امروز ایمیلی دریافت کردم از مریم، خانم جوانی که پدرش سالهاست مبتلا به بیماری ای.ال.اس می باشد. نامه مریم بقدری صمیمی، زیبا و همچنین آموزنده بود که تصمیم گرفتم آن را به همراه بیانی از تجربه شخصی خودم در وبسایت درج کنیم:
***
پیام مریم:
سلام خانم شریعت حالتون چطوره؟ ببخشید (جواب) دیر شد. درگیر امتحانات میان ترمم بودم. عکسی از خودتون نفرستادین دوست داشتم میدیدمتون. اگه امکانش هست یه عکس برام بفرستید. از اوضاع و احوال خودم پرسیده بودید. شما بهتر از هر کسی میدونید که کنار اومدن با این بیماری در هر شرایطی سخته. اولش که فوق العاده بهم ریختم و نه خواب داشتم نه خوراک. کلی از موهام ریخت و لاغر شدم. اما به مرور و با گذشت زمان شرایط بهتر شد و چاره ای جز کنار اومدن با شرایط نداشتیم. دیدن بابام تو اون شرایط و ذره ذره آب شدنش عذابم میداد. روز به روز لاغر و لاغر تر شد تا اینکه الان فقط میتونه پلک بزنه. چه چیز هایی که ندیدم، شکستن غرورش و گریه کردنش رو. درد کشیدنش و… خانم شریعت خیلی روزای سختی رو پشت سر گذاشتیم. تا به امروز خیلی مشکلات روحی و مالی و… که پشت سر هم میومدن و میرفتن. یه مشکل رو حل میکردیم، مشکل بعدی میومد سراغمون. هنوز هم مشکلات دست بردار نیستند. نمیدونم تا کی ادامه داره. آخرش چی میشه. اما در اثر این شرایط و این بیماری خیلی چیزا هم بدست آوردم که آدما تو شرایط عادی نمیتونن بدست بیارن. خیلی چیزها که برام مهم بود و امروز دیگه مهم نیست و ارزشهای من به چیزهای بزرگتری تغییر کرد و چیزهایی تو خودم پیدا کردم که ارزشمندند. صبر، تحمل و مقاومتی صد چندان پیدا کرده ام. تو شرایط الان گاهی اوقات فشار مشکلات اینقدر بالاست که واقعا آدم کم میاره .اما من کم نمیارم چون خیلی قوی شدم و میتونم مشکلات رو بدون هیچ فشاری به راحتی تحمل کنم. گاهی اوقات یه لحظه به خودم میام و میگم یعنی میشه این همه مشکل رو اینقدر راحت تحمل کرد؟ منظورم اینه که گاهی خیلی خیلی خسته میشم و ضعف میکنم و بیدار میمونم و درس میخونم اما کم نمیارم. و از این بابت خوشحالم که این توانایی رو دارم. تا به امروز به لطف خدا و دوستان مشکلات یکی پس از دیگری اومدن و رفتن. امیدوارم بعد از این هم همینطور باشه. و از خدا میخوام صبر و آرامش پدرم رو زیاد کنه و به ما یاری بده تا بتونیم از پس مشکلات برآییم . تا به امروز همیشه لطف خدا شامل حالم بوده و تونستم از پس نگهداری پدرم بربیام وکج خلقی نکنم. گاهی خیلی خسته میشم اما به هیچ عنوان به خودم اجازه نمیدم با بابام بد رفتاری کنم یا برنجونمش. عاشقانه دوستش دارم و میپرستمش. صبر و آرامش و مهربونی و معصومیت عجیبی داره. ای خدا یعنی میشه لااقل اون دنیا بهترینها رو بهشون بدی؟ اگه چیزی غیر از این باشه باید به عدالت خدا شک کرد. تو خونه هواشو خیلی داریم. هر کسی که از خونه میره بیرون یا میاد، اول میره از بابام خداحافظی میکنه یا سلام میده. هر کار و هر مشکلی که هر کدوممون داریم اول با اون مشورت میکنیم. بعد از اینکه از حمام میاریمش ازش سوال میکنم کدوم لباس رو دوست داری تنت کنم. هنوز مسایل مالی خونه به عهده ی خودشه. اون میگه که چی بخریم و چقدر نخریم، هر کانالی که از تلویزیون عوض می کنیم با اجازه ی باباست. پدرم دبیر فیزیک وشیمی بود، هنوز خواهرهای کوچکترم مشکلات درسی شون رو از بابام میپرسن. و اینها کمترین کارهایی هستند که از عهده مون بر میاد تا بهش بگیم که چقدر دوستش داریم! انشا الله یه روزی برسه همه ی بیمارا شفا پیدا کنن.
مریم از ایران
***
حرفهای فرح:
“اگر تمام شب را برای از دست دادن خورشید گریه کنیم، لذت دیدن ستاره ها را نیز از دست خواهیم داد.”
نوامبر سال 2009 میلادی، دیداری داشتیم با آقای “دنی ریویر” سرپرست بنیاد ای.ال.اس در بلژیک. وی ضمن تجلیل از روحیه بالای همسرم (امید) در مقابله با بیماری ای.ال.اس، اظهار تاسف می کرد که برخی از افراد در همان دقایق اول و زمانی که از دکتر می شنوند که دچار چه نوع بیماری ای هستند، “بلافاصله پرده ها را می کشند” و تسلیم میشوند. این گفته آقای ریویر و اظهار تاسف او شاید برای کسانی که از نزدیک شاهد این بیماری بوده اند، یا حتی آنهائی که با مشخصات و عواقب این بیماری آشنائی دارند، غیرواقعی و بقول معروف عکس العملی خارج از گود نبرد با ای.ال.اس باشد. به همین جهت لازمست اشاره کنم که دنی ریویر از سن 22 سالگی به این بیماری مبتلاست و اکنون در مرز 60 سالگی، بدن او کاملا فلج است.
من نیز که (متاسفانه) از نزدیک با این بیماری آشنائی داشته ام، در این زمینه با “دنی” هم عقیده ام که؛ در مواجهه با یک بیماری بدخیم، به مانند هر حادثه تلخ و ناگوار دیگری در زندگی، می توان دو نوع رویکرد داشت. می توان از همان لحظه شنیدن نوع بیماری و باخبر شدن از عواقب آن، عطای باقیمانده روزهای زندگی را به لقایش بخشید. نسبت به خود جفاکارتر از ای.ال.اس بود و از همان نخستین لحظات، به کنج خانه خزید، بستر مرگ خود را آماده کرد و ته مانده عمر را، چه چندین سال باشد، چن چندین ماه و چندین روز، در سوگ و عزای خود نشست. اطرافیان بیمار نیز با رویکردی مشابه، به محض باخبر شدن از نوع بیماری عزیز خود، از همان ابتدا، علیرغم اینکه وی حتی نخستین روزهای بیماری را طی کند، او را مرده تلقی کرده و در واقع زنده بگورش می کنند!
اما انتخاب و رویکردی دیگر، همانطور که در نامه مریم نیز می خوانیم، تلاش برای ادامه زندگی است. حتی اگر که فقط یک روز از آن باقی مانده باشد. من براساس تجربه خودم و در همراهی با همسرم امید، که در اثر این بیماری درگذشت، به جرات می گویم که قدرت شگفت انگیز و معجزه وار روح و اراده انسان می تواند حتی بر ای.ال.اس چیره شود. همانگونه که خود او نوشت: … حتی با بدن فلج و مچاله شده و دهان خاموش و گردن کج افتاده و جاری بودن کف دهان نیز می توان به زندگی سلام گفت... امید، در نبردی سرسخت با ای.ال.اس ثابت کرد که می توان واقعیت سخت لاعلاجی بیماری را پذیرفت و با آن کنار آمد. اما تسلیم نشد و تا آخرین دقایق و لحظات ممکن، از نشانه های زیبای زندگی لذت برد. به نظر من جنگ با ای.ال.اس هم دقیقا یعنی همین! یعنی با یاری گرفتن از عشق، ایمان، محبت، دوستی، عرفان، شعر، طبیعت، مطالعه و هرچیز و هر وسیله ممکن دیگر، خود را و روح و روان خود را برای مقابله با ناتوانی ها و تحلیل رفتن مستمر جسم آماده کرد. و بقدری اوج گرفت، که حتی بر روی صندلی چرخدار و با تنفس مصنوعی دائم، با اتکا به نیرو و قدرت درونی خود، به گفته امید: بیکرانگی هستی را با گوش جان شنید و با این حضور، بر خاک سرخ مریخ دست سائید و با آن احساس آشنائی کرد….
من از نزدیک شاهد بوده ام که چنین ایستادگی و پایداری در مقابل فشارهای زندگی، کمبودها و دردهای جسمی از عهده انسان خارج نیست. هر چند کاریست کارستان. اما انگاری که همین تلاش مستمر، بگونه ای راه گریز از ظلمت و تاریکی مطلق را هموار می کند و کمک می کند تا حقیقت خویشتن خود را در این مسیر بازیابیم. کمک مان می کند تا از لحظات، سطحی گذر نکرده و به آنها عمق و معنا بخشیم و زیبائی های زندگی را پشت زشتی های آن پنهان نکنیم.
صادقانه اعتراف می کنم که به نظر من رسیدن به این مرحله از استقامت و سترگی روح، به هیچوجه ساده نیست و نیاز به تلاش و کوششی مستمر دارد. در عین حال تجربه ام به من هشدار میدهد که اینکار شدنی است و می توان به آن نقطه از اوج دست یافت! درست به مانند ورزش و تمرین های بدنی که در ابتدا سخت و حتی دردآور هستند اما به تدریج راحت تر شده و بدن و ماهیچه ها قوی و قوی تر می گردند، برای قوی تر کردن روحیه نیز نیاز به تمرین است. اما این تمرینات چگونه هستند و چه مکانیزم هائی را باید بکار گرفت؟ چه چیزی را باید در خود تقویت کرد و از چه چیزی فاصله گرفت؟ چگونه و با چه نحوی می توان از روحیه خود حفاظت کرد که حتی در شرایطی این چنین سخت و طاقت فرسا، کمترین آسیب را ببیند؟ چگونه امید می توانست آنچنان ستبر و محکم به مانند کوهی استوار در برابر ای.ال.اس بایستد؟ شاید بشود روش و شیوه های متعددی را نام برد که موجب تقویت روحیه میشوند. همچنین بدون شک می توان کتابها و مقالات زیادی در این زمینه مطالعه کرد.
من فکر می کنم یکی از مهم ترین و تعیین کننده ترین آنها، تلاش برای پذیرش مرگ، بعنوان بخشی از هستی است. دستیابی به نگرشی که براساس آن و با آگاهی به مرگ، شناخت خود را به زندگی ژرفا بخشیم. یعنی برای دریافتن زندگی، مرگ را بشناسیم و همزیستی این دو پدیده جدائی ناپذیر هستی را به جان بپذیریم. ما ممکنست مقوله مرگ را در تئوری پذیرفته باشیم. چرا که این مسئله، به مانند زایش و تولد، یکی از آشکارترین واقعیت مربوط به حیات مان می باشد. ما در زندگی واقعی، چه بخواهیم و چه نخواهیم، شاهد مرگ اطرافیان بوده و هستیم. اما اغلب مرگ خود را امکانی دوردست تلقی می کنیم. امکانی دور دست، با زمانی تقریبا معین شده هشتاد یا نود ساله. به همین خاطر، زمانی که می شنویم برخلاف تدارک مان برای هشتاد، نود سال آینده، ممکنست فقط تا چند سال آینده زنده باشیم، خبر ویرانگرتر و نابودکننده تر است و موجب مرگ آنی می گردد! اما اگر تابوی مرگ را بشکنیم و باور می کنیم که اگر مرگ نبود، زندگی هم معنی نداشت، اگر بپذیریم که همانگونه که زندگی از بین رفتنی و از بین بردنی نیست، حقیقت انکارناپذیر مرگ نیز بعنوان یک قانون طبیعت و ذات زندگی، همیشه بوده و هست و باید هم باشد، همچنین اگر بپذیریم که مرگ رویدادی است یقین که هردم و هر ثانیه ممکن است اتفاق بیفتد، آنموقع است که زندگی را نیز بسیار بسیار عمیق تر درمی یابیم. بی نیاز از شیره درخت افسانه ای برای عمری جاودان و دست نیافتنی، درمی یابیم که زندگی نه در فردا و فرداهای دوردست، بلکه در همین “لحظه” های ما موج میزند. کافیست دستمان را بطرفش دراز کنیم، به آسانی آن را و زیبائی و عظمت اش را لمس خواهیم کرد. چه زیبا می سراید سهراب: “زندگی آب تنی کردن در حوضچه “اکنون”است. رخت ها را بکنیم: آب در یک قدمی است!”. در یک چنین نگرشی است که با خبر و پیش بینی مرگ در چند سال یا حتی چند ماه آینده، شوکه نشده و فرو نمی ریزیم. چرا که مرگ را بعنوان یقینی در هر دم و ثانیه پذیرفته ایم! بنابراین خبر مرگ من در آینده، توان نابود کردن زندگی “کنونی” ام را نخواهد داشت.
آنموقع زیبا زیستن بدون قید و شرط را می آموزیم. می آموزیم هر کجا و در هر شرایطی هم که باشیم، در هر سپیده دم، سرفراز و شادمان همراه با آفتاب، بدنیا می آئیم. پنجره های بسته را می گشائیم و هوای تازه و بکر را به درون خانه راه میدهیم، غبار از چهره آینه می زدائیم و به زندگی، به لحظه و به زیبائی های آن با تمام وجود سلامی دوباره می گوئیم. آنگاه به شگفتی درمی یابیم که با هر بیماری، حتی با ای.ال.اس هم می توان با طبیعت و هستی رابطه ای وسیع و عمیق برقرار کرد. درخشش ستاره و آرایش پر رمز و راز ماه را دید. در دور دستها با طلوع و غروب خورشید یکی شد. عاشقانه ای در ستایش عشق سرود و هر فاصله ای را با هرم لبخند ذوب کرد. می توان بر روی تخت بیماری هم در صدای باد، صدای باران و آواز پرنده ، سرود زندگی را شنید. می توان باور کرد که خار گل سرخ برای رنجاندن نیست و صدای افتادن برگ، حکایت از نامهربانی درخت ندارد. می توان به تماشای رقص پروانه بر روی اطلسی های روی دیوار نشست و به مرگ پروانه و پژمردن اطلسی نیندیشید. آری، می توان حتی در زمانی که ای.ال.اس تمامی بدنت را محاصره کرده، با تنها رمق باقی مانده در یک انگشت دست، به آنهائی که سالمند، پیام رساند که: “زندگی با ویلچر هم زیباست” و “مرگ گاهی نیز ریحان می چیند”!
این بود تجربه ای از زندگی مریم و من با ای.ال.اس! اما تجربه شما در زندگی چیست؟ شما نیز برایمان سخن بگوئید تا بیاموزیم.
فرح شریعت
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر