زندگی با بیماری ای.ال.اس!

زندگی با بیماری ای.ال.اس!
   زندگی با بیماری ای.ال.اس بسیار سخت و سنگین است. نه تنها برای خود  بیمار، هم چنین برای اطرافیان او. چرا که به قول همسرم با شروع بیماری ای.ال.اس در  یک عضو خانواده ، سایر افراد خانواده و اطرافیان وی نیز کم و بیش زندگی شان تحت تاثیر این بیماری  دگرگون می گردد. او گاهی به شوخی به من می گوید که احساس می کنم که تو هم ای.ال.اس گرفته ای!
  اما آیا باید تسلیم بیماری شد و  به انتظار مرگ نشست؟ آیا حالا که جسم، بیمار شده، روح و اراده انسانی ما نیز باید حتی زودتر از جسم مان نابود گردد؟ آیا از لحظه ای که آگاهی یافتیم  به بیماری  لاعلاج ای.ال.اس مبتلا شده ایم، از همان لحظه، زندگی با تمام زیبائی هایش برایمان به پایان  رسیده است؟ یا نه، زندگی همچنان ادامه دارد و خواهد داشت. هر روز صبح خورشید طلوع خواهد کرده، کودکی خواهد خندید، نسیمی خواهد وزید  و پرنده آواز خواهد خواند. و حتی تو، بیمار ای.ال.اس،  زیبائی طلوع خورشید را خواهی دید، لطافت نسیم را حس خواهی کرد و ازخنده کودک و آواز پرنده لذت خواهی برد. گر خودت بخواهی حتی ای.ال.اس پایان زندگی نخواهد بود! باید با این بیماری از طریق ارتقا روحیه مقابله کرد. نباید تسلیم شد. نباید اجازه داد این بیماری به همراه جسم، و چه بسا زودتر از آن، روح را نابود کند. روح را نباید در چنگال ای.ال.اس رها کرد. به عکس، بایستی در هر چه  قوی تر کردن آن تلاش کرد و به جستجوی راه های تغذیه و تقویت اش بود. از هر طریقی که امکان دارد، از طریق مطالعه، مدیتیشن، محبت و دوستی اطرافیان یا هر شیوه ممکن دیگر.  باید هر صبح با این سوال روز را آغاز کرد که چگونه می توان هنوز از زیبائی های زندگی لذت برد؟  دم و دقیقه را غنیمت شمرد و این گرانبهاترین را با غصه و غم و حسرت پر نکرد. طبعا مخاطب من فقط شخص بیمار نیست؛ بلکه همسر، فرزندان و سرپرست یا اطرافیان بیمار نیز می باشد. آیا به محض اطلاع از بیماری فامیل و نزدیکانشان باید به این  بیندیشند که  برای آن ها نیز همه چیز در باره  این عزیزشان به پایان رسیده است یا این که باید با روحیه ای قوی همراه او به زندگی لبخند بزنند؟  ما در این زمینه حول محورهای مختلف به طور گسترده تر صحبت خواهیم کرد. بخصوص همسرم که ای.ال.اس را با تمام جسم خود لمس کرده و می کند، برایتان گفتنی بسیار دارد. از تجارب شخصی اش در این جنگ و از پیروزی شگفت انگیزش.  اما شما نیز  می توانید با ارسال نامه و ایمیل برای این وبسایت، با ما و با بقیه حرف بزنید. اینکه خودتان بیمار ای.ال.اس هستید یا از اطرافیان، فامیل و یا دوستان و یا حتی فقط یک خواننده سایت هستید، فرقی نمی کند. بگذارید با قلبی گشاده و فراق بال با یکدیگر حرف بزنیم. داستان هم سرنوشتان، یا همنوعان خود را بخوانیم و از تجربه های یکدیگر بهره ببریم، با بازگوئی تجربیات خویش و حرف هایمان یکدیگر را توان ببخشیم. نحوه نگرش مان به زندگی و مرگ را تغییر دهیم.  همین که بدانی این بیماری تنها مال تو نیست و  تنها تو نیستی که با این بیماری بشدت در حال دست و پنجه نرم کردن هستی، به تو کمک خواهد کرد. همین که احساس کنی که تنها نیستی و در هر کجای دنیا هم باشد کسانی هستتند که به تو فکر می کنند، با تو هم درد هستند و در کمک به تو کوتاهی نخواهند کرد،  روح ات را قدرت خواهد بخشید.

داستان ما چگونه شروع شد؟

   زمستان بود. ماه دسامبر 2006، که من متوجه شدم همسرم امید، هنگام راه رفتن کفش هایش را روی زمین می کشد. این راه رفتن برایم جالب نبود و به نظرم  دور از ادب و کمی بی پرنسیب می آمد. موضوع  را به او گفتم و خواستم در راه رفتن اش دقت کند و ادامه دادم  شاید لازم باشد بند کفش هایش را محکم تر ببندد. خودش متوجه نشده بود، ولی حرف مرا تائید کرد که  کفش هایش کمی گشاد به نظر می آیند. پس از مدتی باز راه رفتن او توجهم را جلب کرد، همچنان کفش هایش را روی زمین می کشید. این بار با تذکر من، امید این کفش ها را به کلی کنار گذاشت و کفش دیگری پوشید. اما از نظر من مشکل حل نشد. او خودش معتقد بود که چون کفش قبلی نامناسب بوده این نوع راه رفتن، کمی عادتش شده و باید مدتی راه رفتن درست را تمرین کند. آن زمان من و او هر شب بعد از صرف شام به مدت یک ساعت باهم پیاده روی می کردیم. طی این پیاده روی ها، امید سعی می کرد درست راه برود و از من نیز خواسته بود مرتب به او یادآوری کنم تا آن عادت راه رفتن با کفش نامناسب را ترک کند! اما من به زودی متوجه شدم که هنگام راه رفتن پای راست او کمی می لنگد.  موضوع را با خود وی در میان گذاشتم و خواستم که در این رابطه به دکتر مراجعه کند. امید نخست قبول نداشت و اشکال را همچنان در کفش قبلی و عادت بد می دانست. تا این که روزی دفعتا به این فکر افتاد که روی یک پای خود بایستد و قدرت پاهایش را کنترل نماید. با این آزمایش، بلافاصله خودش به این  قطعیت رسید که قدرت پای راستش به میزان چشمگیری کاهش یافته است. دکتر خانوادگی مان پس از معاینه بالینی، وی را به بیمارستان و معاینه توسط یک نورولوگ (متخصص مغز و اعصاب)  ارجاع داد. پس از آن در حالی که پای امید به تدریج  ضعیف تر می شد، ما حداقل هفته ای یکبار قرار بیمارستان و آزمایش اجرا می کردیم. نخستین نظر ناخوشایندی که در بیمارستان به ما گفته شد، احتمال تومور مغزی بود. اما با انجام ام.ار.آی. از سر و مغز وی این احتمال منتفی شد.  سپس با یک ام.ار.آی سراسری و منتفی شدن وجود هر گونه تومور در بدن، آزمایشات روی بیماری های ماهیچه ای و اعصاب متمرکز گردید. سرانجام پس از شش ماه مراجعات مکرر ما به بیمارستان و آزمایشات مختلف، گفته شد که بیماری امید ای.ال.اس است. شنیدن این خبر برای من اگرچه بسیار سنگین و سخت، ولی چندان هم غیرمنتظره نبود. چون از همان بروز اولین علائم بیماری و هنگامی که سرگرم مراجعات به بیمارستان و آزمایشات گوناگون بودیم، من خودم مرتب در اینترنت در حال جستجو بودم. در نتیجه با توجه به مشخصات بیماری امید، بی قدرتی و پس رفت تدریجی،  پرش های ماهیچه ای در عضو (در مورد امید پایش)، در عین حال بدون درد و بدون از دست دادن قوه حسی در پا، بالاترین شک من به همین بیماری ای.ال.اس بود. اما هر بار که با دکتر متخصص در بیمارستان مطرح می کردم، پاسخ می شنیدم  هر چند که این بیماری در لیست بلند آنها قرار دارد ولی در بالای آن نیست. سرانجام در اواخر اوت سال 2007 تشخیص پزشکی به طوررسمی به اطلاع مان رسید. با توجه به اطلاعات نسبتا زیادی که من در زمینه این بیماری شخصا به دست آورده بودم و می دانستم که چه عواقبی در انتظارمان هست، آن روز یکی از سخت ترین روزها برای من بود. از دکتر خواستم برای تحقیق بیشتر و تشخیص پزشکی دوم، امید را به بیمارستان آکادمیک شهرمان ارجاع دهد. در اینترنت هم خوانده بودم که این بیمارستان در زمینه بیماری های اعصاب و ماهیچه تخصص بیشتری دارد. به خصوص که یکی از مراکز سه گانه پزشکی ای.ال.اس هلند در این بیمارستان قرار دارد. بعد از ظهر همان روز دکتر تلفنی به من اطلاع داد که در این بیمارستان برای دو روز بعد برای امید قرار گرفته شده است. آن روز پنجشنبه بود و ما ساعت 9 صبح می بایست در بخش مربوطه  در بیمارستان آکادمیک "سنت رادباود" حاضر می شدیم. چون بیمارستان نسبتا نزدیک خانه مان بود، علیرغم بارانی بودن هوا، من و امید پیاده به طرف بیمارستان راه افتادیم. وقتی از درب اصلی این بیمارستان بسیار بزرگ وارد شدیم در قسمت اطلاعات آن فهمیدیم که برای حضور در بخش مربوطه می بایست از درب شرقی آن وارد می شدیم. لذا ما مسیری نسبتا طولانی را در خود بیمارستان طی کردیم تا سرانجام به بخش نورولوژی و سپس به قسمت اختصاصی تر آن ماهیچه و اعصاب  رسیدیم. در آنجا دکتر "اسخلهاس"، نورولوگی که در زمینه ای.ال.اس تخصص دارد ما را به حضور پذیرفت. پس از سوال و جواب های متعدد، بلافاصله چندین آزمایش، از جمله خون، اکوگرافی (از ماهیچه های بدن) و در آخر توسط خود دکتر آزمایش ماهیچه و اعصاب بنام ای.ام.جی. (الکترومایوگرام) انجام گرفت. ما تقریبا تمام روز را در بیمارستان بودیم. در پایان برای شنیدن نتیجه نهائی مجدد نزد دکتر اسخلهاس رفتیم. دکتر گفت که متاسفانه طبق آزمایشاتی که آن روز توسط خود آنها انجام گرفته، تشخیص بیمارستان قبلی را تائید می کند. واکنش اولیه امید این بود: وقتی در دنیا این همه اتفاق ناگوار می افتد. وقتی صدها و هزاران نفر در اثر فقر و گرسنگی یا جنگ کشته می شوند. چرا من باید فقط به خودم فکر کنم؟ دکتر که پس از صحبت های اولیه صبح و برخورد امید طی روز، تحت تاثیر شخصیت او  قرار گرفته بود، ضمن توضیح بیشتر در مورد بیماری که چطور تمام ماهیچه ها بتدریج از کار می افتند، به جز قلب و سیستم گوارش، از او خواست که اگر سوالی دارد بیان کند. امید پرسید آیا قدرت بینائی اش را هم از دست خواهد داد؟ دکتر جواب داد نه، این بیماری به قوای پنج گانه: شنوائی، بینائی، بویائی، چشائی و پساوایی (لامسه) آسیبی نمی رساند. امید خیلی محکم جواب داد: حتی اگرفقط بینائی ام صدمه نبیند برای من کافی است و من خواهم توانست  زندگی و چشمان مهربان همسرم را ببینم.  دکتر اسخلهاس، هنگام خداحافظی وقتی با امید دست می داد، به او گفت: تو یک انسانی بسیار استثنائی هستی!
پس از آن، روز به روز نخست ماهیچه ها و حالت "موتوریک" پای راست امید از کار افتاد و اکنون همچنان این بیماری در حال پیشروی در سایر اعضای بدن اوست  و دستگاه های تنفس، تکلم و تغذیه او را نیز در بر گرفته است. اما در واقع همین روحیه استثنائی و بسیار بالا و پولادین اوست که  طی مدت، و علیرغم پس رفت جسمی وی،  نه تنها خود او را کمک کرده و باعث شده که  از نظر روحی همان امید سابق باشد و بماند، بلکه برای من و بچه ها نیز بزرگترین کمک روحی از جانب خود او صورت گرفته و هنوز می گیرد. ما هم اکنون در کنار هم تا حدود زیادی مثل سابق از زندگی لذت می بریم.

فرح شریعت
تابستان 2009 میلادی
متاسفانه امید عزیز اکنون در بین ما نیست ،روحش شاد و یادش گرامی باد .

گذراز شرایط سخت!

گذراز شرایط سخت!

آیا می توانی از پس نارسائی و اختلالی که در توانایی هایت ایجاد شده برآیی و از شرایط جدید بیاموزی؟

زندگی هیچکس بدون پستی و بلندی وسختی نیست. اما ظاهرا بعضی ها بیشتر از سایرین گرفتار سختی ها می شوند. گاه چنین به نظر می رسد که این سختی ها روی زندگی بعضی ها تاثیر مخرب کمتری داشته است. چرا که آنها سعی می کنند علیرغم تمام این پیش آمدهای ناگوار، از زندگی بهترین را بسازند. در حالیکه بعضی دیگر در گوشه ای می خزند و خود را قربانی سرنوشت، زندگی و مردم قلمداد می کنند. اما چگونه است که برخی انسان ها علیرغم مصیبت هائی که در زندگی می بینند باز قدرت و جرات آن را دارند که راه و روش زندگی را پیدا کنند؟ آیا این ها "فرزندان یکشنبه" (ویژه و مقدس) [و به قول ما ایرانی ها : نظرکرده] هستند که به آنها قدرت اسثتثنائی داده شده تا از همه چیز بهترین را بسازند؟ یا آنها مردمانی هستند که دوران کودکی بی تشویش و آسوده ای را گذرانده اند و اکنون توان ایستادن در برابر مشکلات را دارند؛ یا به عکس، کسانی هستند که در گذشته سختی های فراوانی دیده اند و حالا در برابر آن آبدیده تر شده اند ؟روانشناسانی که در این زمینه تحقیقات زیادی کرده اند، بر این عقیده اند که کشف این نکته که چرا بعضی ها می توانند در برابر سختی ها مقاومت بیشتری داشته باشند، می تواند برای دسته دیگر آموزنده باشد.

چرا تحمل شرایط بحرانی بسیار سخت است؟
مطالعات نشان می دهد که در اثر سه عامل، مردم در یک شرایط بحرانی قرار بگیرند:
- شرایطی که بحران خود را نشان می دهد: مریض شدن، روی دادن یک تصادف، مواجه شدن با یک دگرگونی در زندگی، شرایط ناهنجاری را در کودکی یا بزرگسالی از سر گذراندن، قرض داشتن و...
- کیفیت زندگی شان
- حمایت یا عدم حمایت اطرافیان

چه علائمی دارد؟
هر کس که دچار بحران می شود. نشانه های آن را بخصوص در این چهار زمینه می توان مشاهده کرد : جسمی، روحی، اجتماعی و علاقمندی و اشتیاق.
1- جسمی: تقریبا همیشه یک عکس العمل جسمی وجود دارد. سردرد ناگهانی، معده درد، عفونت بدنی یا حالت گریپ و سرماخوردگی ای که بهتر نمی شود. آدم آشکارا با بدن خود، میزان ناامیدی اش را نشان می دهد. آنچه در روح اتقاق می افتد بدین صورت راهی به سمت خروج جستجو می کند. به عبارت ساده تر، بدن از شدت ناامیدی روح، بیمار شده است.
2- روحی: دومین عکس العمل ، روانی است. فرد به لحاظ روحی به هم ریخته است. به خود شک می کند و سوال می کند: من دیگر چه ارزشی دارم؟ آیا اصلا به حساب می آیم؟ من اینجا چکاره ام و به چه دردی می خورم؟
3- اجتماعی: روابط عمومی فرد به هم ریخته است. به نظر او اطرافیان نمی توانند آنطور که وی انتظار دارد، پشتیبانی اش کنند. علیرغم وضعیت بحرانی فرد، زندگی اطرافیان همچنان ادامه دارد. آنها برای خود برنامه می ریزند و به چیزهای دیگر مشغولند ؛ در حالی که زندگی فرد مصیبت دیده ظاهرا راکد مانده و از اطرافیان دلخور است.
4- در پایان، آن زندگی مفیدی که فرد آرزویش را می کرد اکنون برهم ریخته و دیگر امکان پذیر نیست. بنابراین دیگر علاقه و اشتیاقی برای زندگی ندارد.
برخورد درست با شرایط بحرانی و عبور از آن با هدف رسیدن به یک نقطه تعادل، تنها از طریق تلاش در چهار زمینه پیش گفته، امکان دارد. پس:
- به جسم تان فرصت بهبودی یا تطبیق با شرایط یا تغییرات جدید را بدهید.
- با پرداختن به خود، به روح و روان خود نیز فرصت و فضای لازم را بدهید.
- روابطی که درهم ریخته شده، لازم نیست در سراشیبی قرار گیرند. روابط تان با دوستان و فامیل را به این دلیل که شما را درک نمی کنند، سریع قطع نکنید. ابتدا فکر کنید با چه کسانی می خواهید رابطه ای عمیق و براساس اعتماد داشته باشید و با چه کسانی رابطه ای محدود و سطحی.
- در پایان و مهم تر از همه، به دنبال این باشید که دوباره علاقمندی تان به زندگی را بازیابید. دنبال راه ها و چیزهائی باشید که باعث خوشحالی و شادی شما باشند.


چگونه می توان قوی بود؟
در تحقیقی در این زمینه و طی مصاحبه هائی با چندین نفر که به نظر می رسید از نظر روحی قوی هستند، سعی شد علت قوی بودن روحیه آنها معلوم گردد. نتیجه این تحقیق نشان داد که چهار عامل مهم ترین بوده اند:
- احساس کنترل داشتن روی زندگی و آینده خویش
- داشتن هدف، چه فردی و چه حرفه ای
- شرایط را به جای یک تهدید، یک تجربه جدید دیدن
- هنر زنده و شاد نگه داشتن روحیه.

پنج رهنمود طلائی
براساس تحقیقات انجام گرفته، پنج رهنمود انتخاب شده است. طبعا کارآئی هر کدام از اینها بسته به افراد مختلف می تواند متفاوت باشد.
- فعالیت را شروع کن: مهار زندگی ات را خودت به دست بگیر. از گوشه گیر شدن پرهیز کن، دنبال اطلاعات برو و فعال باش.
- زندگی را از قسمت آفتابی آن ببین. حتی در تاریکی دنبال نقاط روشنائی بگرد. علیرغم تمام واقعیت های سخت، چیزهائی را ببین که خوب پیش میروند. دقت کن کجا و چه چیزی به تو حال و حوصله و شادی می بخشد، دنبال آن برو.
- روابط ات را از نو بساز. سراغ کسانی برو که می توانی به آنها اطمینان کنی؛ با بودن با آنها احساس خوبی داشته باشی؛ بتوانی با آنها به خوبی حرفت را بزنی و با آنها بتوانی بخندی و یا گریه کنی. شاید لازم باشد در دوستی ها تجدیدنظر کنی. همچنین دنبال کسی باش که بخواهد کمک ات کند. تحقیقات نشان می دهد کسانی کهشرایط بسیار بحرانی را از سر گذرانده اند، گاه با کسانی آشنا شده اند که دست آنها را برای کمک گرفته یا شنونده خوبی برای حرف هایشان بوده اند. گاهی آنها خودجوش سر راهت قرار می گیرند اما گاهی هم باید خودت به طور فعال دنبالشان باشی.
- دقت و سعی کن که از تجارب بیاموزی و بیاموزانی. اتفاقی که برایت پیش آمده می تواند بسیار سخت و ناگوارباشد، اما سعی کن آن ها را به ایده مفیدی تبدیل کنی. به عنوان نمونه والدینی که فرزندشان را در تصادف رانندگی از دست داده اند، در زمینه امن کردن ترافیک فعالیت می کنند. بدین ترتیب فاجعه در نهایت به یک نتیجه مثبت منتهی می شود. کمک به مردمی که در شرایط سخت مشابه قرار گرفته اند،این احساس قدرت و پیروزی را بدست می دهد که: تمام اینهائی که اتفاق افتاد علیرغم سختی هایش، بیخود و بی نتیجه هم نبود.
- سعی کن مسائل را محتوائی تر ببینی. علیرغم آنچه که ادعا می شود، گاه مشغولیت هائی کمک می کنند تا صرفا روی مشکل خودت متمرکز نشوی. چشم و گوش را به اطراف داشتن کمک می کند فقط با مشکل خود درگیر و مشغول نباشی. در این زمینه نیز به نظر می رسد کمک به دیگران می تواند بسیار نتیجه بخش باشد.

----------------------------------------------
ا www.alsliga.be ترجمه از سایت بلژیکی لیگا

برگردان : فرح شریعت-