۱۳۹۱ آبان ۷, یکشنبه


از امید: در پاسخ به نامه خانمی که رمز روحیه بالا و شکست ناپذیری امید را در برابر بیماری ای.ال.اس سوال کرده بود.

 درود برشما خانم طاهری گرامی و تشکر از ابراز محبت تان

     در رابطه با نحوه برخورد با بیماریم – ای.ال.اس – فکر نمی کنم تحول بخصوصی در من صورت گرفته باشد. اما تجاربی دارم که ارزش بازگو کردن برای همدردان بیمارم دارد. یک چیزهایی از درون خودم به عنوان مبنا عمل می کند و چیزهایی به عنوان شرط از بیرون کمکم می نمایند تا در مواجهه با شرایط دشوار کنونی، کم نیاورم. اول شرایط را می گویم، بعد مبانی را که مد نظر شما هم هست.

   ۱- مهم ترین شرط بیرونی وجود همسر عزیزم می باشد. حدود سه سال قبل که دکترها نظر دادند به ای.ال.اس مبتلا هستم، همسرم به خودش مسلط شد و رو به من کرد و گفت: “از این پس هر دو روی پاهای من راه می رویم”. شنیدن این جمله شعرگونه یکی از لحظات زیبای این دوران بود. انگار که دل پر مهرش را مثل “وان یکاد” به گردن من آویزان کرده باشد! واقعیت این است که همسرم مرا نه روی پا که به قول معروف روی سر و روی پلک هایش نشانده است. به  نحوی که کارها، سرگرمی ها وعلایق فردی خودش را به حداقل های ضروری فروکاسته و بسیاری از آن ها را به کلی تعطیل کرده است. او کاری کرده است که زندگی من و خانواده و روابط مان با آشنایان و با آهنگ گذر ایام، به میزان زیادی روال عادی اش را اصلا از دست ندهد. خدا را گواه می گیرم که من قلبا راضی به این حد از فداکاری و گرفتاری او نیستم ولی کو گوش شنوا!

   ۲- از شرط های فرعی دیگر باید به امکانات زیادی که بیمه و شهرداری به رایگان دور و برم ریخته یاد کنم. دستگاه های مختلف الکتریکی جدید، به میزان زیادی از کار افتادگی تحرک، تنفس، تکلم و تناولم را ترمیم می کنند. مهم ترین شان دو نوع ماسک هوا یکی برای شب و دیگری برای روز است که تمام ۲۴ ساعت، به شش هایم مدد می رسانند. دیگری دستگاهی است که طی ۱۸ ساعت در شبانه روز، کیسه غذای کامل و مایع را از طریق سوند (لوله) به معده ام می رساند. همسرم روزی نیست تکرار نکند: بیچاره بیمارانی که از این امکانات برخوردار نیستند، چه می کنند؟

 به عنوان مبانی ای که از درون خودم عمل می کنند، موارد زیر برایم ملموس تر از همه است، از دم دست ترین اش شروع می کنم:

 ۱- عشقی که به همسرم دارم، قلبم را همواره روشن نگاه می دارد. هنوز بر این باورم که بزرگ ترین نعمت و موهبت برای خوشبختی فردی انسان در این کره خاکی، داشتن شریک، همنفس و همکلامی در زندگی است که دوست و عاشق یکدیگر باشند. اهمیت بقیه لوازم خوشبختی، از ده مرتبه زیراین شروع می شود.

 ۲- در زندگی، فکر به دیگران، جای بزرگی در ذهن و عواطف من داشته است. این را از پدر و مادر خدا بیامرزم به ارث برده ام. از فجایع انسانی در دنیا گرفته تا مشکلات دوستان و آشنایانم؛ به قدری مرا به خود مشغول می کنند که کمتر جایی برای فکر کردن به وضعیت خودم باقی می گذارد ولو این که کاری از دستم برای کسی ساخته نباشد. دوران پر تلاطم زندگی گذشته ام نیز این خصیصه را تشدید کرده است. می دانم که افراط در آن جنبه های منفی هم برایم داشته و چه بسا معقول هم نبوده است. ضمنا اصلا در موقعیت خودستایی هم نیستم! ولی این خصوصیت، در دوران بیماری، کمک زیادی به من کرده است. بدون این که دست خودم باشد مسایل بیرونی مرا با خودش می برد و واقعا به ندرت در هفته پیش می آید که به وضع خودم هشیارانه فکر کنم و مثلا برای سلامت و اندام از دست رفته افسوس بخورم. یادم هست یک شبی که بر روی تخت مشکل تنفسی ناهنجار و خطرناکی برایم پیدا شده بود، مصادف بود با سیل فاجعه بار اندونزی با صدها کشته و مدفون در گل و لای. تمام مدت به آن ها فکر می کردم و اصلا مشکل خودم یادم رفت.  به همسرم که از وضع خطرناک من شدیدا به هم ریخته بود، اشاره کردم قلم و کاغذ بیاورد، و برایش نوشتم : “خواهش می کنم به این مردم مدفون در زیر گل و لای فکر کن نه به من”. هر روز صدها نفر در همین منطقه بلاخیز ما در اثر انفجار بمب می میرند و ما فقط به شنیدن رقم کشته ها آن هم در سرتیتر اخبار و خلاصه خبرها بسنده میکنیم و از خود نمی پرسیم چه سنی داشتند، نابغه یا هنرمند بودند، عاشق بودند، چه آرزوهایی در سر می پروراندند، بازماندگان شان چه میکنند؟ بس که در دهشاهی – صنار زندگی مادی خودمان غرقیم! هر چه هست، فکر به مشکلات و مصائب دیگران اجازه نمی دهد روی بیماریم متمرکز شوم و مرتبا در مقابل تابوت خود نشسته و برای خودم مجلس ترحیم برگزار کنم!

 ٣- من به نفس و جوهر زندگی، علاقه داشتم و دارم. اسباب و پیرایه های مادی زندگی مثل رفاه، سلامتی، تفریحات و … فقط در حکم افزایش دهنده این لذت و شادی بودند. نمی دانم همه این طوری هستند یا نه و یا چه درک و برداشتی می شود از این حرف من کرد؟ فقط دیده ام برخی را که فاقد امکانات یک زندگی خوب بوده اند یا ضایعه ای بدنی، و حوادث و مشکلاتی امثال آن مانع کامروایی دلخواه شان شده، غرق مصیبت و ماتم و تلخی و طلبکاری گشته اند و بدین ترتیب، از درک لذت نفس خود زندگی غافل مانده اند! برخوردشان با زندگی توام با شرط و شروط است، مثل خرید هندوانه به شرط چاقو است! اگر کاستی و نقصی در گوشه ای از زندگی شان باشد، زندگی برایشان بی معنی است. کما این که آدم هایی را دیده ام که براثر یک قهر و دلگیری ساده، ماه ها زندگی را بر خود حرام کرده اند. غافل از این که گاهی یک گذشت کوچک و پیش دستی در یک معذرت خواهی، دریچه زیبایی ها و رضایت نفس را به درون انسان می گشاید. داشتن این نوع نگاه به زندگی باعث شده که همین الان با همین وضعیت مثل گذشته از زندگی لذت می برم. طعم ترد جوهر زندگی، زیر دندان هایم هست؛ لمس حیات و هستی با تمام زیبایی ها و رمز و رازش بدون خوردن و آشامیدن، بدون تکلم و تحرک و از زیر ماسک اکسیژن!  توصیه ام به شما خواهر گرامی نیز این است که مراقب باشید غم وغصه و کم و کسری های مادی و عاطفی زندگی باعث نشود از خود زندگی و زیبایی هایش غافل شوید.

 ۴- تقویت واقع بینی در خودم، نقش مهمی در برخورد با بیماری داشته است. در برابر حقیقت باید تسلیم شد، اما با واقعیت ها می توان جنگید. خورشید و اشعه سوزاننده آن یک حقیقت است که هیچ کاریش نمی توان کرد. اما کسی که تابستان در بندرعباس زندگی می کند می تواند با ساختن سرپناه یا زیرزمین از تابش آفتاب و حرارت هوا در امان بماند. بیماری هایی که فعلا علاجی برای آن ها نیست، حکم حقیقت را دارند، باید تسلیم آن شد. اما به همان شدت باید با آثار آن مقابله کرد. چه از لحاظ رفتن دنبال امکانات و وسایل  و تغییر شیوه زندگی برای تحمل پذیرتر کردن بیماری چه از لحاظ حفظ روحیه برای جلوگیری از تاثیرگذاری مخرب بیماری روی خود و اطرافیان و تلخ و ناگوار نکردن زندگی برای خود و بقیه. تسلیم شدن به حقیقت بیماری به من آرامش می بخشد. این احساس برای خودم، هم عجیب و هم جالب است. تسلیم شدن به حقیقت و نبرد با واقعیت، تعادل روحی مرا در برابر این بیماری بدخیم برقرار کرده است. کسانی که به هردوتسلیم می شوند زود از پا در می آیند. همین بلا بر سرکسانی می آید که با حقیقت سر ستیز دارند. کسی که بدون پوشش در برابر اشعه داغ خورشید چند روز بایستد، حتما هلاک خواهد شد. اخیرا دوستی یگانه، برایمان تعریف می کرد از آشنایش که به محض این که دکتر به او گفته بود در مغزش تومور دارد، همان جا در خودش مچاله شده بود. فقط ۲۵ روز دوام آورد و بسیار زودهنگام فوت کرد. دکتر آلمانیش به دوستم گفته بود: او از همان لحظه که در مطب من از حقیقت بیماریش اطلاع یافت تمام کرد.

   بعد از این واقع بینی نسبت به اینکه مرکوب تیزپای ای ال اس مرا به سمت مرگی مقدر می راند، امیدم به امکان پیشرفت علم پزشکی و پیدا شدن علاجی برای بیماری های لاعلاج به قوت خود باقی است. برایم تسلیم به حقیقت مرگ مقدر و امید داشتن به بهبودی، دو روی یک سکه اند!

 ۵- من این طور فکر می کنم که به میزان زیادی مساله مرگ را برای خودم حل کرده ام؛ نه در دوران بیماری که حدود ده سال قبل. مطالعاتم کم نیست اما این موضوع از طریق نوعی انکشاف برایم حاصل شد. یک لحظه هشیار شویم: همه خواهند مرد. در قرآن به سادگی سوال شده است: “اگر راست می گویید مرگ را از خودتان دور کنید”. این برگه احضاریه دم در خانه همه ابناء بشر ارسال خواهد شد؛ احضاریه من به دلیل نوع بیماری، تاریخ تقریبا مشخصی رویش خورده است. اگر به خودم مسلط باشم و هشیار، درک همین حقیقت، برایم رضایت خاطر می آورد. کسی که از حقیقت مرگ فرار می کند، ممکن است بتواند مرتبا برگ احضاریه هایش را پاره  کند، اما به آرامش نخواهد رسید. این سخنان من، همه از روی عشق به زندگی و اعتقاد به قداست آن است نه مرگ طلبی! ممکن است بتوانم انبوهی توضیح در این رابطه بدهم ولی باور ندارم که ایمان را بشود با کلام به کسی منتقل کرد. ایمان یک درک و احساس حضوری و خصوصی است و هرکس باید خودش به آن برسد و دلش از آن شاد و نورانی گردد. من ایمان پیدا کرده ام که مرگ – به صورتی که نزد برخی شناخته شده است- بی معنی است. من جزوی از بی کرانگی هستی بوده ام، هستم و خواهم بود ولو این که کالبد کنونی ام را نداشته باشم. چیزی از اعماق وجودم زبانه می کشد که بدون این کالبد هم خواهم بود. اگر به جنینی در رحم مادر بگویی این محیط تاریک و ناخوشایند را رها کن، دنیای بزرگ، زیبا و رنگارنگی  در انتظار توست ممکن است فریادی خشم آلود برسرت بکشد که چگونه راضی خواهد شد دنیایی به آن گرم و نرمی چسبیده به بدن مادر و بند نافی که با لذت از آن تغذیه می کند را رها نماید؟

    سال هاست که بارقه های ایمانی ناشناخته، ولی گرمابخش به من خاطرنشان می کند: حیات ات را در این کالبد خلاصه نکن: “مرگ پایان کبوتر نیست”. این یک درک و احساس قوی در من است. علم، فقط محدود به علم تجربی نیست. اکنون کم نیستند دانشمندانی که برای انکشاف درونی، علم حضوری و شهود نیز مرتبت علمی قائلند. منظورم داشتن ادعاهای عجیب و غریب نیست؛ ولی برای این درک و هشیاری خودم نسبت به هستی ارزش زیادی قائل هستم.

۶- به باور و تجربه شخصی خودم و تا حدی مطالعه تجربه دیگران، ایمان به روح بزرگ جاری برسراسر هستی  به تحمل بیماری کمک فراوانی می کند. ترجیح می دهم طبق فرهنگ عامه مردم، و راحتی تفهیم و تفاهم با شما، آن را خدا بنامم، اگر چه درک متفاوت تری نسبت به آن دارم.

     از انسان غارنشین تا انسان ماهواره نشین، سوال و ابهام راجع به هستی و هدف حیات و سرنوشت انسان همواره مطرح بوده است. علم و فلسفه رازگشایی های زیادی از هستی کرده اند، اما اصل سوال وابهام به جای خود باقی است. تفاوتش در این است که انسان از تصورات اولیه و گاه مضحکش در ته غار، اینک برفراز قله های مرتفع دانش نشسته و فرضیات و تصوراتش شکل معقول تر و منطقی تری به خود گرفته اند. اما جوهره ابهام و سوال از چندین هزار سال قبل به این سو، همان است که بود. من مطالعات فلسفی نسبتا زیادی در این زمینه داشته ام، باید اعتراف کنم که در مقاطعی، این مطالعات مرا دچار یاس و پوچی کرده است. اما برای خودم  این مطالعات را لازم می دیدم و هنوز بر این نظر هستم. و الا همیشه این دغدغه خاطر را داشتم که نکند جواب سوال ها و سرگشتگی هایم آن جا بود و من با کنار گذاشتن آن ضرر کرده ام؟ برای این که سوء تفاهم نشود تاکید می کنم که من دارم حدیث نفس می کنم و تجربه شخصی ام را بیان می دارم و نسخه خودم را برای شما نمی پیچم. از استثنا ها که بگذریم، به طور عام، انسان ها از سنین میان سالی که رد می شوند، سوال های مربوط به هستی و حیات و به قول مولانا: از کجا آمدن و به کجا رفتن، جدی تر برایشان مطرح می شود. یعنی اگر قبل از آن بیشتر به صورت سوال ذهنی و بازی فکری مطرح بود، حالا به مثابه یک نوع درد فلسفی ، دغدغه خاطر و  دلشوره روحی مطرح می شود. علت اش یکی هم این است که حقیقت مرگ در چشم اندازش قرار می گیرد. انگار که ۵۰-۴۰ سال را با غفلت و بی خبری و شاد و شنگول و سرسری طی کرده و حالا به این فکر افتاده که دارد کجا می رود و ته خط کجاست؟ آیا به این سادگی همه چیز برایش تمام می شود؟ این زندگی، همسر و فرزند، فامیل و دوستان و تمامی اسباب زندگی را باید ول کند برود؟ تازه به کجا می رود؟ آیا آن طور که از کودکی شنیده، با فشار قبر و نکیر و منکر و گرز آتشین مواجه خواهد شد؟ دادگاهیش خواهند کرد و بعد از وزن کردن گناه و ثواب هایش با ترازو، ویزای ورود به بهشت یا جهنم را به دستش خواهند داد؟ یا آن طور که دوست ماتریالیست اش گفته: بی خودی به این خرافات دل نبند، با مرگ، همه چیز برای تو به پایان می رسد و به زودی با خاکی که در گور، رویت ریخته اند، فرقی نخواهی داشت! از طرف دیگر، همسایه از هند برگشته اش سخت معتقد است که پس از مرگش، دوباره به این جهان باز گشته و این بار به صورت یک گنجشک در دنیا خواهد زیست! آبشخور و خاستگاه همه این تلقی ها و باورها از همان سوال اصلی ناشی می شود که اشاره کردم و هیچ کس را گریزی از مواجه شدن با آن نیست. من به همه این اعتقادات احترام می گذارم. مهم، آرامش خاطری است که هر اعتقاد، به صاحبش می دهد و نه قضاوت یا حتی ریشخند دیگران. من اما سعی کرده ام – و تا حدود زیادی موفق شده ام – از هر نوع اعتقاد سنتی و بسته بندی شده و پکیج وار فاصله بگیرم و یک گام برفراز آن حرکت نمایم. دستورالعمل های به هم پیوسته و عمدتا تحکمی  و الزامی این گونه پکیج های اعتقادی، اغلب، انسان را اصل موضوع و حقیقت برتر، دور و بیگانه می سازد و تسبیح کمیات، جایگزین ایمان می گردد. به خصوص تلاش فکری و روحی زیادی به خرج داده ام تا از خدای شخص وار موروثی ام – که اساسا در هیات یک مرد پراقتدار است – فاصله بگیرم. از آن جا که در طول تاریخ، قدرت، همواره در دست مردان بوده، خواه نا خواه خدا نیز به صورت و صولت مردانه، در اذهان نقش بسته است!

     من به وجود یک ذره کورسوی ایمان در  اندرونم دلخوشم. ایمان به این که در ورای این همه قیل و قال برسر نفی و اثبات خدا، نوری بسیار باریک و ذره وار از درون اعماقم به من می گوید: “چیزی هست”.  نوری حتی میلیون ها بار ضعیف تر از نور ستارگانی بسیار دورتر از کهکشان راه شیری ما – که بعد از هزاران هزار سال کوبیده اند و آمده اند و به زور در تلسکوب های مدرن ساخته بشر اعلام حضورکرده اند! -  به من می گوید: حقیقتی بزرگ و لایتناهی که تمامی حقیقت ها را در برگیرد، و به اتفاق هم، توحید و وحدتی دلپذیر ایجاد کرده اند ، وجود دارد و اصلا ضروری است. مرا با اثباتش چه کار؟ بلد نیستم و ناتوانم: اعترافی به همین سادگی و صراحت ! ندایی از درونم نهیب می زند که تو به دنیای نسبی ها تعلق داری، پس بی خودی زور نزن. عجالتا ابزار فهم قلمرو مطلق را نداری؛ پس فروتن باش.  خود پسندی های کودکانه و بلاهت بارت در آن قدیم ها یادت هست؛ با مطالعه چند مقاله علمی راجع به کهکشان ها، در عرض چند ثانیه تا انتهای همه آن ها سفر می کردی و بر می گشتی و از ذهنت خطور می کرد: همه اش همین بود و خلاص!

   جالب است که از میان این همه شاعر و عارف، فردوسی شاعر بزرگ ملی ما این منطق آرامش بخش در باره هستی و آفرینش را در من تقویت کرده است: “ندانم چه ای، هرچه هستی تویی”. این شیوه را کسی به ما یاد می دهد که بیش از هر شاعر و عارف دیگری بر خرد و خردورزی تاکید کرده است و اصلا خرد را “چشم جان” می داند. بنابراین من خدایم را برای خودم و دیگری اثبات نمی کنم؛ و فقط به این بسنده  می کنم، همین که به شکل رازگونه ای به سوال من در باره هستی جواب می دهد و به من آرامش می بخشد، کافی است. خدایی که به فرض با استدلال ثابت شود، زیاد چنگی به دل نمی زند! همان گونه که بی خدایان امروزی، با استدلال، نتوانسته اند مومنی را کافر نمایند. و الا پروفسور داوکینز و دوستانش برای ترویج عقاید خود، به چسباندن آگهی های گرانقیمت بر بدنه اتوبوس های دو طبقه لندن متوسل نمی شدند!

    می خواهم نزد شما شهادت بدهم که مطالعه انبوهی کتاب و مقاله و صدها ساعت فکر و بحث فلسفی نتوانسته است بر روی این نوری که از عمق هزاران کیلومتری درونم کورسو می زند، خاکستر بریزد و مدفونش سازد. این ذره، تمام وجودم را گرم نگاه می دارد. این بارقه کوچک  ایمان، بزرگ ترین نعمت و سرمایه معنوی در زندگی ام می باشد. حاضر نیستم آن را با هیچ چیز در دنیا عوض کنم. این ایمان خرد و گرم، رابطه ام را با هستی و با تمام دنیای پیرامونم برقرار می کند: با همسر عزیزم ( که الان دارد با لذت و آرامش خاصی نان و پنیر و گردوی ناهارش را گاز می زند!)؛ با دختران لطیف تر از برگ گلم (که گاه بر روی تخت، روی پیشانی یا دستانم بوسه می زنند)؛ با دوستان یگانه ام که محبت ها و صدای گرم و پر مهرشان مرا همیشه سرحال می آورد، با کمک کاری که هفته ای سه بار برای استحمام من به همسرم کمک می کند؛ و نیز با آب و خاک، با برف و باران، با گل و گیاه، با سیب و گندم، و با همین درختان بلند برگ ریخته ای که در روبرویم نوید سبز شدن و رویش مجدد را می دهند و من خودم را در رگ ها و آوندهایشان جاری می بینم؛ با این مرغان دریایی ره گم کرده ای که پارک مقابل را روی سرشان گذاشته اند و همه و همه.

    من البته این شب ها از زیر ماسک، به یک مقوله فراتر از این نیز فکر می کنم و کم کم دارد روشنایی درونم را بیشتر می کند: این که چه بسا این، اوست که نور ایمانی به دل ما تابانده است و ما آن را به حساب درک و کشف خودمان می گذاریم! این البته سخن تازه ای نیست. از کانت فیلسوف گرفته تا اغلب عرفای خودمان به نوعی به آن اشاره کرده اند. اما تبدیل شدن این داده ها به نور ایمان، چیز دیگری است. حضور و هشیاری داشتن نسبت به این که، این اوست که پیشقدم شده و ذره ای از خودش را به ما هدیه داده است. یعنی تقدم و اصالت با بیرون ما و اقدام خود اوست و دستگاه گیرنده ما عامل ثانوی است. این خیلی زیباست. پس دوستی بزرگوار و محبوب در این حوالی  وجود دارد ” نزدیکتر از رگ گردن”، برای هر نوع رابطه، درد دل  و عشق و حالی. ندایی لطیف اما با وسواس از درون می گوید: آن کورسوی ایمان، شعبه ای از خدا در درون انسان است. مسطوره  و دانه ای  از همان روح بزرگ جاری در هستی که در درون ما کاشته شده؛ فقط کافی است نسبت به آن هشیار بوده، قدرش را بدانیم و آبیاری و تقویت اش کنیم.

   خانم طاهری گرامی، آرامش و صبوری من بنیادش بر همین ایمان کوچک استوار است. زندگی بدون این رابطه برایم زیاد مزه ندارد. انگار که مزه های اصلی عناصر یک قرمه سبزی را از آن گرفته باشند و تو فقط فیزیک خورش را بجوی و فرو بری بدون هیچ مزه ای و بعد هم جلوی همه ادای لذت بردن در بیاوری. (می بخشید که مثال بهتری نتوانستم بزنم و البته این خورش را بسیار دوست دارم و خواستم بدین وسیله ادای دینی هم به او کرده باشم که روزهای زیادی مرا خرسند از سر سفره بلند کرده است!). پذیرش فروتنانه سرنوشتم و مرگ در تقدیر و شناور شدن در ابدیتی رازآلود اما با شکوه، از همین خرده ایمانم ناشی می شود؛ کما این که عشق و علاقه وافرم به زندگی. بر این باورم – از موارد استثنا که بگذریم – کسی که فاقد این نگاه و رابطه با هستی بوده و فاقد این ایمان درونی باشد، این بیماری سمج و بدخیم او را زودتر از پا در خواهد آورد. او به طور مضاعف زیر پایش را خالی، خودش را پاک باخته و زیانکار مطلق احساس کرده و اختاپوس تنهایی و پوچی به روح و روانش چنگ خواهد انداخت. و سرانجام پس از برزخی که برای خود واطرافیانش ایجاد کرد، شمع وجودش زودتر از موعد خاموش خواهد شد.

    بر این باورم هرکس که یک ذره از ایمان در دل خودش سراغ داشت، ولی آن را تقویت نکرد و قدرش را ندانست، بزرگ ترین زیان را در زندگی کرده است. این شعله درونی متصل به کل هستی و جاودانگی، از افتادن ما به ظلمات یاس و پوچی و خلاء روحی جلوگیری خواهد کرد؛ به زندگی مان طراوت پایدار خواهد بخشید، ما را از پیله خودمان بیرون خواهد آورد؛ نوعدوستی ما را افزایش خواهد داد و ما را به اخلاق و حقوق بشر پایبندتر خواهد نمود.

  تندرست و پایدار و شادکام باشید.

 امید – ۱۱ دی ماه ۱٣۸۸ (اول ژانویه ۲۰۱۰)

۱۳۹۱ مهر ۲۸, جمعه

آخ گردنم ارسال شده در مرداد ۲۹, ۱۳۹۰ by nasim


دیروز چهار دست و پا روی زمین نشاندنم تا مادرم پوشکم کند اما او اجازه نداد تا دستهایم درست مستقر شود کله ام روی زمین قرار گرفت و گردنم پیچید مادرم هم هیچ تلاشی برای اصلاح وضعم انجام نداد نفسم داشت بند میامد اما او فقط نگاه میکرد بالاخره برادرم امد و گردنم ازاد شد چقدر ان لحظه دلم میخواست ان درد را مادرم درک می کرد اما متاسفانه این درک وجود ندارد ققط امیدوارم


نامه مریم


امروز ایمیلی دریافت کردم از مریم، خانم جوانی که پدرش سالهاست مبتلا به بیماری ای.ال.اس می باشد. نامه مریم بقدری صمیمی،  زیبا و همچنین آموزنده بود که تصمیم گرفتم آن را به همراه بیانی از تجربه شخصی خودم  در وبسایت درج کنیم:

***

پیام مریم:

سلام خانم شریعت حالتون چطوره؟ ببخشید (جواب) دیر شد. درگیر امتحانات میان ترمم بودم. عکسی از خودتون نفرستادین دوست داشتم میدیدمتون. اگه امکانش هست یه عکس برام بفرستید. از اوضاع و احوال خودم پرسیده بودید. شما بهتر از هر کسی میدونید که کنار اومدن با  این بیماری در هر شرایطی سخته. اولش که فوق العاده بهم ریختم و نه خواب داشتم نه خوراک. کلی از موهام ریخت و لاغر شدم. اما به مرور و با گذشت زمان شرایط بهتر شد و چاره ای  جز کنار اومدن با شرایط نداشتیم. دیدن بابام تو اون شرایط و ذره ذره آب شدنش عذابم میداد. روز به روز لاغر و لاغر تر شد تا اینکه الان فقط میتونه پلک بزنه. چه چیز هایی که ندیدم، شکستن غرورش و گریه کردنش رو. درد کشیدنش و…  خانم شریعت خیلی روزای سختی رو پشت سر گذاشتیم. تا به امروز خیلی مشکلات روحی و مالی و… که پشت سر هم میومدن و میرفتن. یه مشکل رو حل میکردیم، مشکل بعدی میومد سراغمون. هنوز هم مشکلات دست بردار نیستند.  نمیدونم تا کی ادامه داره. آخرش چی میشه. اما در اثر این شرایط و این بیماری خیلی چیزا هم بدست آوردم که آدما تو شرایط عادی نمیتونن بدست بیارن. خیلی چیزها که برام مهم بود و امروز دیگه مهم نیست و ارزشهای من به چیزهای بزرگتری تغییر کرد و چیزهایی تو خودم پیدا کردم که ارزشمندند. صبر، تحمل و مقاومتی صد چندان پیدا کرده ام. تو شرایط الان گاهی اوقات فشار مشکلات اینقدر بالاست که واقعا آدم کم میاره .اما من کم نمیارم چون خیلی قوی شدم و میتونم مشکلات رو بدون هیچ فشاری به راحتی تحمل کنم. گاهی اوقات یه لحظه به خودم میام و میگم یعنی میشه این همه مشکل رو اینقدر راحت تحمل کرد؟ منظورم اینه که گاهی خیلی خیلی خسته میشم و ضعف میکنم و بیدار میمونم و درس میخونم اما کم نمیارم. و از این بابت خوشحالم که این توانایی رو دارم. تا به امروز به لطف خدا و دوستان مشکلات یکی پس از دیگری اومدن و رفتن. امیدوارم بعد از این هم همینطور باشه. و از خدا میخوام صبر و آرامش پدرم رو زیاد کنه و به ما یاری بده تا بتونیم از پس مشکلات برآییم . تا به امروز همیشه لطف خدا شامل حالم بوده و تونستم از پس نگهداری پدرم بربیام وکج خلقی نکنم. گاهی خیلی خسته میشم اما به هیچ عنوان به خودم اجازه نمیدم با بابام بد رفتاری کنم یا برنجونمش. عاشقانه دوستش دارم و میپرستمش. صبر و آرامش و مهربونی و معصومیت عجیبی داره. ای خدا یعنی میشه لااقل اون دنیا بهترینها رو بهشون بدی؟ اگه چیزی غیر از این باشه باید به عدالت خدا شک کرد. تو خونه هواشو خیلی داریم. هر کسی که از خونه میره بیرون یا میاد، اول میره از بابام خداحافظی میکنه یا سلام میده. هر کار و هر مشکلی که هر کدوممون داریم اول با اون مشورت میکنیم. بعد از اینکه از حمام میاریمش ازش سوال میکنم کدوم لباس رو دوست داری تنت کنم. هنوز مسایل مالی خونه به عهده ی خودشه.  اون میگه که چی بخریم و چقدر نخریم، هر کانالی که از تلویزیون عوض می کنیم با اجازه ی باباست. پدرم دبیر فیزیک وشیمی بود، هنوز خواهرهای کوچکترم مشکلات درسی شون رو از بابام میپرسن. و اینها کمترین کارهایی هستند که از عهده مون بر میاد تا بهش بگیم که چقدر دوستش داریم! انشا الله یه روزی برسه همه ی بیمارا شفا پیدا کنن.

مریم از ایران

***

حرفهای فرح:

“اگر تمام شب را برای از دست دادن خورشید گریه کنیم، لذت دیدن ستاره ها را نیز از دست خواهیم داد.”

نوامبر سال 2009 میلادی، دیداری داشتیم  با آقای “دنی ریویر” سرپرست بنیاد ای.ال.اس در بلژیک. وی ضمن تجلیل از روحیه بالای  همسرم (امید) در مقابله با بیماری ای.ال.اس، اظهار تاسف می کرد که برخی از افراد در همان دقایق اول و زمانی که از دکتر می شنوند که دچار چه نوع بیماری ای هستند، “بلافاصله پرده ها را می کشند” و تسلیم میشوند.  این گفته آقای ریویر و اظهار تاسف او شاید  برای کسانی که از نزدیک شاهد این بیماری بوده اند، یا حتی آنهائی که با مشخصات و عواقب این بیماری آشنائی دارند، غیرواقعی و بقول معروف عکس العملی خارج از گود نبرد با ای.ال.اس باشد. به همین جهت لازمست اشاره کنم که دنی ریویر از سن 22 سالگی به این بیماری مبتلاست و اکنون در مرز 60 سالگی، بدن او کاملا فلج است.

من نیز که (متاسفانه) از نزدیک با این بیماری آشنائی داشته ام، در این زمینه با “دنی”  هم عقیده ام که؛ در مواجهه با یک بیماری بدخیم، به مانند هر حادثه  تلخ و ناگوار دیگری در زندگی،  می توان دو نوع رویکرد داشت. می توان از همان لحظه شنیدن نوع بیماری و باخبر شدن از عواقب آن، عطای باقیمانده روزهای زندگی را به لقایش بخشید. نسبت  به خود جفاکارتر از ای.ال.اس بود و از همان نخستین لحظات، به کنج خانه خزید،  بستر مرگ خود را آماده کرد و  ته مانده عمر را، چه چندین سال باشد، چن چندین ماه و چندین روز، در سوگ و عزای خود نشست. اطرافیان بیمار نیز با رویکردی مشابه،  به محض باخبر شدن از نوع بیماری عزیز خود، از همان ابتدا، علیرغم اینکه وی حتی نخستین روزهای بیماری را طی  کند، او را مرده تلقی کرده و در واقع زنده بگورش می کنند!

اما انتخاب و رویکردی دیگر، همانطور که در نامه مریم نیز می خوانیم، تلاش برای ادامه زندگی است. حتی اگر که فقط یک روز از آن باقی مانده باشد. من براساس تجربه خودم و در همراهی با همسرم امید، که در اثر این بیماری درگذشت،  به جرات می گویم که قدرت شگفت انگیز و معجزه وار روح و اراده انسان می تواند حتی بر ای.ال.اس  چیره شود. همانگونه که خود او نوشت: … حتی با بدن فلج و مچاله شده و دهان خاموش و گردن کج افتاده و جاری بودن کف دهان نیز می توان به زندگی سلام گفت...  امید، در نبردی سرسخت با ای.ال.اس ثابت کرد که می توان واقعیت سخت  لاعلاجی بیماری را پذیرفت و با آن کنار آمد. اما تسلیم نشد و تا  آخرین دقایق و لحظات ممکن، از نشانه های زیبای زندگی لذت برد. به نظر من جنگ با ای.ال.اس هم دقیقا یعنی همین! یعنی با یاری گرفتن از عشق، ایمان، محبت، دوستی، عرفان، شعر، طبیعت، مطالعه و هرچیز و هر وسیله ممکن دیگر، خود را و روح و روان خود را برای مقابله با ناتوانی ها و تحلیل رفتن مستمر جسم  آماده کرد. و بقدری اوج گرفت، که حتی  بر روی صندلی چرخدار و با تنفس مصنوعی دائم،  با اتکا به نیرو و قدرت درونی خود، به گفته امید: بیکرانگی هستی را با گوش جان شنید و با این حضور،  بر خاک سرخ مریخ دست سائید و با آن احساس آشنائی کرد….

من از نزدیک شاهد بوده ام که چنین ایستادگی و پایداری در مقابل  فشارهای زندگی، کمبودها و دردهای جسمی از عهده انسان خارج نیست. هر چند  کاریست کارستان. اما انگاری که همین تلاش مستمر،  بگونه ای راه گریز از ظلمت و تاریکی مطلق را هموار می کند و کمک می کند  تا حقیقت خویشتن خود را در این مسیر بازیابیم. کمک مان می کند تا از لحظات، سطحی گذر نکرده و به آنها عمق و معنا  بخشیم و زیبائی های زندگی را پشت زشتی های آن پنهان نکنیم.

 صادقانه اعتراف می کنم که به نظر من رسیدن به این مرحله از استقامت و سترگی روح، به هیچوجه ساده نیست و نیاز به تلاش و کوششی مستمر دارد. در عین حال تجربه ام به من هشدار میدهد که اینکار شدنی است و می توان به آن نقطه از اوج دست یافت! درست به مانند ورزش و تمرین های بدنی که در ابتدا سخت و حتی دردآور هستند اما به تدریج راحت تر شده  و بدن و ماهیچه ها قوی و قوی تر می گردند، برای قوی تر کردن روحیه  نیز نیاز به تمرین است. اما این تمرینات چگونه هستند و چه مکانیزم هائی را باید بکار گرفت؟ چه چیزی را باید در خود تقویت کرد و از چه چیزی فاصله گرفت؟ چگونه و با چه نحوی می توان از روحیه خود حفاظت کرد که حتی در شرایطی این چنین سخت و طاقت فرسا، کمترین آسیب را ببیند؟ چگونه امید می توانست آنچنان ستبر و محکم به مانند کوهی استوار در برابر ای.ال.اس بایستد؟ شاید بشود روش و شیوه های متعددی را نام برد که موجب تقویت روحیه میشوند. همچنین بدون شک می توان کتابها و مقالات زیادی در این زمینه مطالعه کرد.

من فکر می کنم یکی از مهم ترین و تعیین کننده ترین آنها، تلاش برای پذیرش مرگ، بعنوان بخشی از هستی است.  دستیابی به نگرشی که براساس آن و با آگاهی به مرگ، شناخت خود را به زندگی ژرفا بخشیم. یعنی برای دریافتن زندگی، مرگ را بشناسیم و همزیستی این دو پدیده جدائی ناپذیر هستی را به جان بپذیریم. ما ممکنست مقوله مرگ را  در تئوری پذیرفته باشیم. چرا که این  مسئله، به مانند زایش و تولد، یکی از آشکارترین واقعیت مربوط به حیات مان می باشد. ما در زندگی واقعی، چه بخواهیم و چه نخواهیم، شاهد مرگ اطرافیان بوده و هستیم. اما اغلب مرگ خود را امکانی دوردست تلقی می کنیم. امکانی دور دست، با زمانی تقریبا معین شده هشتاد یا نود ساله.  به همین خاطر، زمانی که می شنویم برخلاف تدارک مان برای هشتاد، نود سال آینده، ممکنست فقط تا چند سال آینده زنده باشیم، خبر ویرانگرتر و نابودکننده تر است و موجب مرگ آنی می گردد! اما اگر تابوی مرگ را بشکنیم و باور می کنیم که اگر مرگ نبود، زندگی هم معنی نداشت، اگر بپذیریم که همانگونه که زندگی از بین رفتنی و از بین بردنی نیست، حقیقت انکارناپذیر مرگ نیز بعنوان یک قانون طبیعت و ذات زندگی، همیشه بوده و هست و باید هم باشد، همچنین اگر بپذیریم که مرگ رویدادی است یقین که هردم و هر ثانیه ممکن است اتفاق بیفتد، آنموقع است که زندگی را نیز بسیار بسیار عمیق تر درمی یابیم. بی نیاز از شیره درخت افسانه ای برای عمری جاودان و دست نیافتنی،  درمی یابیم که زندگی نه در فردا و فرداهای دوردست، بلکه در همین “لحظه” های ما موج میزند. کافیست دستمان را بطرفش  دراز کنیم، به آسانی آن را و زیبائی و عظمت اش را لمس خواهیم کرد. چه زیبا می سراید سهراب: “زندگی آب تنی کردن در حوضچه “اکنون”است. رخت ها را بکنیم: آب در یک قدمی است!”.  در یک چنین نگرشی است که با خبر و پیش بینی مرگ در چند سال یا حتی چند ماه آینده، شوکه نشده  و فرو نمی ریزیم. چرا که مرگ را بعنوان یقینی در هر دم و ثانیه پذیرفته ایم! بنابراین خبر مرگ من در آینده، توان نابود کردن زندگی “کنونی” ام را  نخواهد داشت.

آنموقع زیبا زیستن بدون قید و شرط را می آموزیم. می آموزیم  هر کجا و در هر شرایطی هم که باشیم، در هر سپیده دم، سرفراز و شادمان همراه با آفتاب، بدنیا می آئیم.  پنجره های بسته را می گشائیم و هوای تازه و بکر را به درون خانه راه میدهیم، غبار از چهره آینه می زدائیم و به زندگی، به لحظه و به زیبائی های آن با تمام وجود سلامی دوباره می گوئیم. آنگاه به شگفتی درمی یابیم که  با هر بیماری، حتی با ای.ال.اس هم  می توان  با طبیعت و هستی رابطه ای وسیع و عمیق برقرار کرد. درخشش ستاره و آرایش پر رمز و راز ماه را دید. در دور دستها با طلوع و غروب خورشید یکی شد. عاشقانه ای در ستایش عشق سرود و هر فاصله ای را با هرم لبخند ذوب کرد. می توان بر روی تخت بیماری هم در صدای باد، صدای باران و آواز پرنده ، سرود زندگی را شنید.  می توان باور کرد که خار گل سرخ برای رنجاندن نیست و صدای افتادن برگ، حکایت از نامهربانی درخت ندارد. می توان به تماشای رقص پروانه  بر روی اطلسی های روی دیوار نشست و به مرگ پروانه و  پژمردن اطلسی  نیندیشید. آری، می توان حتی در زمانی که ای.ال.اس تمامی بدنت را محاصره کرده،  با تنها رمق باقی مانده در یک انگشت دست، به آنهائی که سالمند، پیام رساند که: “زندگی با ویلچر هم زیباست” و “مرگ گاهی نیز ریحان می چیند”!

این بود تجربه ای از زندگی مریم و من با ای.ال.اس! اما تجربه شما در زندگی چیست؟ شما نیز برایمان سخن بگوئید تا بیاموزیم.

فرح شریعت

آیا در کیفیت زندگی محدودیتی وجود دارد؟


آیا در کیفیت زندگی محدودیتی وجود دارد؟ این سوال بدون پاسخ از طرف سام گالسلوت، پایان بخش یک بحث تلویزیونی در باره “کیفیت زندگی” بود. سام گالسلوت چند ماه پس از پخش این برنامه، در اثر ایست قلبی در هلند درگذشت. پزشک معالج سام، زمانی که او در ۵ سالگی می بایست برای ادامه زندگی، بطور دائم به دستگاه تنفس مصنوعی (ونتیلاتور) وصل شود، کیفیت زندگی او را خارج از مرز ارزیابی کرده و  تصمیم گیری نهائی برای توقف معالجه (قطع دستگاه تنفس) را به والدین اش واگذار نموده بود. سام مبتلا به یک نوع بیماری ماهیچه ای پیش رونده  و ناشناس بود، و در آنزمان انتظار میرفت که  چند ماهی بیشتر زنده نماند. اما برخلاف این پیش بینی،  او ۲۱ سال دیگر، یعنی تا ۲۶ سالگی به زندگی ادامه داد. البته یک زندگی  کاملا وابسته  به دیگران و سایر وسایل کمکی، وهمراه با هزینه مالی کلان و انرژی انسانی بسیار سنگین. زیرا پاها و دستهای سام توان کوچکترین حرکتی را نداشتند و بدن او کاملا فلج بود. علاوه بر این او بینائی و شنوائی اش را نیز بطور کامل از دست داده بود. تنها  طریقه ارتباط با وی توسط  الفبای “گونه و دست” که مخصوص او اختراع شده بود، انجام می گرفت. حرفهایش برای شنونده قابل فهم نبود و نیاز به ترجمه داشت. علیرغم  تمام اینها، سام دبستان و دبیرستان را با موفقیت پشت سر گذاشت و به نقاط مختلف دنیا سفر کرد. او با شخصیتی قوی و هوش و استعدادی بالا، با آی کیو ۱۴۰، به  یادگیری زبان اسپانیولی و تحصیل در رشته حقوق مشغول بود. سام حتی عشق را نیز تجربه کرده بود. او و دوست دخترش عاشق همدیگر بودند. زندگی سام از چند سال پس از شروع بیماری اش،  به مدت ۱۹ سال توسط یک خبرنگار هلندی به تصویر کشیده شد و به نمایش درآمد. پیامی که او در گفتگوهایش تکرار می کرد، این بود: “این خود من هستم که کیفیت زندگی ام را تعیین می کنم، نه اطرافیان من”.  در اواخر در یکی از برنامه های پربیننده  تلویزیون هلند، مجری برنامه از سام که نه می دید، نه می شنید، نه حرکتی داشت و نه حتی خودکفا نفس می کشید، خواست تا کیفیت زندگی اش را با دادن نمره ای بین  ۱ تا ۱۰ تعیین کند. این سوال را با الفبای گونه و دست که با نواختن ضربات انگشت بر گونه وی انجام می گرفت، با او طرح کردند. پاسخ سام و نمره ای که به کیفیت زندگی خود داد (از ۱۰)، ۹ ممیز ۴ بود!




در برنامه دیگری در همین زمینه، مادری از شرایط دختر هفده ساله اش سخن می گفت که مبتلا به یک بیماری لاعلاج و در عین حال پردرد است و تنها کمک پزشکان به او تجویز داروهای مسکن قوی است. او زندگی دخترش را با بدنی کاملا فلج که ۲۴ ساعت روی تخت افتاده، و حتی قادر به ابراز درد نیست، خالی از هر گونه کیفیتی میداند. او می گوید من بعنوان یک مادر برای دخترم آرامش و رهائی از درد و رنج، یعنی مرگ آرزو می کنم. او همچنین در مورد زندگی خودش می گوید: “من نه تنها  تمام وقتم صرف پرستاری و رسیدگی به اوست، بلکه مرتب شاهد دردکشیدن فرزندم هستم.” به همین خاطر او به کیفیت زندگی خودش،  از ۱۰ فقط نمره ۴ را میدهد.

 کیفیت زندگی یک انسان، و بطور مشخص تر کیفیت زندگی یک بیمار، موضوعی است که حداقل در کشور هلند به شکل های گوناگون ودفعات مختلف با حضور پزشکان، صاحب نظران و بیماران و اطرافیان آنها،  مورد بحث و گفتگو قرار می گیرد. کدامین گزینش و کدامین الویت، ارزشمندی حیات به هر بهائی یا ارزشمندی کیفیت آن؟ در این بحث های روشنگر و مفید،  موضوعات و واقعیت های مختلفی به چالش کشیده میشوند. موضوعاتی از قبیل: ملاک و معیارها و شاخص های استاندارد علمی و پزشکی در تعیین این کیفیت، بینش و نظریه های متاثر از باورها و ارزشهای رایج انسانی، اخلاقی و اجتماعی در این زمینه، و بررسی حد و حدودها و بطور ویژه توجه به شرایط خاص هر بیمار و به رسمیت شناختن نظر و خواست خود او، و همچنین تشریح برخی مشکلات و معضلات،- بویژه هزینه های  مالی و انسانی- که  رسیدگی به اغلب این بیماران به همراه دارد، و غیره. البته پر واضح است که پرداختن به این مسئله در قالب بحث و تئوری، و احیانا تصمیم گیری و از دور قضاوت کردن در این زمینه، بسیار ساده تر از زمانی است که  در زندگی واقعی با آن روبرو می شویم. بگذارید از خودم مثال بزنم:

همزمان با پیشرفت  بیماری همسرم،  زمانی رسیده بود که ای.ال.اس  تمامی جسم او را احاطه کرده  و او برای ادامه زندگی بطور دائم وابسته به دستگاه های مختلف تنفس، تغذیه و انواع و اقسام  دستگاه های کوچک و بزرگ و کمک اطرافیان بود. به جز من که به میزان زیادی از نگاه او و احساس خودم منظورش را می فهمیدم، طریقه ارتباط او با اطرافیان، توسط  کامپیوتر مخصوصی بود که  با تنها قدرت باقی مانده در یک انگشت دستش بر روی آن کلیک میکرد. دیگر نه زمین سفتی زیر پایش بود،  نه نوازش نسیمی بر چهره اش و نه جرعه ای آب برای خشکی گلویش…  خود او در پیامی برای یک دوست، ای.ال.اس را در یک جمله، چنین  تشریح کرده بود: “چیزی شبیه به حبس ابد است با شکنجه دائمی…”.

در یک چنین شرایطی تمام تلاش شبانه روزی من  برای هر چه بیشتر زنده ماندن او با حداکثر کیفیت ممکن بود. البته لازمه عملی کردن این خواسته، کاهش  کیفیت و کمیت های زندگی خودم به نازل ترین حد ممکن بود. و من این گزینش و پرداخت این بهای سنگین را آگاهانه پذیرفته بودم. علیرغم تمام اینها، عشقی که مرا معجزه وار سرپا و استوار نگه داشته بود، گاه همان عشق از درون منقلبم می کرد که: چرا باید او اینهمه درد و رنج را تحمل کند؟ آیا این جسم در حقیقت مرده، که اکنون برایش تبدیل به یک زندان توام با شکنجه شده شایستگی او را دارد؟  و آیا من این زندگی و زجر دائمی را برای او روا میدارم؟ و….

اما لحظاتی بعد، وقتی که  او بر روی صندلی چرخدارش پشت کامپیوتر قرار می گرفت  و با کمک همان یک انگشت، نظر وعقیده اش را راجع به موضوعی بیان میکرد، حتی مقاله و مطلب می نوشت و شعر می سرود، و زمانی که  من خنده دلنشین  و نگاه مهربان و مملو از عشق اش را به مانند چشمه ای در دل کویر، از پشت ماسک تنفس می دیدم، برایم این سوال پیش می آمد که: آیا می توان در کیفیت زندگی او شک کرد؟ و بعد فکر می کردم چنانچه کیفیت زندگی او را بر روی ترازوئی بنهم، قطعا در صد بالائی  را نشان خواهد داد!

 راستی نظر شما درزمینه کیفیت زندگی چیست؟ چه زمانی یک زندگی کیفیت دارد و چه موقعی خالی از آنست؟  آیا اصولا  می توان یک تعریف واحد و یکسانی از آن ارائه داد؟ نقش یک سری علائم و معیارها و نشانه های فیزیکی، علمی و پزشکی در سنجش میزان این کیفیت تا چه اندازه است؟ چه کسی یا چه کسانی چگونگی و حد و اندازه آن را تعیین می کنند؟

 به نظر می رسد در این زمینه معیارها و شاخص های استاندارد و هم تراز و یکسانی وجود نداشته باشند. و کیفیت زندگی یک امری نسبی و متغیر است که با توجه به شرایط زمانی و مکانی، و دیدگاه ها  و ارزش های فرهنگی و اجتماعی، و همچنین فردی تعریف میشود. اما شما چی فکر می کنید؟ شما نیز نظر خود را در این زمینه با ما و با سایرین در میان بگذارید.

فرح شریعت

خدایا چرا من؟


آرتور اش  قهرمان افسانه ای تنیس ویمبلدون به خاطر خونِ آلوده ای که در جریان یک عمل جراحی در سال 1983 دریافت کرد، به بیماری ایدز مبتلا شد و در بستر مرگ افتاد. او از سراسر دنیا نامه هایی از طرفدارانش دریافت کرد. یکی از طرفدارانش نوشته بود:

چرا خدا تو را برای چنین بیماری انتخاب كرد؟

او در جواب گفت:
در دنیا، 50 میلیون کودک بازی تنیس را آغاز می کنند. 5 میلیون نفر یاد می گیرند که چگونه تنیس بازی کنند.500 هزار نفر تنیس را در سطح حرفه ای یاد می گیرند.50 هزار نفر پا به مسابقات می گذارند. 5 هزار نفر سرشناس می شوند. 50 نفر به مسابقات ویمبلدون راه پیدا می کنند، چهار نفر به نیمه نهایی می رسند و دو نفر به فینال … و آن هنگام که جام قهرمانی را روی دستانم گرفته بودم، هرگز نگفتم خدایا چرا من؟

…. و امروز هم که از این بیماری رنج می کشم، نیز نمی گویم خدایا چرا من؟

آیا مصرف الکل خطر ابتلا به بیماری ای.ال.اس را کاهش میدهد؟




احتمالا افرادی که الکل مصرف می کنند، ۴۸% کمتر از کسانی که هرگز الکل نمی نوشند، در معرض ابتلا به بیماری ای.ال.اس قرار دارند. این، دستاورد یک پروژه تحقیقی انجام گرفته در  (UMCU) مرکز پزشکی دانشگاه اترخت در کشور هلند می باشد.

این رابطه مطلوب برای نخستین بار است که کشف میشود. در عین حال محققان هشدار می دهند که این کشف، مطلقا  استفاده مستمر از الکل را توجیه نمی کند. ای.ال.اس یک بیماری مرگبار و کمتر شناخته شده ای است. اما تقریبا برای همگان کاملا روشن و شناخته شده است که مصرف الکل چه خطرات مرگباری را با خود به همراه دارد.

با این حال، این نتایج بدست آمده، بار دیگر قدم بزرگی  در مسیر کمک به هر چه بیشتر شناخته شدن ای.ال.اس و درمان این بیماری مهلک در آینده می باشد. در حال حاضر کسی که در مورد او تشخیص ای.ال.اس داده میشود، انتظار زنده ماندنش از سه تا پنج سال بیشتر نیست. تمام تلاشها برای تغییر این قانون بیرحمانه بیماری لاعلاج و کشنده ای.ال.اس است.

دانشمندان مرکز پزشکی دانشگاه اترخت در هلند، حدود ۵۰۰ بیمار مبتلا به ای.ال.اس و ۱۶۰۰ نفر از افراد شاهد بدون این بیماری را مورد مطالعه قرار دادند. هدف محققان  در این پروژه این بود که تاثیر سیگار و مصرف الکل را در چگونگی شانس ابتلا به بیماری ای.ال.اس و مرگ زودرس توسط این بیماری را، بررسی و تحقیق نمایند.

نتیجه این تحقیقات در نهایت چنین بود: افراد سیگاری ٣۸% بیشتر از کسانی که سیگار نمی کشند، در معرض ابتلا به بیماری ای.ال.اس هستند. همچنین در افراد سیگاری مبتلا به این بیماری، ۵۱% احتمال شدت و سرعت پیشروی بیماری بالاتر از بیماران غیرسیگاری می باشد. علاوه بر این، افراد سیگاری مبتلا به ای.ال.اس، به طور متوسط و به نسبت بیماران غیرسیگاری، مرگ زودرس تری  در انتظارشان خواهد بود.

 نتیجه آزمایش روی افرادی که الکل مصرف می کنند، غیرقابل انتظار بود. چرا که تحقیقات نشان دادند که در افرادی که بطور مستمر الکل می نوشند، ۴۸%  احتمال ابتلا به بیماری ای.ال.اس پائین تر از  افرادی است که تقریبا هیچوقت الکل مصرف نمی کنند! محققان در این زمینه و در مورد چرائی و چگونگی آن هنوز هیچگونه استدلالی ارائه نداده اند.


فرح شریعت

آسمون می غره و رعد میزنه…


آسمون می غره و رعد میزنه…تو لحظات آینده باید منتظر یه بارش باشیم و این باد و رعد و غرش آسمون میگه یه بارش ساده نخواهد بود،توفانی در راهه.
شروع میشه…قطرات درشت بارون شروع شده و باد همزمان با اون،نظم آتش افروخته شده رو بهم میریزه و ذغالهای گداخته و جرقه های آتش با وزش تند باد به اطراف پراکنده میشن…منظره بی نظیریه که تا حالا ندیده بودم،فرار آتش.
دوستان اطرافم هر کدوم به سمت ماشین خودش می دوه و داخل ماشین سنگر میگیره.
.
.
میگه: ببرمت تو ماشین؟،خیس میشی…
میگم:نه،به قول خودت آبه،سنگ که نیست…فرصت این پیش اومده که پس از سالها زیر بارون باشم و خیس بشم…میخوام از دقیقه به دقیقه اش استفاده کنم و لذت ببرم…می خوام حل شم،حل شم تو طبیعت…
-پس بذار یه پتو بپیچم دورت تا باد اذیت نکنه و سرمات نده.
.
.
و این شد که من جمعه شب یه سره زیر بارون نشستم در حالیکه از زیر پتو میدیدم که نور فلاش ثانیه به ثانیه اطرافم رو روشن میکنه و حدس زدم که دوستی از تو ماشین و یک جای امن داره ازم عکس میگیره تا ثبت شه که یه ﻧﻓﺭ روی ویلچر بدون توجه به تمام ناتوانیهاش می تونه سرجاش بشینه و لذت ببره از فضای اطرافش.

ما کجاییم و این از ما بهترون کجا هستند


واقعا انعکاس و تصویر سازی فیلم ها و سریال های ما از افراد معلول و معلولیت قابل مقایسه هست ؟ ما هنوز تو ترحم ، دلسوزی ، تقاص گناه و .... ایم
 و اونها دم از برابری حقوق ، فرصت برابر زندگی برای افراد معلول ،حذف موانع و مشارکت اجتماعی ، عادی سازی و تغییر نگرش و باورهای جامعه می زنند.


قدرت ابزاری مثل رسانه در فرهنگ سازی و ایجاد نگرش های مبتنی بر واقعیت انکار ناپذیره،
البته اگر (بخواد )که بازنمایی مبتنی بر واقعیت داشته باشه،
 بله ه ه ه ه ، بر منکرش لعنت
محتویات افکارم همزمان با پرسه زدن تو کوچه پس کوچه های این فضای مجازی بی انتها و جستجو موضوعات مرتبط با پایان نامه ام
ما کجاییم و این از ما بهترون کجا هستند
کانال تلوزیونی سان دنس آمریکا که در سال 1996 راه اندازی شده با شعار "برای تغییر" فیلم های سینمایی مستقل و همچنین معروف دنیا ،مستندات و فیلم های کوتاه رو بدون پخش آگهی بازرگانی و سانسور نمایش می ده.
عجب !
اخیرا این  شبکه تلوزیونی اقدام به پخش سریال واقعی کرده که در اون زندگی 4 دختر جذاب،با استعداد و مستقل که مدت 10 سال است که دارای معلولیت هستند و از صندلی چرخ دار استفاده می کنند به تصویر کشیده شده.
در این سریال قصد بر اینه که فراتر از مرزهای معلولیت و در راستای عادی سازی نگرش به معلولیت، چالش های این 4 زن در زندگی روزمره ،روابط ،شیوه تامین هزینه های زندگی ، کار و ماجراهای عاشقانه شون نمایش داده بشه.

می شه با ویلچر کنار اومد و زندگی کرد؟
بارداری و مادر شدن برای این افراد امکان پذیره؟
اینها دو سوال اساسی هستند که افراد آشنا با ضایعه نخاعی به هر دو پاسخ مثبت می د ن، ولی بسیاری دیگه که شناخت صحیحی از معلولیت، بویژه ،ضایعه نخاعی ندارن تصور می کنن  پاسخ منفی هست ، گی روزنتال، کارگردان این سریال و دست اندرکاران اون امید دارن که بتونند این نگرش و پیش فرض نادرست رو تغییر بدهند.
روزنتال می گه که قبل از هر پیش داوری باید این سریال رو تماشا کرد.
لینک مطلب:
http://www.facingdisability.com/blog/?p=383

ویلچر هم گاهی "تاب" می خواهد ...!


"تاب" یعنی داشتن کسی که با مهربانی و صبوری، هوای کودک را داشته باشد ، تابش بدهد، پرش بدهد آسمان و در زمین بگیردتش، تاب فقط یک بازی ساده نیست هرچند که اصولا برای بچه ها، بازی ساده و بی معنی وجود ندارد؛ بازی کردن همه اش زندگی و یاد گرفتن و تجربه موقعیت های آینده است.

بیخود نبود که در سالهای دهه شصت، "تاب" پرمشتری ترین وسیله پارک ها بود و صف های طولانی بچه ها و پدر و مادرها پای تاب، تصویر ماندگار خیلی از ما از بچگی هایمان است.
اصلا مهم نیست این عکس مال کجاست،اروپا، آمریکا، آفریقا...چیزی که مهم است این است که سازنده این پارک، پیمانکار شهرداری اش، معاون بهزیستی اش، مشاور پروژه، رهگذری که شاید این پیشنهاد را کرده، مهندس معمارش ، یا هرکسی که این ایده را داده، اهمیت "تاب" را برای "همه" بچه ها فهمیده، این عمیقا قابل احترام است.
وقتی به پارک ها سر می زنی و می بینی یک کودک ویلچرنشین به تاب ها خیره مانده، با خودت فکر می کنی چه حسرت ارزان و قابل جبرانی است نگاه آن کودکان زمینگیر هموطن، راستی راه انداختن چنین تاب هایی چقدر خلاقیت و خرج می خواهد؟ ویلچر فقط پله مخصوص و جای عبور مخصوص نمی خواهد، ویلچر و ویلچرنشین گاهی هم "تاب" می خواهد!

گزارش ۲۴ ساعت زندگی با بیماری ای.ال.اس




زندگی با “ویلچر” هم زیباست!

(گزارش ۲۴ ساعت زندگی با بیماری ای.ال.اس)

   از آنجا که بیماری ای.ال.اس در ایران زیاد شناخته شده نیست (ولی متاسفانه مبتلایان به آن کم نیستند)، مطالب آموزشی در این زمینه بسیار اندک است. بخصوص انتشار تجارب شخصی در حد صفر است. این نقیصه، مشوق اصلی من و همسر عزیزم برای راه اندازی سایت تخصصی “ای.ال.اس – ایران” (*) بود. در همین رابطه هم بود که تصمیم به نوشتن ۲۴ ساعت از زندگیم گرفتم.

   کسانی که سایر نوشته های مرا خوانده اند، از میزان پیشرفت این بیماری در جسم من با خبرند. منتها برای اطلاع سایرین و قابل فهم شدن این نوشته، لازم است به طور مختصر توضیح دهم که پس از حدود ۴ سال، تقریبا در پیشرفته ترین مرحله بیماری به سر می برم. کلیه ماهیچه های بدنم فلج شده و کمترین تحرکی ندارم. در طول ۲۴ ساعت یا روی تختم یا صندلی مخصوص. مطلقا قادر به حرف زدن نیستم. ماسک تنفس، لحظه ای از صورتم دور نمی شود. تغذیه ام از طریق لوله سوند که به معده ام وصل است، انجام می شود. کله ام یک طرف کج شده و آب دهانم جاری می شود که باید یک نفر مرتبا با حوله تمیز کند. تتمه رمقی در انگشتان دست چپم باقی است که این نوشته ها با آن صورت می گیرد. البته کامپیوترم ویژه معلولان است و باعث می شود فشار زیادی به انگشتانم – که حالت سِر شده دارند – نیاید. با این حال پس از تایپ چند کلمه، دیگر حرکت نمی کنند و باید دقایقی استراحت کنند. به همین دلیل تایپ کردن این نوشته کوتاه و ساده، چندین هفته به درازا انجامید. دلم نمیاید که – طبق عادت سالیان – از نوشتن با دست دل بکنم و الا کامپیوتر جدیدم (که می توانم بدون دست و با چشمانم با آن کار کنم) تقریبا آماده است.

  مخاطب اصلیم در این نوشته، همدردان عزیز مبتلا به ای.ال.اس و نزدیکان شان است تا نسبت به پیشرفت بیماری واقع بین باشند و از هم اکنون برای آینده زندگی بیمار و الزامات و و وسایل آن، چاره جویی و برنامه ریزی نمایند. اگر چه می دانم بسیارانی هستند که از لوازم و امکاناتی که بیمه و شهرداری محل در اختیار من گذاشته اند برخوردار نیستند و فکر به مشکلات این عزیزان، پیوسته آزارم میدهد. با این حال، در تجاربم، فوائدی کلی برای عموم وجود دارد.

  بانویی ارجمند که دایی اش مبتلا به ای.ال.اس است برایمان نوشته بود که چرا به جای ترویج بیشترامیدواری، بر روی لاعلاج بودن بیماری تاکید می کنید.

   سایت ما قطعا به این تذکر با ارزش توجه خواهد کرد. امید به بهبودی – و حتی اعتقاد قلبی به “معجزه” که خود اوج امید است – چراغ زندگی را در بیمار، فروزان نگاه خواهد داشت. به قول حافظ :

هان مشو نومید چون واقف نه ای از سر غیب      باشد اندر پرده بازی های پنهان غم مخور

 اما، و متاسفانه، در مواردی دیده ایم که رویکرد اغراق آمیز به آن، بیمار و اطرافیانش را از واقع بینی بازداشته است. و این از هر لحاظ به ضرر بیمار تمام می شود. مثلا در یک نمونه در تهران– به رغم تاکید پزشک بر لاعلاج بودن این بیماری – خانواده بیمار، تحت تاثیر حرف این و آن، هست و نیست خود را فروختند و خرج معالجه های عجیب و غریب در نقاط مختلف کشور کردند و اکنون در تامین الزامات برای گذران روزانه بیمار، درمانده اند. در نقطه مقابل، زمانی که همسرم از دکتر معالجم (هلندی)  پرسید آیا صلاح می داند ما طب سوزنی را روی “امید” امتحان کنیم، دکتر با این جواب صمیمانه و قاطع، قانعمان کرد: “حتی اگر بیمار، برادر خودم بود، به او می گفتم این کار را نکن، چون که فایده ای ندارد”. این سخن را زمانی که رفتن سراغ “انرژی درمانی” را با وی مطرح کردیم، تکرار کرد.

  در نمونه دیگر، ما در همان آغاز، از پروفسور سمیعی از معروف ترین جراحان مغز و اعصاب در جهان درخواست وقت کردیم (در شهر هانوفر آلمان). گفت ابتدا پرونده پزشکی و نتیجه عکس و آزمایش ها را برایم بفرستید. دکتر هلندی من (اسخلهاس) با بزرگواری، پرونده را به انگلیسی ترجمه کرد و به ضمیمه نامه ای از خودش، برای پروفسور سمیعی فرستاد. ایشان با مطالعه پرونده به ما جواب داد نیاز به ویزیت من نیست؛ بیماری شما ای.ال.اس است و فعلا لاعلاج؛ زیر نظر پزشک خودتان ادامه دهید. یعنی به جای گذاشتن خرج کلان روی دست ما، صادقانه نظر قاطعش را با نامه به ما داد و ما را قدردان خود نمود.

   راستش من در همه این موارد، ابتدا در درونم کمی احساس نا امیدی کردم، ولی زود به خودم مسلط شدم و در دلم گفتم به امید کاذب نباید دل بست. در عوض، سخنان دکتر اسخلهاس که می گفت پزشکان و دانشمندانی در سراسر دنیا دارند ۲۴ ساعته روی علاج این بیماری کار می کنند – و خودش نیز همان روزها به سمینار علمی مهمی راجع به ای.ال.اس به کانادا رفته بود – و گفت که احتمال داده می شود طی ده سال آینده ، تحقیقات برای علاج این بیماری به نتییجه برسد ، نور امید را  در دلم روشن تر کرد. امید، نیروی قدرتمندی در درون انسان است. با این که طبق نظر پزشکان معالج، زیاد مهمان این دنیا نخواهم بود (کمتراز یک سال!) با این حال، حتی شنیدن زمان ده سال، نا امیدم نمی سازد. گو این که بخشی از این شادیم برای پیدا شدن چشم انداز علاج و درمان برای همه بیماران است.

  اخیرا دختر خانم دانشجویی در ایران که مادرش به ای.ال.اس مبتلاست و او پرستاری از مادرش را به عهده دارد، برایمان نوشته بود: ای کاش ساعاتی نزد شما بودم و شما را می خنداندم. آن قدر این حرف صمیمانه او به دلمان نشست و روشنی و گرمی به قلب مان آورد که حد ندارد. همسرم برایش نوشت که تو با همین جملات، از راه دور کار خودت را  کردی. به راستی که فقط نباید منتظر حوادث دلخواه بزرگ ماند، بلکه با هر چیز کوچکی ، دل را  و امید را روشن نگاه داشت.  “… ویک باردربیابان کاشان – هوا ابرشد – وباران تندی گرفت – وسردم شد – آن وقت درپشت یک سنگ – اجاق شقایق مراگرم کرد …”

  بنابراین، امید و واقعگرایی باید همواره به موازات هم حرکت کنند و نباید یکی را به ضرر دیگری تضعیف کرد. اگر با واقع بینی، شرایط، وسایل و الزامات ضروری را برای این قبیل بیماران فراهم نکنیم، به زودی آن امید اولیه هم به یاس و روحیه باختگی تبدیل می شود.

  ضمنا اگر در این نوشته، کمی بیش از حد وارد برخی جزئیات میشوم، حمل بر بی ادبی نشود، عمدی است و این شفافیت را برای بیمار و اطرافیانش ضروری میدانم. چون که این بیماری – به خصوص در مرحله پیشرفته اش – پر از نکبت و ناراحتی است و لازم است با روحیه قوی، واقع بینی و برنامه ریزی، از دامنه عوارض آن کاست. واقعیت تلخ این است که در این مرحله، بیمار به یک نوزاد می ماند که مادر پس از تمیز کردن همه جایش او را قنداق کرده و پسی از دادن شیر در گهواره می گذارد. کاش مثل نوزاد از همه جا هم بی خبر بود! مغز و ذهن و عواطف و هوشیاری بیمار مثل قبل است؛ در نتیجه، سرنوشت اش را همواره در برابر خود می بیند. یعنی من (در آستانه ۶۰ سالگی) هر لحظه می بینم که مرا مثل یک نوزاد تر و خشک می کنند، بدون این که دست و پا زدن نوزاد را هم داشته باشم!

  نکته دیگر این که برخلاف افراد فلج و قطع نخاعی، بیمار مبتلا به ای.ال.اس پیشرفته، با این که فاقد حرکت است، مثل آدم های سالم ، بدنش هر نوع دردی را حس می کند.

  این بحث، حاوی پیام مهمی برای اطرافیان بیمار مبتلا به ای.ال.اس می باشد: عزیزتان مثل نوزاد، نیاز به مراقبت و رسیدگی مستمر دارد.

  بیدارباش!

        حدود ساعت ۹ صبح زنگ در به صدا در می آید. شنیدن آن حسابی خوشحالم می کند، چون که خلاصی از زندان ۱۱ ساعته تختخواب را مژده می دهد. پرستار است و آمده برای کمک به کارها و نیازهای صبح من. این ها از موسسه مددکاری منطقه مان می آیند و حقوق شان را بیمه می پردازد. مرکب از چند خانم و آقا که هر بار یکی شان می آید. منتها پرونده هر بیمار را به یکی می سپارند و پیگیر مشکلات بیمار و پاسخگوی اصلی به اداره، اوست. مسئول پرونده من خانمی است میانه سال به نام “مانون” که بسیار خون گرم و حراف و خنده روست و بیشتر شیفت های رسیدگی به من را نیز خودش می آید. اینها هر روز ۴ بار می آیند که بعدا توضیح خواهم داد. البته کار پرستارانی که از شب تا صبح برای مراقبت از من میایند، از اینها جداست.

   مهم ترین کار پرستاران روز، همین نوبت صبح است که شامل توالت بردن هر روزه و سه بار دوش در هفته می شود. سه بار حمام، انتخاب خود من است و الا می شود دفعات آن را کم یا زیاد کرد.

  برنامه ام اینطوری است: ۱۰ شب تا ۸ صبح در رختخواب. ۹ تا یک ظهر روی صندلی. یک تا ۴ در تختخواب، ۴ بعد از ظهر تا ۱۰ شب روی صندلی. البته دو سه ساعت آخر تختخواب لحظه شماری می کنم برای رفتن روی صندلی و دو سه ساعت آخر نشستن روی صندلی، لحظه شماری می کنم برای رفتن روی تخت! این ییلاق- قشلاق، داخل اطاق پذیرایی مان صورت می گیرد. چون که ۸-۷  ماه است که از ترس سرماخوردن بیرون نرفته ام. با توجه به از کارافتادن شش ها، سرماخوردن و چرک کردن ریه ها، از عوامل مهم مرگ زودرس بیماران ای.ال.اس است. تازه، من هوا سرد نشده به اصرار همسرم سه رقم واکسن هم برای پیشگیری زده ام! (واکسن های: سرماخورگی + آنفلونزا + آنفلونزای مکزیکی که خود دکتر عمومی آمد و در خانه تزریق کرد). راستش با داشتن ماسک هوا بر صورت، بیرون رفتن، زیاد هم دلچسب نیست. چون که از هوای تازه خبری نیست و تو در زیباترین و سرسبزترین پارک ها نیز هوای دستگاه را تنفس می کنی. البته از مدتها قبل گیره هایی در پشت ویلچرم کار گذاشته اند تا بتوانیم دستگاه تولید هوا را با باطری بزرگش اش روی آن نصب کنیم برای بیرون رفتن. چشم انتظار گرمتر شدن هوا هستم تا بیرون بروم و به شوخی های همسرم نیز کاری ندارم که می گوید برای تو باید مثل فیلم “حسن کچل” مرحوم علی حاتمی از خانه تا کوچه سیب بچینم تا بیرون بروی!

  پرستار سلام و صبح به خیر به همسرم و من گفته و دستم را می فشارد. از زیر ماسک با لبخندی جوابش را می دهم. قبل از آمدن او همسرم شلنگ یک متری نازک (به قطر تویی خودکار بیک) را که یک سرش به  کیسه ماده غذایی مایع (و دستگاه کوچک الکتریکی پمپاژ کننده آن) و سر دیگرش به سوند معده  من وصل است، را جدا می سازد. این لوله از شب تا صبح (حدود ۱۲ ساعت طبق دستورالعمل) به من غذا رسانی می کند.

   اولین کار پرستار، رفتن سراغ کلاسور پر صفحه ای است تا ببیند همکار نوبت قبلش تذکر جدیدی نوشته یا نه؟ چند نمونه از تذکرات:

   – “امید” کتف چپش درد می کند، موقع پوشاندن لباس مراقب باشید.

  – زخم شست پایش هنوز به محلول “بتادین” نیاز دارد.

  – درخواست کرده زیر بغلش دوبار صابون زده و شسته شود.

   – موقع چرخاندن روی تخت، اول کمی گردنش را به آن سمت بچرخانید تا رگ به رگ نشود….

  نظم کارشان خیلی برایم جالب است. مانون هراز گاهی تذکرات سرجمع شده را می برد تایپ می کند و به عنوان ضوابط مهم داخل کلاسور قرار می دهد.

 کار بعدی، پوشاندن جوراب طبی مخصوص به پایم می باشد. (شبیه جوراب واریس) جورابی خیلی کشی و تنگ که پوشاندنش تا زانو کار راحتی نیست و همسرم به اغلب شان – که زورشان نمی رسد – کمک می کند. یعنی پای مرا محکم نگاه میدارد تا آنها جوراب را پایم کنند. چون که از حالا تا شب، پایم روی صندلی آویزان خواهد بود، و  این باعث اخلال در گردش خون در پاها و عوارض جانبی دیگر می شود، در نتیجه، پاهایم حسابی باد می کنند و کبود رنگ می شوند. باد کردن پاها باعث شد تا ناخن شست پایم توی گوشت فرو رود. زیاد به آن توجه نکردیم تا این که بر اثر برخورد چند باره به این طرف و آنطرف به هنگام جا به جایی، به جراحت و پیدایی گوشت اضافه در گوشه شست پا منجر شد که دکتر آمد و با بی حسی موضعی آن را جراحی کرد. بعد هم این جوراب های کشی را توصیه نمود که نتیجه مثبتی داشت. این جوراب با فشار خود مانع متورم شدن پاها می گردد. اوایل، تحمل این جوراب برایم سخت بود، چون که پایم داغ می شد و کزکز می کرد، ولی بعدا عادت کردم. منتها با متخصص چانه زدم که شب ها درشان بیاورم، چون که با جوراب خوابم نمی برد.  خوب است در همین جا بگویم که همسرم از ابتدا تا انتها برکار پرستارها نظارت دارد و به میزان زیادی کمک شان نیز می کند. این کمکها، علاوه بر کارهایی است که حتما به کمک دو نفر نیاز هست. واقعیت این است که مدیریت، نظارت و دخالت او تاثیر به سزایی در بالا بودن کیفیت رسیدگی ها دارد. اگر یک نوبت خودش حضور نداشته باشد، افت کار کاملا محسوس است. چون که به تمام ظرائف مشکلات، نیازها و روحیات من اشراف دارد و از اینها مهمتر عشقی است که از فراز امور اجرایی به همه چیز پرتو افکنی می نماید.

   حالا نوبت عملیات بلند کردن من از تخت فرارسیده است.  طبعا برای بلند کردن یک آدم ۷۵-۷۰  کیلویی راهی جز استفاده از جرثقیل (لیفت) وجود ندارد. ما اسم آن را گذاشته ایم “بالابر خانگی”. در بیمارستان ها استفاده می شود ولی به معلولانی مثل من نیز در خانه می دهند. ابتدا برزنت مخصوصی را در زیرم پهن می کنند. اول مرا به پهلو می غلطانند. سپس یکطرف برزنت را تا می توانند، زیرم فرو می برند. بعد برم میگردانند سرجایم. حالا سر برزنت را از این طرف در می آورند. با این دو حرکت، من وسط برزنتم. به شروع قنداق کردن نوزاد شبیه است! در این موقع حوله کوچکی را روی وسط پاهایم می گذارند، تا شلوار راحتی ام را بیرون بیاورند. خوب است اشاره کنم که به علت مشکلات دفعات دستشویی رفتن، شورت نمی پوشم. دو لایه شلوار کار را دشوار می کند. همین طور برای مشکلات لوله سوند معده، از زیرپیراهن استفاده نمی کنم.

   در ۴ سر برزنت، گیره های مربع شکل وجود دارد. در بازوی ۴ شاخه بالابر نیز ۴ قلاب وجود دارد که پایین می آید و توسط پرستار به چهارگوشه برزنت وصل شود. تمام حرکت های بالابر الکتریکی است و به وسیله رموت کنترل هدایت می شود. صندلی مخصوص دوش و توالت لحظاتی قبل به داخل اطاق آورده شده است. دوش و توالت ویژه را دوسال قبل، شهرداری با هماهنگی با شرکت اجاره دهنده خانه، چسبیده به اطاق پذیرایی مان ساخت؛ چون دیگر استفاده از سرویس های خانه – بخصوص دوش در طبقه بالا- مقدور نبود. وسط صندلی، مثل “یو” باز است و ظرف مخصوص توالت به صورت کشویی در آن قرار می گیرد. دو نفری تلاش می کنند تا مرا درست در وسط بنشانند. گیره های بالابر را از برزنت جدا می کنند و بالابر را به گوشه ای دیگر می برند. در این جا همسرم ماسک بزرگ که تمام دهان و دماغم را گرفته را با ماسک دیگری که فقط در سوراخ بینی فرو میرود، عوض می کند. زیر به محض این که عمودی می نشنیم آب بینی ام جاری می شود و با ماسک بزرگ نمی شود آن را به راحتی تمیز کرد. وسط این شلوغی ها آمدن آب بینی – که معمولا تا پایان توالت و دوش ادامه میابد – خیلی آزار دهنده است. لازم است در این فاصله بین ۷ تا ۱۰ بار دماغم با دستمال تمیز شود. به علت حساسیت کار و سرعتی که لازم است، این کار را همسرم خودش انجام می دهد و به دست کس دیگر نمی سپارد. چون باید به سرعت ماسک را بیرون بکشد، بینی ام را تمیز کند و بلافاصاله ماسک هوا را بچپاند توی دماغم. چون که در همان چند لحظه احساس خفگی میکنم. مثل گیر کردن ته استخر، یا گاز گرفتگی در زیر کرسی مادر بزرگ (یادش به خیر!) از آن جا که انجام کلیه کارهای ارادی از من سلب شده و فین نیز نمی توانم بکنم، دفعات تمیز کردن دماغ زیاد می شود. در این هنگام، همسرم حوله کوچکی روی سینه ام قرار می دهد و لبه آن را زیر چانه ام گیر می دهد تا آب دهانم روی آن سرازیرشود. کله ام با کمترین تکان می افتد یک طرف. پس لازم است مواظب باشند به محض کج شدن بدن یا افتادن سرم، آنها را صاف نمایند. اوایل، لحظاتی پیش می آمد که از این وضع به هم می ریختم. توی قنداق، سر به یک طرف خم شده، دهان باز، قاطی شدن آب دماغ و دهان … ولی حالا زود به خودم مسلط میشوم و در دلم می گویم: “این هم شد چیزی ؟!” در یک چنین مواقعی این جمله را از ذهنم می گذرانم. از کتاب فوق العاده ارزشمند “نیروی حال”   نوشته “اکهارت توله” آموخته ام در این لحظه به جای آوار کردن تمام کابوس بیماری و روزهای دشوار گذشته و تبعات بدتر آن در آینده، روی ذهن و روانم و شکایت از بخت و سرنوشت (که پس برنده و داغان کننده است)، روی مشکلی که زمان حال و همین لحظه دچارش هستم، متمرکز شوم. با این شیوه، مشکل – به ویژه به لحاظ روحی – کوچک می شود و آدم از پس اش بر می آید.  به خود می گویم: مثل یک بچه، آب دماغ و دهانت به هم آمیخته، کمی حوصله کن یکی می آید پاک می کند.

 دوش و توالت!

   صندلی را پرستار به سمت سرویس می برد. همسرم نیز پشت سر او دستگاه چرخدار هوا را منتقل میکند که با خرطومی دو متری به ماسک دماغی من وصل است. صندلی را در محوطه زیر دوش قرار می دهند. صندلی دوش و توالت نیز الکتریکی است. آن را با رموت کنترل در موقعیت مناسبی قرار می دهند. زمانی که انگشتان دست چپم بهتر کار میکرد، خودم نیز با فشار به دگمه های آن، خودم را جلو عقب می بردم تا عمل دفع راحت تر انجام گیرد. الان به این کار نیاز نیست. هر روز بعد از ظهر داروی مسهل “موفی کولون” از طریق سوند به معده ام تزریق می شود. بنابراین هیچ روزی مشکل دفع ندارم. پس از استقرار کامل، کلید زنگ مخصوص کنار انگشتم گذاشته می شود تا اگر مشکلی پیش آمد آن را به صدا در بیاورم. (دگمه این زنگ خیلی حساس است و نیاز به فشار زیاد ندارد). قبل  از تنها گذاشتن من، پرستار آخرین وظیفه اش را انجام می دهد که بسیار ضروری است. او یک بار از سمت چپ و بار دیگر از سمت راست، دو دستش را زیر یک طرف  باسنم فرو می برد و آن را اندکی به سمت خود می کشد. با این کار مسدود بودن سوراخ – به علت لَخت و شُل بودن عضلات بیمار – برطرف می شود و عمل دفع، راحت صورت می گیرد. پس از اتمام کار، من زنگ می زنم و همسرم و پرستار برای ادامه کمک می آیند. پس از کشیدن ظرف توالت از زیرم، پرستار کمی صندلی را بالا می برد و با فشار  آب شلنگ سیار دوش، زیرم را می شوید. منتها چون نسبت به حساسیت من به “طهارت گرفتن” کامل، توجیه شده است، پس از آبشویی، با یک کیسه کوچک، زیرم را دقیق می شوید. بعد  دوباره آبشویی با فشار قوی تا خیال من از هر بابت راحت باشد! به علت تربیت خانوادگی، “طارت گرفتن” جزو ذاتم شده است! به همین دلیل در شرایط فلج کامل، این زیرشویی دقیق و پر آب، آرامش خوب ۲۴ ساعته ای را به من می بخشد. بعد با حوله جداگانه، یکبار در این حالت زیرم را خشک می کنند؛ بار دوم موقعی که لیفت مرا بالا برده. خشک کردن کامل قسمت جلو روی تخت صورت می گیرد. در این فاصله همسرم به دفعات بینی ولب هایم را تمیز می کند. برای پوشادن لباس، طبق تجربه مان، بهترین جا روی تخت است. پس از آن به کف و روی پاهایم کرم مخصوصی زده می شود. چون که به علت باد کردن پاها، پوست آن کش می آید، می ترکد و می سوزد. یکی از دلایل بدخوابیم در شب ها همین سوزش پاهاست. مجموعه این کارها که هر روز صبح صورت می گیرد، یک ساعت طول می کشد و بعد مرا با لیفت به روی صندلی (مبل) مخصوص قرار می دهند.

  روزهای حمام، پس از اتمام کار توالت، همان جا روی صندلی لباس هایم را در می آورند. در این زمینه نیز همه شان نسبت به حساسیت به اصطلاح اخلاقی من توجیه شده اند که  ولذا لیف کوچکی را تا پایان حمام در جلوی من قرار می دهند. پرستار از گردن به پایین را لیف و صابون می زند و آب می کشد.  ازمن می پرسد مسواک میزنی یا نه؟ چون که می داند  زمان مسواک زدن را دیر به دیر کرده ام. زیرا به علت نداشتن حرکت های ارادی، به محض مسواک زدن قسمت های داخلی، حالت تهوع پیدا میکنم. با این که از طریق دهان چیزی نمی خورم، دندان پزشک به همسرم مسواک زدن لثه هایم را تاکید کرده است. لذا سعی می کنم اقلا هفته ای یک بار بزنم. البته مسواک برقی کار را آسان تر و سریع  تر کرده است. پرستار تجربه و  مهارت دارد و می افتد به جان دندان ها و لثه هایم که کمی هم باد کرده اند و اجبارا خونریزی به بار میاید.

   پرستار برای شستن سرم همسرم را صدا می کند تا مساله ماسک تنفس را حل نماید. همسرم بند ماسک را از سروگردنم باز می کند (یاد باز کردن دهنه اسبم می افتم در سال ۵۰ که سپاهی دانش بودم و برای خودم اسب خریده بودم!). بعد با یک دستش ماسک را توی سوراخ بینی ام مستقر می کند و تا پایان شامپو زدن و شستن سرم توسط پرستار، به همین صورت نگه می دارد. در این هنگام چند ثانیه ماسک را از سوراخ دماغم در می آورد و خودش با سرعت بینی و لبم را می شوید و با دستپاچگی سریعا ماسک را دوباره میچپاند دماغم. چون که همین چند لحظه، برای بدحال شدنم کافی است. عجیب است، موقعی که سالم بودم کلی در استخر یا دریا زیرآبی شنا می کردم، حالا چند ثانیه که ماسک را برمی دارند انگار علاوه بر ششها، تمام بدنم پر از گازکربنیک شده است! همسرم ماسک را به همان صورت روی دماغم نگه می دارد تا مددکار سرم را خشک کرده و سشوار بزند. پس از انتقال به روی تخت، به موازات کار مددکار، همسرم یک سری دیگر از کارها را – که به دست کس دیگر نمی دهد –انجام می دهد. گوش هایم را با دستمال و گوش پاک کن تمیز می کند. دو تکه پارچه (گاز) زیر بغل هایم قرار می دهد. این کار، مهم است. چون که دستان بی حرکتم ۲۴ ساعته به هم  چسبیده، عرق و خارش اذیتم می کند و  حتی کار به مالیدن پماد ضد خارش کشید و حالا این دستمال گذاشتن – که ابتکار خودمان بوده – مشکل را حل کرده است. البته گاهی مثل سایر نقاط بدن، خارش، سراغ زیر بغل ها هم می رود ولی معضل عرق کردن و خارش مستمر حل شده است. از این مهمتر، گذاشتن دو قطعه گاز در دو طرف داخلی ران هایم می باشد که تا حدود زیادی نگرانیم را از چسبیدن دائمی انتهای رانها و عرق کردن مستمر و کابوس قارچ برطرف کرده است. کار روزانه دیگر در این لحظه، تعویض گاز اطراف سوند معده ام می باشد؛ چون که گاهی  از کناره لوله، اندکی از مایع داخل معده بیرون میزند که باید هر روز تمیز شود.

 حضور در جمع!

  پس از اتمام این کارها و پوشاندن لباس، مرا با لیفت روی صندلی مخصوصم که در قسمت اصلی اتاق پذیرایی و کنار بقیه اهل خانه است قرارمی دهند. این کار نیز دو نفره صورت می گیرد تا من درست بنشینم. یعنی کمرم با پشتی صندلی فاصله نداشته باشد و صاف بنشینم. بی دقتی در این کار، باعث عود کردن درد کمر و نیز فرو رفتن استخوان دنبالچه در انتهای ستون مهره ها توی گوشت می شود، که هر دو ناراحتی را از سال ها قبل داشتم. اولی یادگاری زندان کمیته شاه است و دومی حاصل پشت فرمان نشستن های زیاد، طولانی و بی قاعده. بعد از نشاندن به روی صندلی و جدا کردن من از برزنت و لیفت، دو نفری پیراهن و شلوارم را که در اثر جا به جایی جمع شده صاف می کنند و یک کار مهم دیگر: اغلب اوقات، فشار برزنت باعث می شود که پس از نشستن، بیضه ها به صورت به هم فشرده ای در زیرم گیر کرده باشند. لذا پرستار، تجربه دارد که هر بار آن ها را رها سازد و الا تمام روز عذاب خواهم کشید. در این هنگام همسرم با دستمال خیس، اطراف بینی، بالای لب، چانه و زیر آن را شستشو می دهد. چون موقع جا به جایی و خم کردن من روی تخت، آب بینی و دهانم زیادی سرازیر شده است و اگر شسته نشود، باعث خارش می گردد. ولی در طول روز که آب دهانم چاری می شود، فوری با حوله خشک می کند. گاهی نیز فرزندانم – اگر خانه باشند – حواس شان به خشک کردن آب دهان من هست، همین طور به جا به جایی دست و پا و صاف کردن گردن کجم کمک می کنند.

  روزهایی که دوش نمی گیرم، پرستار سرم را برس می زند. خیلی از این کار لذت می برم. انگار هزاران مورچه ریز زیر موها و روی پوست سرم وول می خورند و حرکات منظم و محکم برس، آن ها را فراری می دهد. برای این کار، همسرم بند ماسک را از سرم باز می کند ولی خود ماسک را با دست در برابر دماغم محکم نگاه میدارد تا تنفسم قطع نشود، آن گاه، پرستار برس می زند.

  صندلی چرخدار و مبله ام برقی است و مثل بقیه دستگاه ها و امکانات، مرحمتی بیمه است! با رموت سه چهار نوع حرکت می کند و اگر بخواهم پایم را دراز کنم ، بخش مبله ای از زیر صندلی حرکت کرده و به صورت تخت زیر پاهایم قرار می گیرد. بی جهت نیست گاهی مانون به شوخی می گوید: پادشاه بر تخت جلوس کرد! اما واقعیت این است که نوزادی قنداق شده درون گهواره نهاده شده است!

  صندلیم مقابل پنجره بزرگ سراسری تمام شیشه قرار گرفته که مثل تمامی خانه های هلند فقط حدود ۷۰-۶۰ سانت با کف زمین فاصله دارد و تو انگار روی صندلی پارک نشسته و همه جا و همه کس را در برابرت می بینی. چه امکان جالب و شگفت انگیزی! کاش همه خانه های دنیا ای طوری بودند. آن چه که برایشان حریم خصوصی است در طبقه بالاست. اما اطاق  نشیمن و غذاخوری شان را با کشیدن دیوار قطور از محوطه بیرون جدا نکرده و خود را از لذت بردن از دنیای بیرون محروم نساخته اند. خوبی فوق العاده اش برای من هم این است که اصلا احساس کمبود نمی کنم که ۸-۷ ماه است پا از خانه بیرون نگذاشته ام. پارک روبرو در برابر من است با رقص شاخ و برگ درختانش، و بازی کودکان و سالخوردگانی که سگ شان را برای گرداندن و نوبت دستشویی بیرون آورده اند. و رفت و آمد همسایه ها اتوموبیل ها و عابران و دوچرخه سوارها، پستچی و پخش کنندگان آگهی های تبلیغاتی در منازل. و دختر و پسر نوجوانی که بدون داشتن کمترین نگرانی و دغدغه خاطر از هیچ بابتی، روی نیمکت پارک همدیگر را عاشقانه در آغوش گرفته و به نجوا و نوازش و بوسه مشغولند. یعنی که زندگی در برابر چشمانت ادامه دارد؛ تو هم جزو این روند شگرف و زیبای آفرینش هستی، گیرم روی ویلچر. چشم دل باز کردن روی عظمت هستی و زیبایی های آن، بیماری  و زمین گیرشدن را در چشمت کوچک و حقیر می کند.

 اهمیت سرگرمی برای بیمار!

   در این هنگام کامپیوترم را در برابرم قرار می دهند که علاوه بر مانیتور روبرویم، یک مانیتور بزرگ نیز در جهت عکس، قرار داده شده تا در صورت لزوم، برای همسر و فرزندان، دکترها، پرستارها، یا میهمانان، جمله ای بنویسم. گاهی نیز برای مددکارها، دسته گل مجازی تشکر، روی صفحه قرار می دهم. کار روزانه ام شروع می شود. ارتباط گیری انسانی هنوز هم در درجه اول برایم قرار دارد ولو با یک لبخند و یا سلام و علیک با زدن پلک. مبادله چند جمله در روز با همسرم رزق روحم است (به قول نیما).

  این کامپیوتر کارایی های زیادی برای بیمار دارد. بخصوص روی دستگاه من برنامه ریزی فارسی صورت گرفته است. مثلا من دو سال قبل که تتمه صدایم هنوز باقی بود، به پیشنهاد مرکز مربوطه، صد جمله ضروری کوتاه را در ضبط صوت مخصوصی خواندم. تکنسین ها آن را در جوف برنامه ای در کامپیوتر قرار دادند. این جملات به صورت تابلویی در مانیتورم وجود دارد. کافیست با موس (بعدا با چشم) روی یک جمله بروم، صدای من در اطاق پخش می شود: صبح بخیر … من سردم است … کانال تلویزیون را  عوض کنید… و از این قبیل.

   اولین کارم، دیدن ای- میل هاست از داخل و خارج و دادن حداقل پاسخ به احوالپرسی ها و محبت ها. بعد هم اخبار و مقاله خوانی و سرک کشیدن به دنیای سیاست، هنر و فرهنگ و ورزش و همه چیز. البته زود به زود ناچارم به انگشتانم استراحت دهم. آرزو می کنم که تمامی بیماران معلول و زمین گیر شده، به تلویزیون و کامپیوتردسترسی داشته باشند. وظیفه مهم اطرافیان بیمار، در درجه اول، حفظ ارتباط حضوری و فیزیکی او با دنیای بیرون است؛ البته تا آنجا که در توان و امکانات شان باشد و باید که بیمار را به این کار تشویق کنند. در مرحله بعدی برقراری رابطه مجازی او با دنیای بیرون است و دیدن مستندهای طبیعت، شهرها و فیلم و سریال سرگرم کننده. مثلا من در اینترنت گشته و عکس شهرها، روستاها، کوه ها و رودخانه ها و جنگل ها و اماکنی را که از آن ها – از کودکی تا به حال – خاطره دارم –  را پیدا کرده ام. گاهی که دلتنگ می شوم یکی از آن ها را به صورت درشت روی صفحه کامپیوتر می گذارم و شروع می کنم به تخیل و گشت و گذار در آنجا. مثلا تازگی ها عکس جالبی از “ناهار خوران” گرگان را پیداکرده ام. با دیدن عکس، می روم سال ۵۰ که دوره آموزشی سپاهی دانش را در پادگان گرگان بودم و چند بار با بروبچه های خوب گرگان رفتیم این تفریحگاه زیبا که بسیار خوش گذشت. عکس روستای آبا و اجدادی مان در زنجان را نیز یافته ام که خاطره کودکی هایم را در من زنده می کند. حتی مسیری را که هر غروب، گله گوسفند از سراشیب تپه سرازیر می شد و گرد و خاک زیادی پشت سرش به راه می انداخت، و ما از ایوان کاهگلی خانه آن را تماشا می کردیم، در عکس برای خودم زنده  کرده و صفا می کنم.

  بدون خجالت باید بگویم که با عکس های جالب و بزرگ غذاهایی که دوست دارم نیز همین کار را می کنم. یک عکس بزرگ از چلوکباب کوبیده را روی صفحه کامپیوتر می گذارم و سماق رویش پاشیده و شروع می کنم. لیوان دوغ آبعلی نیز کنار دیس هست با یک سر پیاز سفید! عکس چند رقم چلوخورش را نیز دارم به اضافه نیمرو با نان سنگگ. و نیز یک سینی حاوی نان و پنیر و سبزی و گردو که برای عصرانه خوب است؟! آخرین باری که غذا خوردم بین یک تا یک و نیم سال قبل بود. خورش بادمجان دست پخت خوب همسرم (البته خودش معترف است که به دست پخت من نمی رسد؛ که یکی از لذت های زندگیم پختن غذا برای خانواده ام بود). فقط چند قاشق توانستم بخورم و از فرط خستگی صدای اعتراض ششهایم درآمد و ناچار شدم ماسک بگذارم. آن موقع ها فقط شب ها موقع خواب ماسک هوا می گذاشتم ولی کم کم ناچار می شدم بین روز هم یکی دو ساعت بگذارم و بعد دیگر تمام وقت.

بعدش تا مدتی کمی سوپ ساده (بدون نیاز به جویدن) می خوردم تا این که به سرعت به مرحله استفاده ۲۴ ساعته از ماسک هوا رسیدم. ولی الان راحتم و همه نوع غذا را با کمک اینترنت نوش جان می کنم و موس هم جای قاشق و چنگال را گرفته است! ممکن است تصور شود که من به قول معروف آدم شکمویی بودم. اینطور نیست. هر چند که غذا خوردن – و غذای خوب و لذیذ خوردن – جزو زیبایی ها و خوشی های زندگی است. اما هدف در این جا رساندن این پیام به بیماران مثل خودم که در خانه محبوسند و اطرافیان آن هاست که اگر با  شیوه ها و امکانات مناسب، بیمار را سرگرم نکنند، ذهن او در ته چاه سیاه بیماری و سرنوشتی که در انتظارش هست، مشغول خواهد شد، روحیه اش را به کلی از دست خواهد داد و روزگار خود و اطرافیانش را سیاه خواهد کرد.

  خوب است در همین جا تشکر کنم از بانویی که در وبلاگ خودش سفر پیک نیکی خود با دوستانش به چند شهر و روستا در شمال (که عاشق آن جا هستم) را با جزئیات نوشته بود و جا به جا خودم را کنارشان احساس می کردم. به ویژه هنگام صبحانه خوردن روی تخت یک قهوه خانه در کنار جنگل و رودخانه. به این ها اضافه کنید گوش کردن به موسیقی ایرانی و سمفونی های  خارجی و البته موسیقی آذری و عاشیقلار.

  از این سرگرمی ها گذشته، شکر خدا هنوز توانش را دارم چند خطی مقاله بنویسم یا به تکمیل کردن قطره چکانی آخرین کتابم  بپردازم. من زورم را میزنم تا هر کجا که رسید. حالا انگار اگر این کتاب به انتها نرسد آسمان به زمین می رسد!! فعلا که انتقال تجاربم در مورد ای.ال.اس بر هر کار دیگر اولویت دارد.

  برگردیم به اجرائیات. پرستار، پس از اتمام کارش تجربه و تذکر آن روزش را برای همکاران نوبت بعدی در کلاسور می نویسد، چای و بیسکویت یا نوشیدنی خنکی را که همسرم برایش آورده، می خورد و خداحافظی می کند. جالب است که همه شان گفته اند هیچ بیماری ندارند که همسر یا نزدیکان بیمار، در کار پرستار دخالت کند به جز خانه شما. ولی گوش همسرم به این حرف ها بدهکار نیست و از ابتدا تا انتها در کارها دست و نظارت دارد تا هر کاری به بهترین شکل انجام شود. هر چند که پرستار ها ته دلشان از این دخالت و کمک همسرم خوشحالند. پس از حدود ٣ ساعت نشستن روی صندلی، پرستاری حوالی یک و نیم ظهر میآید برای انتقالم روی تخت. این جا به جایی برای تسکین درد زیرم و جلوگیری از حادتر شدن آن ضروری است. ابتدا همسرم با سرنگ، دارو و مقداری آب از طریق سوند تزریق می کند. راس ساعت ۱۴ فیزیوتراپ می آید. ۵ روز در هفته؛ که بسیار بسیار برای بیمار مبتلا به ای.ال.اس مهم است. او هر بار به مدت نیمساعت عضلات بدنم را که همچون تکه گوشتی بی حرکت و لَخت افتاده اند و روز به روز لاغرتر می شوند را می کشد و ماساژ و ورزش می دهد. چون در هفته های اخیر، انگشتان دستم دارند به طرف داخل خم می شوند، مقداری از وقت را هم به ماساژ آن ها اختصاص می دهد. پس از آن تا ساعت ۱۶ تلویزیون نگاه می کنم. تلویزیونی کوچک که آن را روی یک چارپایه چرخدار در کنار تخت و در فاصله یک متری چشم قرار می دهند. ریسیوری هم رویش هست برای دریافت کانال های ماهواره. فعلا خودم میتوانم به زحمت کانال عوض کنم تا ببینم بعد چه می شود. انتخاب اولم دیدن برنامه های علمی، اکتشافات و کیهان شناسی است و البته دیدن طبیعت و شهرهای ایران. مثلا وقتی که برنامه کوهنوردی چند نفر را در حواشی البرز نشان می دهد، در تخیلم کفش کوه به پا می کنم و دنبالشان راه می افتم. کنار چشمه ای کوچک از چایی شان – که با کتری بر روی آتش درست می کنند می نوشم – و از کتلت سرد و نان و پنیر و گوجه کوله شان می خورم و باز راه می افتیم. با کانالهای لس آنجلس چندان میانه ای ندارم، بس که سطحی، شلخته و بی نظم، بی هویت و بی اعتنا به منافع و فرهنگ ملی هستند. البته دو سه کانال و معدودی برنامه استثنا هستند. از جمله برنامه های دکتر فرهنگ هلاکویی و خانم دکتر نهضت فرهودی که همه هفته با همسرم نگاه می کنیم.  ضمنا فرصت را برای دیدن چند باره کلاسیک های خوب تاریخ سینما  و نیز فیلم هایی که در جوانی برنامه داشتم بروم و وقت نشده بود، مغتنم شمرده ام: مثل همشهری کین (اورسن ولز)، کازابلانکا (همفری بوگارت)، معما (اودری هیپورن)، المرگنتری (برت لنکستر)، جاده (فلینی)، کشتن مرغ مقلد (گریگوری پک)، مردی برای تمام فصول (پل اسکافیلد)، شیر در زمستان (کاترین هیپورن و پیتر اوتول) ونظایر آن. همه با دوبله هایی به یاد ماندنی و تکرار نشدنی. و نیز برخی فیلم های خاطره انگیز فارسی دوران نوجوانی. جالب است یک بار که پرستار آمد برای بلند کردنم از روی تخت، دید که قطره اشکی در گوشه چشمانم هست. با نوعی دلسوزی آن را پاک کرد که انگار برای وضعیت بیماریم گریه کرده ام. خیلی دلم می خواست بهش بفهمانم که الان صحنه ای از فیلم “گنج قارون” را دیدم و یاد فردین اشکم را جاری ساخت! به این ها اضافه کنید دیدن ۷ باره سریال “دایی جان ناپلئون” و سریال های با ارزشی همچون “روزگار قریب” کیانوش عیاری. و نیز فیلم های فوق العاده زیبا و پر از تاریخ و فرهنگ و فولکلور  سینمای ۶۰-۵۰ پیش باکو و دیدن چند باره “مشهدی عباد” و “آرشین مال آلان”. البته کسانی که زبان شیرین آذری را بلد نیستند مزه اصلی اش را درک نخواهند کرد!

  خوب است در همین جا اضافه کنم که برانگیخته شدن سریع احساسات چه به صورت گریه و چه خنده (البته بیشتر، گریه) و ناتوانی در جلوگیری از آن، بخشی شناخته شده از بیماری ای.ال.اس است. و لازم است که بیمار و اطرافیانش به این واقعیت پزشکی اشراف داشته باشند و آن را به حساب افسردگی و ضعف روحی بیمار نگذارند. در همین رابطه، همسرم به محض شروع این وضعیت در من (از آن جا که از جنبه پزشکی آن و عدم کنترل من روی عضلات حرکتی اطلاع داشت)، موضوع را اول به فرزندان مان و سپس به دوستان و آشنایان که به دیدارمان می آمدند، پیشاپیش توضیح می داد. این کار ضروری او، فشار روانی زیادی را از روی من برداشت تا با هر اشک درآمدن در جمع، اراده، روحیه و شخصیت ام، برباد رفته تصور نشود!

 جا به جایی های بعد از ظهر!

   از ۴ بعد از ظهر تا ۱۰ شب باز منتقل می شوم روی صندلی. ابتدا ماسک بزرگ (دماغ و دهانی) با ماسک دماغی عوض می شود.  بعدش نوبت دوم ادرار کردن است. هنوز می توانم به زحمت از شیشه مخصوص این کار (سبک و از جنس تلق ضخیم و شبیه کوزه قلیان) که همسرم در برابرم قرار می دهد، استفاده کنم. ولی از حالا به فکر شیوه ها و وسایل جایگزین دیگری هستیم. سپس ماده غذایی ۶ ساعته به معده ام وصل می شود. بعدش، باز ادامه کار با کامپیوتر است و دیدن سریال کمدی به اصرار همسرم. پیوسته تلاش می کند من برنامه های سرگرم کننده و شاد ببینم و به اصطلاح توی خودم فرو نروم. یکی از ایده آل ها، دیدن مسابقات ورزشی است. به خصوص بازی های جام جهانی در آفریقای جنوبی که در خلال این نوشته، شروع و پایان یافت.

  در فاصله ۶ ساعت، باید کمی مایع (و اساسا آب) قورت دهم. کاری سخت اما لازم. چون از شکم تغذیه می شوم، لب ها و گلو خشک و کثیف است. اما چند قلوب آب دادن به من خودش مکافاتی است. چون هورت نمی توانم بکشم (از جمله با نی) لذا باید با لیوان لبه برگشته به دهانم ریخته شود ولی ماسک مانع این کار است. لازمه اش این است که ماسک هوا لحظه ای برداشته شود، یک یا دو قلوپ کوچک آب به دهانم ریخته شود و ماسک به سرعت در دماغم چپانده شود تا حالم بد نشود. چون قورت دادن برایم سخت است، اغلب، قطره ای به گلویم می پرد که به حال خفقان می افتم. همسرم با مشت به سینه و پشتم می کوبد و لحظاتی طول می کشد تا بحران برطرف شود. در این شرایط به کودک غرق شده ای می مانم که تازه از امواج دریا نجاتش داده باشند. چشمانم مرطوب و داغ و ملتهب، و بدنم عرق کرده است. نگرانی از تکرار این حالت باعث می شود چند روزی (گاه یک هفته) از خیر آن چند قلوپ آب بگذرم. البته رهنمود پزشکی مشخصی برای خشک و ترک ترک نشدن لب ها وجود دارد و آن این که روزی چند بار با ابر یا پارچه  خیس، لبهای بیمار مرطوب شود. در این زمینه ها مطلب پزشکی ترجمه شده ای در سایت ما وجود دارد.

  حوالی ده شب یک بار دیگر شیشه ادرار برایم آورده می شود. بدین ترتیب، تا صبح، خیالم راحت است. پرستار به کمک همسرم مرا به تختم منتقل می کنند. ماده غذایی ۱۲ ساعته به شکم ام وصل می شود. قبل از آن نیز ماسک دماغی جایش را به ماسک کامل داده است.  آخرین کاری که مددکار میکند، تاثیر زیادی در راحتی من در شب دارد: او با لیف خیس، چند بار لای ران ها و قسمت جلو بدنم را مرطوب کرده و بعد با حوله خشک می کند (یک شستشوی موضعی و سطحی). علتش این است که از صبح تا شب آن قسمت ها، هم عرق کرده و هم مقداری ادرار ریخته است. هر بار که این کار را می کنند در دلم می گویم: خدا پدرتان را بیامرزد! هر چند که تشکر را از چشمانم می خوانند. گفته اند اگر هوا خیلی گرم شد و دلت خواست ، روی تخت، تمام بدنت را لیف خیس می  کشیم تا خنک شوی.

 شب های کابوس و عرفان؟!

   با رفتن آخرین شیفت پرستار روز،  پرستار شب (که همگی خانم های ۶۰ سال به بالا هستند) از ساعت ۱۱ شب می آید تا ۶ صبح. او نیز یادداشت های همکاران شب های قبلش را می خواند. مثلا: موقع غلطاندن “امید” مراقب باشید لوله سوند زیرش نماند. و از این قبیل. این کافی نیست؛ همسرم جداگانه چند تذکر می دهد و مهم تر از همه: کوچک ترین ابهامی داشتید، زود مرا صدا کنید. خودش می رود بعد از یک روز دوندگی و رسیدگی خسته کننده، چند ساعتی در طبقه بالا بخوابد. اما چه خوابی! هم نگرانی بیدارش می کند و هم پرستار یکی دوبار؛ تا مثلا از مشکلی که من دچارش شده ام، سر در بیاورد. آن ها با خود کتاب می آورند و آن طرف اتاق، روی مبل و زیر نور چراغ مطالعه به خواندن آن می پردازند ولی حواس شان به من است. مسئولیت شان این است تا صبح بیدار باشند و از من مراقبت کنند. بخصوص به لحاظ تنفس. اگر اتفاقی افتاد و یا نارسایی تنفسی پیش آمد، همسرم و اورژانس را زود خبر کنند. کار دیگرشان اساسا غلطاندن من به این طرف و آن طرف و بالش گذاشتن و برداشتن زیر پا و دست برای تغییر حالت و چلوگیری از سِرشدن و درد ناشی از بی حرکتی  اعضای بدن است. تخت و تشک مخصوصم نیز به میزانی به تغییر وضعیتم کمک می کنند. تختم از نوع تخت های بیمارستانی است که با رموت، از قسمت پا و سر، بلند می شود. تشکم پراز لوله های ذخیره هواست. انگار که ۴۰-٣۰ تا لامپ مهتابی را به صورت افقی به هم چسبانده باشند. باد لوله های تشک، یک در میان پر و خالی می شوند و پمپ برقی کم صدایی در زیر تخت، باد آن ها را تنظیم می کند. این تکنیک باعث می شود تا بدنم به  طور ثابت با تشک تماس نداشته باشد و باعث زخم بستر نشود.

  من برغم خوردن دو قرص خواب، هر یکساعت یا یکساعت و نیم یکبار، بیدار می شوم. علتش ناراحتی اعضای بدن در اثر بی حرکتی و ناتوانی ماهیچه های شل شده و فلج در جلوگیری از آمدن فشار به استخوان هاست. افزون بر اینها هجوم کابوس های هولناک در خواب است که بخشی از عوارض شناخته شده این بیماری است. حتی گاهی ناچار می شوم نیمه شب  دو ساعت تلویزیون نگاه کنم تا خوابم ببرد.

  گفتنی است که پرستاران شب، به لحاظ شب کاری و حساسیت کارشان – به رغم سالخوردگی و بازنشستگی – حقوق شان نسبت به مشاغل مشابه، به نحو حیرت آوری بالاتر است. برخلاف پرستاران روز، کمی بی نظمی در کارشان وجود دارد، بیمار می شوند و گاه شرکت مربوطه قادر به پرکردن جایشان نیست. در نتیجه همسرم ناگزیر می شود هفته ای یک یا دوشب جور آن ها را بکشد. چه وحشتناک و چه فشار روحی زیادی که به من وارد می آید. او از صبح، بیشتر اوقات بخاطر من سرپا بوده و حالا تمام شب را هم باید دنبال مشکلات من باشد. به علاوه، از ساعت ۶ صبح که پرستارها گزارش سرپایی به همسرم می دهند و می روند، او باید تا ۹ صبح که مددکار روز می آید، مراقب من باشد. عشق و وفای بیکران است دیگر، چکارش می شود کرد؟! البته دو طرفه و این قصه ای است جداگانه. همین قدر بگویم که در این مسیر پر سنگلاخ و تیغزار، مرا بر دوشش نهاده و جلو می برد. برایم سخت نیست اعتراف کنم که بدون او و مهرورزی و رسیدگی هایش، من این روحیه را نداشتم و در این وضعیت و موقعیت نبودم.

  در شرایط پیشرفت بیماری ای.ال.اس (که من در آن نقطه ام: بی حرکت و لال)، اگر بیمار، علاوه بر سرگرمی ها، به لحاظ فلسفی و روحی، بنیه معنوی و اراده خودش را تقویت نکند، نمی تواند خودش را جمع و جور کند و در مقابل سرنوشت، خیلی زود از پا در می آید.  به ویژه نیمه شب ها اگر بیدار شود، خلوت تنهایی اش به یک کابوس و برزخ واقعی تبدیل می شود. درست است که بیمار دردهای غیرقابل تحمل و کشنده ای مثل بیماران سرطانی ندارد، ولی ناراحتی های آزار دهنده اش کم نیست. راجع به خلط مدام در بینی و گلو گفته ام که از عوارض بیماری است و ناراحتی اش در تخت بیشتر است و تو راهی جز قورت دادن مستمر  نداری. اما گاه با آن هم حل نمی شود و خلطی سمج، راه نفست را بند می آورد. تازه اگر بدشانسی بیاوری و هفته ای دو سه بار زیر ماسک بزرگ روی تخت عطسه کنی، شرایط، دشوارتر می شود و باید اراده و حوصله بیشتری به خرج دهی، تا عوارض پر از کثافت عطسه در دماغ و گلو آرام آرام برطرف شود. علاوه بر آن، یکی از عوارض عطسه، گاز گرفتن زبانم هست که تا مدتها اثرش روی زبان می ماند و هنوز به تجربه ای برای ممانعت از آن دست نیافته ام. جالب است: قبلا از عطسه کردن لذت می بردم، حالا  بلای جانم شده است! و دندان هایم نیز. چون توی  خواب، هر ازگاهی گوشه زبانم و یا لپم از تو می رود لای دندان هایم. نمی دانم چقدر طول می کشد تا از درد بیدار شوم. اما از ترس این که دوباره همان نقاط برود زیر دندان هایم، خوابم نمی برد. تنها تجربه ای که در این زمینه دارم این است که اقلا در طول روز مراقب باشم که  آن قسمت های آسیب دیده در خواب، دوباره زیر دندانم نرود تا زودتر ترمیم یابد.

   گاهی پایم تاب برمی دارد، یا دستم و کمرم. مدتی تحمل می کنم. درد که زیاد شد باید خبر کنم  به دادم برسند. چطوری باید خبر کنم؟ چطوری بفهمانم نقطه درد کجاست؟ خارش ها گاه از این هم بدتر است. برخی خارش ها مثل فرو کردن سوزن به پوست است. گاه یکی را با فشار زنگ مخصوص، خبر می کنی ولی تا بفهمانی مشکلت خارش سگی! است و کدام سمت بدن است و چه نقطه ای؟ پدرت درآمده است. تازه اگر محل خارش زیر ماسک بزرگ و روی تخت باشد، باید از خیرش بگذری. چون که برداشتن ماسک در حالت خوابیده – در شرایط من که ششها کاملا مرخص اند!- هم خطرناک است و هم مشکل. آدم الان خوب می فهمد که دست، چه معجزه ای برای انسان می کند در تمام زمینه ها. در کل، این بیماری باعث شده از نزدیک و به صورت تجربه شخصی، به کارایی های چندگانه و پیچ در پیچ اعضای بدن پی برده و غرق در شگفتی شوم. اگر علاقه داشتید، یکبار در یک جمع یا میهمانی، یواشکی ده دقیقه جنب و جوش، حرکات بدن (به خصوص دست ها و انگشتان) یک نفر را زیر نظر بگیرید، تا حرفم را درک کنید. ضمنا وقتی به این هم فکر کنید که بیماری که همه این حرکات را تقریبا به طور مطلق از دست داده، چه می کشد، قدر سلامتی خود را بهتر می دانید.

   من وقتی در شرایط دشوار فیزیکی و درد و خارش و خفقان ناشی از خلط سینه قرار می گیرم، خودم را هشیار و حاضر در صحنه نگاه می دارم و اراده ام را تشویق می کنم که در برابر آن ایستادگی کند. به خودم می گویم کمی دندان روی جگر بگذار، دو سه دقیقه دیگر خارش، خود به خود تخفیف می یابد و محو می شود. یا دوران شکنجه را به یاد می آورم و به خودم می گویم: خجالت بکش! (من هنوز هم شکنجه را بدترین و دشوارترین ابتلاء یک انسان می دانم).

   موقعی که مدرسه می رفتم، مرد افلیج به پهلو افتاده در کنار خیابان را می دیدم که سرش روی زمین، لباس ها پاره، زانوها جمع شده در بغل، کف از دهان جاری، همه رقم کثافت کرده. مردم سکه هایی کنارش می انداختند. از مدرسه که برمی گشتم باز در همان حالت بود. الان یادآوری این صحنه ها کمکم می کند. یک نوع تقویت معنوی و اخلاقی و زیاد به خود فکر نکردن. برخی از همدردانم که با سایت ما مکاتبه دارند در مقایسه با امکانات “شاهانه ” من، نزدیک به صفرند. به خصوص وقتی به زنان و مادران مبتلا به ای.ال.اس پیشرفته (با توجه به مشکلات “عادت ماهانه” شان) فکر می کنم، از خودم شرمم می آید. همچنین فکر می کنم به مجروحان انفجارها، زیر آوار زلزله و در گل و لای سیل مانده ها؛ به آفریقائیانی که در گرمای شدید، بی آب و بی غذا مدهوش افتاده اند تا کرکس های گرسنه به  سراغ شان آیند. در شرایطی مثل ما، فکر به پایین تر همواره کمک کننده است. و الا مقایسه مستمر خود با دوران سلامت (که با ماشین، همراه خانواده، اروپا را زیر پا می گذاشتی) و مقایسه با زندگی آدم های سالم، داغانت می کند.

   البته به عقیده و تجربه شخصی من، نقش اصلی را ایمان و اعتقادات معنوی بیمار به عهده دارد. یک بار برای مادری جوان که زمینگیر شده، نوشتم که حتی اگر دعا و توسل و نذر و نیاز به او آرامش می دهد حتما این کار را بکند. رهنمود کلی من این است: هر کاری که از غرق شدن این قبیل بیماران در سیاهی چاه سرنوشت شان جلوگیری بکند، خوب است.

  در مورد خودم فکر به متافیزیک و تمرکز عرفانی روی بخش غیر مادی هستی (که به آن باور دارم) نقش اصلی را به عهده دارد. یک چنین تکیه گاهی تو را از پوچی نجات می دهد. گاهی که نیمه شب ها بیدار شده و با هشیاری و حضور و کار توضیحی روی خود، موفق به تسلط به درد ها و ناراحتی های فیزیکی می شوم، لحظات عرفانی و معنوی خوبی به سراغم می آید. لحظاتی است که بهتر می توانی با عظمت، شکوه و بیکرانگی هستی رابطه برقرار کنی و در برابر آن فروتن شوی. از خاطر گذراندن این حقیقت ساده و پذیرش قلبی آن به من آرامش می بخشد: همه یک روزی با حقیقت مرگ مواجه خواهند شد؛ تفاوتش در من این است که زمان سر رسیدش تا حدودی مشخص شده است. این آرامش درونی ام را، باور به جاودانگی روح و تداوم حیات انسان در لایتناهی هستی، کامل تر می کند.

  همه این ها باعث می شود تا از سکوی بالاتری  به خودم و سرنوشتم نگاه می کنم و زیاد به بیماری و نداشته ها و ناراحتی ها گیر ندهم. می خواهم تا آنجا که توان دارم، روحم در برابر این بیماری (که در شعری آن را به “چنگیزخان” تشبیه کرده ام) زانو نزند؛ اگر چه جسم ام – به اجبار و بی اختیار خودم – روز به روز در حال مچاله شدن و ازدور خارج شدن است. گاهی که صبح برمی خیزم، بی اختیار این شعر سعدی را – که پدر خدا بیامرزم زیاد می خواند و به همین علت در حافظه ام مانده – زمزمه می کنم:

شنیده ایم که محمود غزنوی شب دی
شراب خورد و شبش جمله در سمور گذشت (یعنی در جای نرم و راحت)
گدای گوشه نشینی لب تنور گرفت
لب تنور بر آن بینوای عور گذشت
علی الصبّاح بزد نعره ای که ای محمود
لب تنور گذشت و شب سمور گذشت

  بنابراین، زیاد سخت نمی گیرم؛ هرچه هست، مثل میلیاردها انسان، شب من هم یک طوری به پایان می رسد. صبح که بلند می شوم، هستی با تمام جلوه هایش در برابرم پهن است: از  نگاه و کلام روحنواز همسر و محبت فرزندانم گرفته  تا صدای پرندگان و رقص همیشگی درختان روبرو، غرش ابرها، و بارانی که پنجره بزرگ مان را زیر ضرب می گیرد. می خواهم بگویم حتی با بدن فلج و مچاله شده و دهان خاموش و گردن کج افتاده و جاری بودن کف دهان نیز می توان به زندگی سلام گفت.

  این ها همه پیامی است به همدردان بیمارم: ضمن حفظ و تقویت امید نسبت به اتفاقات خوش در آینده، فعلا باید با اتکا، به چیزی، خودتان را به لحاظ روحی سرپا نگه دارید. به موازات آن، واقعگرایی تان را  نسبت به پیشرفت بیماری از دست ندهید و به فکر الزامات آن باشید. با زندگی قهر نکنید. در هر مرحله ای از بیماری که هستید به خانواده، فامیل و دوستان و زندگی لبخند بزنید و از همان اندازه پنجره کوچکی که از هستی به روی شما باز است از زندگی لذت ببرید. راه درست همین است و با زانوی غم در بغل گرفتن و آه و زاری و نفرین به روزگار، چیزی تغییر پیدا نمی کند، به جز تاثیر منفی روی خودتان و اطرافیان تان. و چه بسا که از سرحالی، نشاط و روحیه  آنها در رسیدگی به شما بکاهد.

  توصیه ای دارم برای کسانی که دکتر، اخیرا به آنها اعلام کرده بیماری شان ای.ال.اس است و طبعا هنوز در بدن شان پیشرفت زیادی نکرده: به جای غم و قهر و اعتصاب، تا می توانید از زندگی لذت ببرید. هر آرزو و هوسی داشتید و تا به حال امروز فردا کرده اید، شروع کنید، یکی یکی و بی وقفه جامه عمل پوشاندن. (البته بسته به وسع اقتصادی و امکانات تان) از مهمانی دادن و رفتن و تجدید دیدار و آشتی با همه کس (و به قول قدیمی ها صله رحم) تا شرکت در امر خیر مردم و کارهای نیکوکاری؛ از ایران گردی و مسافرت های تفریحی یا زیارتی گرفته تا خوردن غذاهای دلخواه! به قول معروف: از ما گفتن!

  خوب است انسان های سالم را نیز از قلم نیندازم: سلامتی جسم، موهبت بسیار بزرگی است. یک لحظه هوشیار شوید و ببینید که آیا قدر آن را می دانید؟ اگر این را جدی بگیرید، چه بسا تحولی در تلقی و نگرش شما نسبت به زندگی ایجاد شود: ذهن و روان خود را از مشغول بودن آزار دهنده به نداشته ها و کمبود های مادی و چشم و هم چشمی با دیگران، آزاد کنید و با همان مقدار که دارید، خوش بگذرانید و شاد باشید. هر ساعتی که  ذهن تان را درگیر نداشته ها و کمبود های مادی و مقایسه با دیگران کردید، به همان میزان خود را از درک و لمس و چشیدن زیبایی زندگی محروم ساخته اید. منظورم عدم تلاش معقولانه برای ارتقاء سطح زندگی نیست. مخاطب ام کسانی هستند که دغدغه خاطر و فکر دائم به کمبودها و عقب افتادن مادی از دیگران را به روحیه ای غالب در ذهن و روانشان تبدیل کرده و لذا خود را از چشیدن لذات اصیل زندگی محروم ساخته اند. به جای این فکرهای دل آزار، عصبی و افسرده کننده، به آشتی و بازسازی روابط عاطفی و انسانی خود با دیگران بپردازید و دریچه های دوستی، محبت و مهرورزی را به روی همه بگشایید.  

    خب، کم کم دارد ساعت ۹ صبح می شو د و الان است که سر و کله پرستار پیدا شود. اقامت در تختخواب طولانی شده و ناراحتی های فیزیکی حاصل از آن افزایش یافته است. برای بلند شدن از تخت لحظه شماری می کنم. صدای زنگ در، شروع یک ۲۴ ساعت دیگر از زندگی با ای.ال.اس را اعلام می دارد!

امید – تیر ماه ۱٣۸۹ (ژوئیه ۲۰۱۰)

۱۳۹۱ اردیبهشت ۲۹, جمعه

زندگی با بیماری ای.ال.اس!


زندگی با بیماری ای.ال.اس!
   زندگی با بیماری ای.ال.اس بسیار سخت و سنگین است. نه تنها برای خود  بیمار، هم چنین برای اطرافیان او. چرا که به قول همسرم با شروع بیماری ای.ال.اس در  یک عضو خانواده ، سایر افراد خانواده و اطرافیان وی نیز کم و بیش زندگی شان تحت تاثیر این بیماری  دگرگون می گردد. او گاهی به شوخی به من می گوید که احساس می کنم که تو هم ای.ال.اس گرفته ای!
  اما آیا باید تسلیم بیماری شد و  به انتظار مرگ نشست؟ آیا حالا که جسم، بیمار شده، روح و اراده انسانی ما نیز باید حتی زودتر از جسم مان نابود گردد؟ آیا از لحظه ای که آگاهی یافتیم  به بیماری  لاعلاج ای.ال.اس مبتلا شده ایم، از همان لحظه، زندگی با تمام زیبائی هایش برایمان به پایان  رسیده است؟ یا نه، زندگی همچنان ادامه دارد و خواهد داشت. هر روز صبح خورشید طلوع خواهد کرده، کودکی خواهد خندید، نسیمی خواهد وزید  و پرنده آواز خواهد خواند. و حتی تو، بیمار ای.ال.اس،  زیبائی طلوع خورشید را خواهی دید، لطافت نسیم را حس خواهی کرد و ازخنده کودک و آواز پرنده لذت خواهی برد. گر خودت بخواهی حتی ای.ال.اس پایان زندگی نخواهد بود! باید با این بیماری از طریق ارتقا روحیه مقابله کرد. نباید تسلیم شد. نباید اجازه داد این بیماری به همراه جسم، و چه بسا زودتر از آن، روح را نابود کند. روح را نباید در چنگال ای.ال.اس رها کرد. به عکس، بایستی در هر چه  قوی تر کردن آن تلاش کرد و به جستجوی راه های تغذیه و تقویت اش بود. از هر طریقی که امکان دارد، از طریق مطالعه، مدیتیشن، محبت و دوستی اطرافیان یا هر شیوه ممکن دیگر.  باید هر صبح با این سوال روز را آغاز کرد که چگونه می توان هنوز از زیبائی های زندگی لذت برد؟  دم و دقیقه را غنیمت شمرد و این گرانبهاترین را با غصه و غم و حسرت پر نکرد. طبعا مخاطب من فقط شخص بیمار نیست؛ بلکه همسر، فرزندان و سرپرست یا اطرافیان بیمار نیز می باشد. آیا به محض اطلاع از بیماری فامیل و نزدیکانشان باید به این  بیندیشند که  برای آن ها نیز همه چیز در باره  این عزیزشان به پایان رسیده است یا این که باید با روحیه ای قوی همراه او به زندگی لبخند بزنند؟  ما در این زمینه حول محورهای مختلف به طور گسترده تر صحبت خواهیم کرد. بخصوص همسرم که ای.ال.اس را با تمام جسم خود لمس کرده و می کند، برایتان گفتنی بسیار دارد. از تجارب شخصی اش در این جنگ و از پیروزی شگفت انگیزش.  اما شما نیز  می توانید با ارسال نامه و ایمیل برای این وبسایت، با ما و با بقیه حرف بزنید. اینکه خودتان بیمار ای.ال.اس هستید یا از اطرافیان، فامیل و یا دوستان و یا حتی فقط یک خواننده سایت هستید، فرقی نمی کند. بگذارید با قلبی گشاده و فراق بال با یکدیگر حرف بزنیم. داستان هم سرنوشتان، یا همنوعان خود را بخوانیم و از تجربه های یکدیگر بهره ببریم، با بازگوئی تجربیات خویش و حرف هایمان یکدیگر را توان ببخشیم. نحوه نگرش مان به زندگی و مرگ را تغییر دهیم.  همین که بدانی این بیماری تنها مال تو نیست و  تنها تو نیستی که با این بیماری بشدت در حال دست و پنجه نرم کردن هستی، به تو کمک خواهد کرد. همین که احساس کنی که تنها نیستی و در هر کجای دنیا هم باشد کسانی هستتند که به تو فکر می کنند، با تو هم درد هستند و در کمک به تو کوتاهی نخواهند کرد،  روح ات را قدرت خواهد بخشید.

داستان ما چگونه شروع شد؟

   زمستان بود. ماه دسامبر 2006، که من متوجه شدم همسرم امید، هنگام راه رفتن کفش هایش را روی زمین می کشد. این راه رفتن برایم جالب نبود و به نظرم  دور از ادب و کمی بی پرنسیب می آمد. موضوع  را به او گفتم و خواستم در راه رفتن اش دقت کند و ادامه دادم  شاید لازم باشد بند کفش هایش را محکم تر ببندد. خودش متوجه نشده بود، ولی حرف مرا تائید کرد که  کفش هایش کمی گشاد به نظر می آیند. پس از مدتی باز راه رفتن او توجهم را جلب کرد، همچنان کفش هایش را روی زمین می کشید. این بار با تذکر من، امید این کفش ها را به کلی کنار گذاشت و کفش دیگری پوشید. اما از نظر من مشکل حل نشد. او خودش معتقد بود که چون کفش قبلی نامناسب بوده این نوع راه رفتن، کمی عادتش شده و باید مدتی راه رفتن درست را تمرین کند. آن زمان من و او هر شب بعد از صرف شام به مدت یک ساعت باهم پیاده روی می کردیم. طی این پیاده روی ها، امید سعی می کرد درست راه برود و از من نیز خواسته بود مرتب به او یادآوری کنم تا آن عادت راه رفتن با کفش نامناسب را ترک کند! اما من به زودی متوجه شدم که هنگام راه رفتن پای راست او کمی می لنگد.  موضوع را با خود وی در میان گذاشتم و خواستم که در این رابطه به دکتر مراجعه کند. امید نخست قبول نداشت و اشکال را همچنان در کفش قبلی و عادت بد می دانست. تا این که روزی دفعتا به این فکر افتاد که روی یک پای خود بایستد و قدرت پاهایش را کنترل نماید. با این آزمایش، بلافاصله خودش به این  قطعیت رسید که قدرت پای راستش به میزان چشمگیری کاهش یافته است. دکتر خانوادگی مان پس از معاینه بالینی، وی را به بیمارستان و معاینه توسط یک نورولوگ (متخصص مغز و اعصاب)  ارجاع داد. پس از آن در حالی که پای امید به تدریج  ضعیف تر می شد، ما حداقل هفته ای یکبار قرار بیمارستان و آزمایش اجرا می کردیم. نخستین نظر ناخوشایندی که در بیمارستان به ما گفته شد، احتمال تومور مغزی بود. اما با انجام ام.ار.آی. از سر و مغز وی این احتمال منتفی شد.  سپس با یک ام.ار.آی سراسری و منتفی شدن وجود هر گونه تومور در بدن، آزمایشات روی بیماری های ماهیچه ای و اعصاب متمرکز گردید. سرانجام پس از شش ماه مراجعات مکرر ما به بیمارستان و آزمایشات مختلف، گفته شد که بیماری امید ای.ال.اس است. شنیدن این خبر برای من اگرچه بسیار سنگین و سخت، ولی چندان هم غیرمنتظره نبود. چون از همان بروز اولین علائم بیماری و هنگامی که سرگرم مراجعات به بیمارستان و آزمایشات گوناگون بودیم، من خودم مرتب در اینترنت در حال جستجو بودم. در نتیجه با توجه به مشخصات بیماری امید، بی قدرتی و پس رفت تدریجی،  پرش های ماهیچه ای در عضو (در مورد امید پایش)، در عین حال بدون درد و بدون از دست دادن قوه حسی در پا، بالاترین شک من به همین بیماری ای.ال.اس بود. اما هر بار که با دکتر متخصص در بیمارستان مطرح می کردم، پاسخ می شنیدم  هر چند که این بیماری در لیست بلند آنها قرار دارد ولی در بالای آن نیست. سرانجام در اواخر اوت سال 2007 تشخیص پزشکی به طوررسمی به اطلاع مان رسید. با توجه به اطلاعات نسبتا زیادی که من در زمینه این بیماری شخصا به دست آورده بودم و می دانستم که چه عواقبی در انتظارمان هست، آن روز یکی از سخت ترین روزها برای من بود. از دکتر خواستم برای تحقیق بیشتر و تشخیص پزشکی دوم، امید را به بیمارستان آکادمیک شهرمان ارجاع دهد. در اینترنت هم خوانده بودم که این بیمارستان در زمینه بیماری های اعصاب و ماهیچه تخصص بیشتری دارد. به خصوص که یکی از مراکز سه گانه پزشکی ای.ال.اس هلند در این بیمارستان قرار دارد. بعد از ظهر همان روز دکتر تلفنی به من اطلاع داد که در این بیمارستان برای دو روز بعد برای امید قرار گرفته شده است. آن روز پنجشنبه بود و ما ساعت 9 صبح می بایست در بخش مربوطه  در بیمارستان آکادمیک "سنت رادباود" حاضر می شدیم. چون بیمارستان نسبتا نزدیک خانه مان بود، علیرغم بارانی بودن هوا، من و امید پیاده به طرف بیمارستان راه افتادیم. وقتی از درب اصلی این بیمارستان بسیار بزرگ وارد شدیم در قسمت اطلاعات آن فهمیدیم که برای حضور در بخش مربوطه می بایست از درب شرقی آن وارد می شدیم. لذا ما مسیری نسبتا طولانی را در خود بیمارستان طی کردیم تا سرانجام به بخش نورولوژی و سپس به قسمت اختصاصی تر آن ماهیچه و اعصاب  رسیدیم. در آنجا دکتر "اسخلهاس"، نورولوگی که در زمینه ای.ال.اس تخصص دارد ما را به حضور پذیرفت. پس از سوال و جواب های متعدد، بلافاصله چندین آزمایش، از جمله خون، اکوگرافی (از ماهیچه های بدن) و در آخر توسط خود دکتر آزمایش ماهیچه و اعصاب بنام ای.ام.جی. (الکترومایوگرام) انجام گرفت. ما تقریبا تمام روز را در بیمارستان بودیم. در پایان برای شنیدن نتیجه نهائی مجدد نزد دکتر اسخلهاس رفتیم. دکتر گفت که متاسفانه طبق آزمایشاتی که آن روز توسط خود آنها انجام گرفته، تشخیص بیمارستان قبلی را تائید می کند. واکنش اولیه امید این بود: وقتی در دنیا این همه اتفاق ناگوار می افتد. وقتی صدها و هزاران نفر در اثر فقر و گرسنگی یا جنگ کشته می شوند. چرا من باید فقط به خودم فکر کنم؟ دکتر که پس از صحبت های اولیه صبح و برخورد امید طی روز، تحت تاثیر شخصیت او  قرار گرفته بود، ضمن توضیح بیشتر در مورد بیماری که چطور تمام ماهیچه ها بتدریج از کار می افتند، به جز قلب و سیستم گوارش، از او خواست که اگر سوالی دارد بیان کند. امید پرسید آیا قدرت بینائی اش را هم از دست خواهد داد؟ دکتر جواب داد نه، این بیماری به قوای پنج گانه: شنوائی، بینائی، بویائی، چشائی و پساوایی (لامسه) آسیبی نمی رساند. امید خیلی محکم جواب داد: حتی اگرفقط بینائی ام صدمه نبیند برای من کافی است و من خواهم توانست  زندگی و چشمان مهربان همسرم را ببینم.  دکتر اسخلهاس، هنگام خداحافظی وقتی با امید دست می داد، به او گفت: تو یک انسانی بسیار استثنائی هستی!
پس از آن، روز به روز نخست ماهیچه ها و حالت "موتوریک" پای راست امید از کار افتاد و اکنون همچنان این بیماری در حال پیشروی در سایر اعضای بدن اوست  و دستگاه های تنفس، تکلم و تغذیه او را نیز در بر گرفته است. اما در واقع همین روحیه استثنائی و بسیار بالا و پولادین اوست که  طی مدت، و علیرغم پس رفت جسمی وی،  نه تنها خود او را کمک کرده و باعث شده که  از نظر روحی همان امید سابق باشد و بماند، بلکه برای من و بچه ها نیز بزرگترین کمک روحی از جانب خود او صورت گرفته و هنوز می گیرد. ما هم اکنون در کنار هم تا حدود زیادی مثل سابق از زندگی لذت می بریم.

فرح شریعت
تابستان 2009 میلادی
متاسفانه امید عزیز اکنون در بین ما نیست ،روحش شاد و یادش گرامی باد .

گذراز شرایط سخت!



گذراز شرایط سخت!

آیا می توانی از پس نارسائی و اختلالی که در توانایی هایت ایجاد شده برآیی و از شرایط جدید بیاموزی؟

زندگی هیچکس بدون پستی و بلندی وسختی نیست. اما ظاهرا بعضی ها بیشتر از سایرین گرفتار سختی ها می شوند. گاه چنین به نظر می رسد که این سختی ها روی زندگی بعضی ها تاثیر مخرب کمتری داشته است. چرا که آنها سعی می کنند علیرغم تمام این پیش آمدهای ناگوار، از زندگی بهترین را بسازند. در حالیکه بعضی دیگر در گوشه ای می خزند و خود را قربانی سرنوشت، زندگی و مردم قلمداد می کنند. اما چگونه است که برخی انسان ها علیرغم مصیبت هائی که در زندگی می بینند باز قدرت و جرات آن را دارند که راه و روش زندگی را پیدا کنند؟ آیا این ها "فرزندان یکشنبه" (ویژه و مقدس) [و به قول ما ایرانی ها : نظرکرده] هستند که به آنها قدرت اسثتثنائی داده شده تا از همه چیز بهترین را بسازند؟ یا آنها مردمانی هستند که دوران کودکی بی تشویش و آسوده ای را گذرانده اند و اکنون توان ایستادن در برابر مشکلات را دارند؛ یا به عکس، کسانی هستند که در گذشته سختی های فراوانی دیده اند و حالا در برابر آن آبدیده تر شده اند ؟روانشناسانی که در این زمینه تحقیقات زیادی کرده اند، بر این عقیده اند که کشف این نکته که چرا بعضی ها می توانند در برابر سختی ها مقاومت بیشتری داشته باشند، می تواند برای دسته دیگر آموزنده باشد.

چرا تحمل شرایط بحرانی بسیار سخت است؟
مطالعات نشان می دهد که در اثر سه عامل، مردم در یک شرایط بحرانی قرار بگیرند:
- شرایطی که بحران خود را نشان می دهد: مریض شدن، روی دادن یک تصادف، مواجه شدن با یک دگرگونی در زندگی، شرایط ناهنجاری را در کودکی یا بزرگسالی از سر گذراندن، قرض داشتن و...
- کیفیت زندگی شان
- حمایت یا عدم حمایت اطرافیان

چه علائمی دارد؟
هر کس که دچار بحران می شود. نشانه های آن را بخصوص در این چهار زمینه می توان مشاهده کرد : جسمی، روحی، اجتماعی و علاقمندی و اشتیاق.
1- جسمی: تقریبا همیشه یک عکس العمل جسمی وجود دارد. سردرد ناگهانی، معده درد، عفونت بدنی یا حالت گریپ و سرماخوردگی ای که بهتر نمی شود. آدم آشکارا با بدن خود، میزان ناامیدی اش را نشان می دهد. آنچه در روح اتقاق می افتد بدین صورت راهی به سمت خروج جستجو می کند. به عبارت ساده تر، بدن از شدت ناامیدی روح، بیمار شده است.
2- روحی: دومین عکس العمل ، روانی است. فرد به لحاظ روحی به هم ریخته است. به خود شک می کند و سوال می کند: من دیگر چه ارزشی دارم؟ آیا اصلا به حساب می آیم؟ من اینجا چکاره ام و به چه دردی می خورم؟
3- اجتماعی: روابط عمومی فرد به هم ریخته است. به نظر او اطرافیان نمی توانند آنطور که وی انتظار دارد، پشتیبانی اش کنند. علیرغم وضعیت بحرانی فرد، زندگی اطرافیان همچنان ادامه دارد. آنها برای خود برنامه می ریزند و به چیزهای دیگر مشغولند ؛ در حالی که زندگی فرد مصیبت دیده ظاهرا راکد مانده و از اطرافیان دلخور است.
4- در پایان، آن زندگی مفیدی که فرد آرزویش را می کرد اکنون برهم ریخته و دیگر امکان پذیر نیست. بنابراین دیگر علاقه و اشتیاقی برای زندگی ندارد.
برخورد درست با شرایط بحرانی و عبور از آن با هدف رسیدن به یک نقطه تعادل، تنها از طریق تلاش در چهار زمینه پیش گفته، امکان دارد. پس:
- به جسم تان فرصت بهبودی یا تطبیق با شرایط یا تغییرات جدید را بدهید.
- با پرداختن به خود، به روح و روان خود نیز فرصت و فضای لازم را بدهید.
- روابطی که درهم ریخته شده، لازم نیست در سراشیبی قرار گیرند. روابط تان با دوستان و فامیل را به این دلیل که شما را درک نمی کنند، سریع قطع نکنید. ابتدا فکر کنید با چه کسانی می خواهید رابطه ای عمیق و براساس اعتماد داشته باشید و با چه کسانی رابطه ای محدود و سطحی.
- در پایان و مهم تر از همه، به دنبال این باشید که دوباره علاقمندی تان به زندگی را بازیابید. دنبال راه ها و چیزهائی باشید که باعث خوشحالی و شادی شما باشند.


چگونه می توان قوی بود؟
در تحقیقی در این زمینه و طی مصاحبه هائی با چندین نفر که به نظر می رسید از نظر روحی قوی هستند، سعی شد علت قوی بودن روحیه آنها معلوم گردد. نتیجه این تحقیق نشان داد که چهار عامل مهم ترین بوده اند:
- احساس کنترل داشتن روی زندگی و آینده خویش
- داشتن هدف، چه فردی و چه حرفه ای
- شرایط را به جای یک تهدید، یک تجربه جدید دیدن
- هنر زنده و شاد نگه داشتن روحیه.

پنج رهنمود طلائی
براساس تحقیقات انجام گرفته، پنج رهنمود انتخاب شده است. طبعا کارآئی هر کدام از اینها بسته به افراد مختلف می تواند متفاوت باشد.
- فعالیت را شروع کن: مهار زندگی ات را خودت به دست بگیر. از گوشه گیر شدن پرهیز کن، دنبال اطلاعات برو و فعال باش.
- زندگی را از قسمت آفتابی آن ببین. حتی در تاریکی دنبال نقاط روشنائی بگرد. علیرغم تمام واقعیت های سخت، چیزهائی را ببین که خوب پیش میروند. دقت کن کجا و چه چیزی به تو حال و حوصله و شادی می بخشد، دنبال آن برو.
- روابط ات را از نو بساز. سراغ کسانی برو که می توانی به آنها اطمینان کنی؛ با بودن با آنها احساس خوبی داشته باشی؛ بتوانی با آنها به خوبی حرفت را بزنی و با آنها بتوانی بخندی و یا گریه کنی. شاید لازم باشد در دوستی ها تجدیدنظر کنی. همچنین دنبال کسی باش که بخواهد کمک ات کند. تحقیقات نشان می دهد کسانی کهشرایط بسیار بحرانی را از سر گذرانده اند، گاه با کسانی آشنا شده اند که دست آنها را برای کمک گرفته یا شنونده خوبی برای حرف هایشان بوده اند. گاهی آنها خودجوش سر راهت قرار می گیرند اما گاهی هم باید خودت به طور فعال دنبالشان باشی.
- دقت و سعی کن که از تجارب بیاموزی و بیاموزانی. اتفاقی که برایت پیش آمده می تواند بسیار سخت و ناگوارباشد، اما سعی کن آن ها را به ایده مفیدی تبدیل کنی. به عنوان نمونه والدینی که فرزندشان را در تصادف رانندگی از دست داده اند، در زمینه امن کردن ترافیک فعالیت می کنند. بدین ترتیب فاجعه در نهایت به یک نتیجه مثبت منتهی می شود. کمک به مردمی که در شرایط سخت مشابه قرار گرفته اند،این احساس قدرت و پیروزی را بدست می دهد که: تمام اینهائی که اتفاق افتاد علیرغم سختی هایش، بیخود و بی نتیجه هم نبود.
- سعی کن مسائل را محتوائی تر ببینی. علیرغم آنچه که ادعا می شود، گاه مشغولیت هائی کمک می کنند تا صرفا روی مشکل خودت متمرکز نشوی. چشم و گوش را به اطراف داشتن کمک می کند فقط با مشکل خود درگیر و مشغول نباشی. در این زمینه نیز به نظر می رسد کمک به دیگران می تواند بسیار نتیجه بخش باشد.

----------------------------------------------
ا www.alsliga.be ترجمه از سایت بلژیکی لیگا

برگردان : فرح شریعت-