اشتیاق برای چالش آب سرد فروکش کرده ولی من و دیگر بیماران ای.ال.اس هنوز هستیم و همچنان بیماریم
هموطنان گرامی، مخاطبان شریف و خیرخواه، آیا از بیماری لاعلاج و بدخیم ای.ال.اس آگاهی دارید؟ بیماری ای که از یک نقطه ای از بدن شروع شده و آن را از کار می اندازد و کم کم با پیشرفت آن به سایر نقاط بدن، موجب فلج کامل فرد شده و به مرگی بسیار زودرس می انجامد. از لحاظ علمی، بیماری ای.ال.اس سیستم عصبی نخاغ را- که فرمان مغز را به اعضای موتوریک بدن و ماهیچه ها می رسانند – را فرسوده و پیر می کند. و در طی یک پروسه حداکثر دو، سه ساله، چهار بخش مهم بدن بیمار یعنی تحرک، تنفس، تکلم و تناول را به تدریج و سرانجام به کلی از کار می افتند. در نتیجه، فرد بیمار را که کاملا هوشیار و آگاه است، در جسم خود به حصار می کشد و زندانی می کند.
آیا می توانید روزی، حتی لحظه ای و یا دقیقه ای را تصور کنید که حشره ای کوچک و ناچیز روی پیشانی تان نشسته باشد و شما کوچکترین حرکتی نداشته باشید تا آن را با حرکت دست یا تکان دادن سر از خود برانید، یا حتی قادر به سخن گفتن نباشید تا از کسی کمک بخواهید؟
آیا می توانید تصور کنید که یک توالت رفتن ساده برایتان تبدیل به یک مشکل بزرگ بشود و بدون دستگاه های کمکی، برای یک چنین کار (به ظاهر کم اهمیت) هربار به کمک چند نفر نیاز داشته باشید؟
آیا می توانید تصور کنید که قادر به انجام کوچکترین نظافت اندام خود نباشید، و حتی اشک چشم تان را دیگری باید پاک کند؟!
آیا می توانید لحظه ای را تصور کنید که کودک خردسال تان در جلوی چشمان شما زمین می خورد و گریان به شما پناه می آورد، اما شما نه تنها از در آغوش گرفتن و نوازش او ناتوان و محروم هستید؛ حتی نمی توانید با زبان، او را دلداری و تسلا دهید؟
آیا می تونید تصور کنید که نفس کشیدن برایتان سخت شود، طوری که انگار دستی سر شما را تمام وقت زیر آب نگه داشته و فقط روزنه بسیار ناچیزی برای نفس کشیدن باقی است و شما مرتب احساس خفگی کنید؟
آیا می توانید تصور کنید که حسرت خوردن لقمه ای نان و پنیر داشته باشید، اما به دلیل از کار افتادگی عضلات جویدن و عمل بلع، قادر به خوردن نباشید؟
و بالاخره، آیا می توانید تصور کنید که هر بار شاهد از کار افتادگی و مرگ و نابودی قسمتی از بدنتان باشید؟ بله بیماری هولناک ای.ال.اس با هر فرد مبتلا به آن چنین می کند.
و اما تاثیر فاجعه بر روی اطرافیان نیز چندان کمتر از بیمار نیست. آیا می توانید تصور کنید که عزیزی از شما، در برابر چشمان تان ذره ذره ذوب شود و شما عاجز از هر کاری باشید؟ می توانید تصور کنید کسی را که دوستش دارید ودوستت دارد، هر لحظه شاهد باشید که چگونه نفسهایش به آخر می رسد؟ می توانید تصور کنید که شما دچار این بیماری بشوید، اما به امکاناتی که برای شما حیاتی هستند؛ دسترسی نداشته باشید؟ اگر مادر چندین بچه قد و نیم قد هم باشید، چه؟ و اگر که شما خود تنها نان آور خانه و خانواده باشید، چه به روز خانواده تان خواهد آمد؟ می توانید زنجیره ای از این شرایط جانکاه را به این ها اضافه نمایید.
اما خوشبختانه به علت پیشرفت علم و تکنیک، می توان به این بیماران توسط دستگاه هائی کمک کرد. دستگاه ها و امکاناتی که به اندام های از کار افتاده (به ویژه به تنفس و تغذیه) مدد می رسانند و در طولانی تر شدن عمر بیمار و به کاستن از مشکلات عدیده او و اطرافیان اش تاثیر فراوانی دارند. زیرا به تجربه دیده شده که فقدان امکانات، علاوه بر خود بیمار که از هر لحاظ دچار فلج کامل می شود، اطرافیان بیمار را نیز به راستی فلج می نماید. شوربختانه این بیماری به لحاظ اجتماعی حتی در کشورهای پیشرفته غربی نیز- در مقایسه با بیماری های لاعلاج دیگر از قبیل ام.اس – کمتر شناخته شده است. پس می توان تصور کرد که وضع در سایر کشورها چگونه است!
برای مثال، متوسط عمر بیماران ای.ال.اس در کشورهای غربی - به جز موارد کاملا استثنا - بین سه تا پنج سال تخمین زده می شود؛ متاسفانه در کشورمان ایران این نسبت بین شش ماه تا یک سال و نیم است. بسیاری از مردم به ویژه در نقاط دور از مرکز که بیماری این گونه در خانه دارند، هیچ گونه اطلاعی از چند و چون آن نداشته و در فقدان امکانات ترمیم کننده، با مشکلات جانکاه آن دست و پنجه نرم می کنند. به ویژه باید توجه داشته باشیم که این بیماری حتی در غرب یکی از بیماری های گران (از لحاظ گرانی دستگاه هایی که بیمه و شهرداری باید بپردازند) محسوب می شود.
ما، خود با این درد آشنائیم؛ چرا که ای.ال.اس در جان عزیزی از ما نیز رخنه کرده است. ما همراه با خود وی، تصمیم گرفتیم به جای غرق شدن کامل در این مصیبت و فاجعه، این سرنوشت تلخ را تبدیل به ایده ای مثبت وانسانی - یعنی کمک رسانی به هموطنان مان - نماییم. ما می دانیم که چگونه انواع امکانات رایگان موجود در غرب ، بیمار را قادر به تحمل وضعیت از کار افتادگی اعضای بدن و ادامه زندگی کرده است.
ما ابتدا وبلاگ و صفحه فیسبوک ای.ال.اس - ایران را به منظور " اطلاع رسانی و ارائه کمک های فکری و روحی به بیماران ای.ال.اس" تاسیس کردیم. به رغم نوپا بودن صفحه و وبلاگ وعدم شناخته شدگی آن، استقبال توام با رضایت مندی هموطنان درگیر با این بیماری از اطلاعات ارائه شده و نیز طرح مشکلاتی که بیمارشان و خودشان به علت کمبود امکانات با آن دست و پنجه نرم می کنند، ما را به ادامه راه مان دلگرم و تشویق نمود. در قدم بعدی با مشورت با دوستان همراه برآن شدیم و همچنان نیز هستیم که بنیادی جهت کمک رسانی به بیماران ای.ال.اس در ایران ایجاد نماییم.
ما عهد کرده ایم بیماران ای.ال.اس و خانواده هایشان را در ایران تنها نگذاریم و از هر گونه کمکی که از دستمان برآید، دریغ نکنیم. این کاری است بزرگ و دشوار اما به غایت ضروری و انسانی که ما مصمم هستیم تا به انتها ادامه دهیم. اما آن چه مسلم است بدون کمک ویاری رسانی شما هموطنان، چه در داخل و چه در خارج از ایران، قادر به قدم برداشتن در این راه نخواهیم بود.
هموطنان، دوستان و یاران گرامی؛ بیماران ای.ال.اس در ایران به کمک شما احتیاج دارند.
این کمک ها می توانند به اشکال گوناگون باشند:
- کمک و یاری رساندن برای ثبت بنیاد یا انجمن ای ال اس ایران
- کمک و یاری رساندن برای افتتاح وبسایت با دامنه ای ار
- معرفی امکاناتی در خارج یا حتی در داخل کشور برای تهیه دارو و وسایل رایگان.
- کمک های مالی
- کمک های اجرایی در زمینه های مختلف
- کمک در شناسائی بیماران در ایران و معرفی آنها به بنیاد.
در این زمینه همکاری و همیاری پزشکان و متخصصان و مراکز پزشکی، بخصوص در داخل ایران، کمک بسیار مهمی در شناسایی ودسترسی بنیاد به بیماران ای.ال.اس و کمک رسانی به آنها خواهد نمود.
- تلاش در معرفی هر چه بیشتر بنیاد به بیماران و سایرین
- کمک های روحی و معنوی و همدردی و رسیدگی های اجرائی و روزمره به این بیماران و خانواده هایشان. برای مثال حتی ساعاتی در روز، نگهداری و مواظبت از فرزندان مادران مبتلا به ای.ال.اس، رساندن بیمار به قرارهای پزشکی و بیمارستان، رسیدگی به خود بیمار مانند نظافت و شستشوی او، ساعاتی بردن او با ویلچر به بیرون از خانه و کمک های مشابه.
- همکاری با صفحه و وبلاگ ای.ال.اس ایران. مانند کارهای اینترنتی، ترجمه مطالب و...
هموطنان؛
بیائید باهم و در کنار یکدیگر، تحقق این ایده انسانی را ممکن سازیم. کاری است سترگ و دشوار، اما اراده و شوق ما برای تبدیل فاجعه و مصیبت به روشنایی و امید به زندگی، از آن سترگ تر است. یاری کنید تا با گره زدن دستها و بازوهایمان در یکدیگر، حامی بیماران ای.ال.اس و خانواده هایشان در ایران باشیم و آنها را تنها نگذاریم!
با تشکر از بنیاد ساین و خانم فرح شریعت
هموطنان گرامی، مخاطبان شریف و خیرخواه، آیا از بیماری لاعلاج و بدخیم ای.ال.اس آگاهی دارید؟ بیماری ای که از یک نقطه ای از بدن شروع شده و آن را از کار می اندازد و کم کم با پیشرفت آن به سایر نقاط بدن، موجب فلج کامل فرد شده و به مرگی بسیار زودرس می انجامد. از لحاظ علمی، بیماری ای.ال.اس سیستم عصبی نخاغ را- که فرمان مغز را به اعضای موتوریک بدن و ماهیچه ها می رسانند – را فرسوده و پیر می کند. و در طی یک پروسه حداکثر دو، سه ساله، چهار بخش مهم بدن بیمار یعنی تحرک، تنفس، تکلم و تناول را به تدریج و سرانجام به کلی از کار می افتند. در نتیجه، فرد بیمار را که کاملا هوشیار و آگاه است، در جسم خود به حصار می کشد و زندانی می کند.
آیا می توانید روزی، حتی لحظه ای و یا دقیقه ای را تصور کنید که حشره ای کوچک و ناچیز روی پیشانی تان نشسته باشد و شما کوچکترین حرکتی نداشته باشید تا آن را با حرکت دست یا تکان دادن سر از خود برانید، یا حتی قادر به سخن گفتن نباشید تا از کسی کمک بخواهید؟
آیا می توانید تصور کنید که یک توالت رفتن ساده برایتان تبدیل به یک مشکل بزرگ بشود و بدون دستگاه های کمکی، برای یک چنین کار (به ظاهر کم اهمیت) هربار به کمک چند نفر نیاز داشته باشید؟
آیا می توانید تصور کنید که قادر به انجام کوچکترین نظافت اندام خود نباشید، و حتی اشک چشم تان را دیگری باید پاک کند؟!
آیا می توانید لحظه ای را تصور کنید که کودک خردسال تان در جلوی چشمان شما زمین می خورد و گریان به شما پناه می آورد، اما شما نه تنها از در آغوش گرفتن و نوازش او ناتوان و محروم هستید؛ حتی نمی توانید با زبان، او را دلداری و تسلا دهید؟
آیا می تونید تصور کنید که نفس کشیدن برایتان سخت شود، طوری که انگار دستی سر شما را تمام وقت زیر آب نگه داشته و فقط روزنه بسیار ناچیزی برای نفس کشیدن باقی است و شما مرتب احساس خفگی کنید؟
آیا می توانید تصور کنید که حسرت خوردن لقمه ای نان و پنیر داشته باشید، اما به دلیل از کار افتادگی عضلات جویدن و عمل بلع، قادر به خوردن نباشید؟
و بالاخره، آیا می توانید تصور کنید که هر بار شاهد از کار افتادگی و مرگ و نابودی قسمتی از بدنتان باشید؟ بله بیماری هولناک ای.ال.اس با هر فرد مبتلا به آن چنین می کند.
و اما تاثیر فاجعه بر روی اطرافیان نیز چندان کمتر از بیمار نیست. آیا می توانید تصور کنید که عزیزی از شما، در برابر چشمان تان ذره ذره ذوب شود و شما عاجز از هر کاری باشید؟ می توانید تصور کنید کسی را که دوستش دارید ودوستت دارد، هر لحظه شاهد باشید که چگونه نفسهایش به آخر می رسد؟ می توانید تصور کنید که شما دچار این بیماری بشوید، اما به امکاناتی که برای شما حیاتی هستند؛ دسترسی نداشته باشید؟ اگر مادر چندین بچه قد و نیم قد هم باشید، چه؟ و اگر که شما خود تنها نان آور خانه و خانواده باشید، چه به روز خانواده تان خواهد آمد؟ می توانید زنجیره ای از این شرایط جانکاه را به این ها اضافه نمایید.
اما خوشبختانه به علت پیشرفت علم و تکنیک، می توان به این بیماران توسط دستگاه هائی کمک کرد. دستگاه ها و امکاناتی که به اندام های از کار افتاده (به ویژه به تنفس و تغذیه) مدد می رسانند و در طولانی تر شدن عمر بیمار و به کاستن از مشکلات عدیده او و اطرافیان اش تاثیر فراوانی دارند. زیرا به تجربه دیده شده که فقدان امکانات، علاوه بر خود بیمار که از هر لحاظ دچار فلج کامل می شود، اطرافیان بیمار را نیز به راستی فلج می نماید. شوربختانه این بیماری به لحاظ اجتماعی حتی در کشورهای پیشرفته غربی نیز- در مقایسه با بیماری های لاعلاج دیگر از قبیل ام.اس – کمتر شناخته شده است. پس می توان تصور کرد که وضع در سایر کشورها چگونه است!
برای مثال، متوسط عمر بیماران ای.ال.اس در کشورهای غربی - به جز موارد کاملا استثنا - بین سه تا پنج سال تخمین زده می شود؛ متاسفانه در کشورمان ایران این نسبت بین شش ماه تا یک سال و نیم است. بسیاری از مردم به ویژه در نقاط دور از مرکز که بیماری این گونه در خانه دارند، هیچ گونه اطلاعی از چند و چون آن نداشته و در فقدان امکانات ترمیم کننده، با مشکلات جانکاه آن دست و پنجه نرم می کنند. به ویژه باید توجه داشته باشیم که این بیماری حتی در غرب یکی از بیماری های گران (از لحاظ گرانی دستگاه هایی که بیمه و شهرداری باید بپردازند) محسوب می شود.
ما، خود با این درد آشنائیم؛ چرا که ای.ال.اس در جان عزیزی از ما نیز رخنه کرده است. ما همراه با خود وی، تصمیم گرفتیم به جای غرق شدن کامل در این مصیبت و فاجعه، این سرنوشت تلخ را تبدیل به ایده ای مثبت وانسانی - یعنی کمک رسانی به هموطنان مان - نماییم. ما می دانیم که چگونه انواع امکانات رایگان موجود در غرب ، بیمار را قادر به تحمل وضعیت از کار افتادگی اعضای بدن و ادامه زندگی کرده است.
ما ابتدا وبلاگ و صفحه فیسبوک ای.ال.اس - ایران را به منظور " اطلاع رسانی و ارائه کمک های فکری و روحی به بیماران ای.ال.اس" تاسیس کردیم. به رغم نوپا بودن صفحه و وبلاگ وعدم شناخته شدگی آن، استقبال توام با رضایت مندی هموطنان درگیر با این بیماری از اطلاعات ارائه شده و نیز طرح مشکلاتی که بیمارشان و خودشان به علت کمبود امکانات با آن دست و پنجه نرم می کنند، ما را به ادامه راه مان دلگرم و تشویق نمود. در قدم بعدی با مشورت با دوستان همراه برآن شدیم و همچنان نیز هستیم که بنیادی جهت کمک رسانی به بیماران ای.ال.اس در ایران ایجاد نماییم.
ما عهد کرده ایم بیماران ای.ال.اس و خانواده هایشان را در ایران تنها نگذاریم و از هر گونه کمکی که از دستمان برآید، دریغ نکنیم. این کاری است بزرگ و دشوار اما به غایت ضروری و انسانی که ما مصمم هستیم تا به انتها ادامه دهیم. اما آن چه مسلم است بدون کمک ویاری رسانی شما هموطنان، چه در داخل و چه در خارج از ایران، قادر به قدم برداشتن در این راه نخواهیم بود.
هموطنان، دوستان و یاران گرامی؛ بیماران ای.ال.اس در ایران به کمک شما احتیاج دارند.
این کمک ها می توانند به اشکال گوناگون باشند:
- کمک و یاری رساندن برای ثبت بنیاد یا انجمن ای ال اس ایران
- کمک و یاری رساندن برای افتتاح وبسایت با دامنه ای ار
- معرفی امکاناتی در خارج یا حتی در داخل کشور برای تهیه دارو و وسایل رایگان.
- کمک های مالی
- کمک های اجرایی در زمینه های مختلف
- کمک در شناسائی بیماران در ایران و معرفی آنها به بنیاد.
در این زمینه همکاری و همیاری پزشکان و متخصصان و مراکز پزشکی، بخصوص در داخل ایران، کمک بسیار مهمی در شناسایی ودسترسی بنیاد به بیماران ای.ال.اس و کمک رسانی به آنها خواهد نمود.
- تلاش در معرفی هر چه بیشتر بنیاد به بیماران و سایرین
- کمک های روحی و معنوی و همدردی و رسیدگی های اجرائی و روزمره به این بیماران و خانواده هایشان. برای مثال حتی ساعاتی در روز، نگهداری و مواظبت از فرزندان مادران مبتلا به ای.ال.اس، رساندن بیمار به قرارهای پزشکی و بیمارستان، رسیدگی به خود بیمار مانند نظافت و شستشوی او، ساعاتی بردن او با ویلچر به بیرون از خانه و کمک های مشابه.
- همکاری با صفحه و وبلاگ ای.ال.اس ایران. مانند کارهای اینترنتی، ترجمه مطالب و...
هموطنان؛
بیائید باهم و در کنار یکدیگر، تحقق این ایده انسانی را ممکن سازیم. کاری است سترگ و دشوار، اما اراده و شوق ما برای تبدیل فاجعه و مصیبت به روشنایی و امید به زندگی، از آن سترگ تر است. یاری کنید تا با گره زدن دستها و بازوهایمان در یکدیگر، حامی بیماران ای.ال.اس و خانواده هایشان در ایران باشیم و آنها را تنها نگذاریم!
با تشکر از بنیاد ساین و خانم فرح شریعت
