صدق می کند.


دری به سوی معالجه عملی

تیپو سی دیک، یکی از محققان مذکورگفت: این کشف می تواند دری باشد در راه یافتن درمان و معالجه عملی بیماری ای.ال.اس. او اضافه کرد: ما اکنون می توانیم بطور مشخص در پی تحقیق و پیدا کردن راهی در جهت بهینه سازی عملکرد “یوبیکلین 2″ و سیستم بازسازی سلولها باشیم.   
 به عقیده دانشمندان و محققین، این کشف می تواند همچنین نقشی اساسی و مهم در معالجه سایر بیماری های مربوط به اختلالات عصبی و عضلانی از جمله  پارکینسون باشد
.
آمار منتشره در هلند:

طبق آمار منتشره  در سطح جهان حدود 350 هزار نفر از بیماری ای.ال.اس رنج می برند. در هلند 1500 نفر به این بیماری مبتلا می باشند. سالانه حدود 650 بیمار به علت ای.ال.اس مورد آزمایش و تحقیق  قرار می گیرند و همچنین هر سال حدود 350 نفر در اثر این بیماری در کشور هلند فوت می کنند. این بدین معنی است که مرگ و میر در اثر بیماری ای.ال.اس در هلند بالاتر از مرگ مبتلایان به بیماری ایدز در این کشور می باشد.
ای.ال.اس یک بیماری پیشرونده است. به این معنا که سلامتی فرد مبتلا به این بیماری، به طور مستمر رو به کاهش می رود. هنوز علت واقعی این بیماری ناشناخته است و درمانی برای آن وجود ندارد.
ترجمه: فرح شریعت