آیا در کیفیت زندگی محدودیتی وجود دارد؟ این سوال بدون پاسخ از طرف سام گالسلوت، پایان بخش یک بحث تلویزیونی در باره “کیفیت زندگی” بود. سام گالسلوت چند ماه پس از پخش این برنامه، در اثر ایست قلبی در هلند درگذشت. پزشک معالج سام، زمانی که او در ۵ سالگی می بایست برای ادامه زندگی، بطور دائم به دستگاه تنفس مصنوعی (ونتیلاتور) وصل شود، کیفیت زندگی او را خارج از مرز ارزیابی کرده و تصمیم گیری نهائی برای توقف معالجه (قطع دستگاه تنفس) را به والدین اش واگذار نموده بود. سام مبتلا به یک نوع بیماری ماهیچه ای پیش رونده و ناشناس بود، و در آنزمان انتظار میرفت که چند ماهی بیشتر زنده نماند. اما برخلاف این پیش بینی، او ۲۱ سال دیگر، یعنی تا ۲۶ سالگی به زندگی ادامه داد. البته یک زندگی کاملا وابسته به دیگران و سایر وسایل کمکی، وهمراه با هزینه مالی کلان و انرژی انسانی بسیار سنگین. زیرا پاها و دستهای سام توان کوچکترین حرکتی را نداشتند و بدن او کاملا فلج بود. علاوه بر این او بینائی و شنوائی اش را نیز بطور کامل از دست داده بود. تنها طریقه ارتباط با وی توسط الفبای “گونه و دست” که مخصوص او اختراع شده بود، انجام می گرفت. حرفهایش برای شنونده قابل فهم نبود و نیاز به ترجمه داشت. علیرغم تمام اینها، سام دبستان و دبیرستان را با موفقیت پشت سر گذاشت و به نقاط مختلف دنیا سفر کرد. او با شخصیتی قوی و هوش و استعدادی بالا، با آی کیو ۱۴۰، به یادگیری زبان اسپانیولی و تحصیل در رشته حقوق مشغول بود. سام حتی عشق را نیز تجربه کرده بود. او و دوست دخترش عاشق همدیگر بودند. زندگی سام از چند سال پس از شروع بیماری اش، به مدت ۱۹ سال توسط یک خبرنگار هلندی به تصویر کشیده شد و به نمایش درآمد. پیامی که او در گفتگوهایش تکرار می کرد، این بود: “این خود من هستم که کیفیت زندگی ام را تعیین می کنم، نه اطرافیان من”. در اواخر در یکی از برنامه های پربیننده تلویزیون هلند، مجری برنامه از سام که نه می دید، نه می شنید، نه حرکتی داشت و نه حتی خودکفا نفس می کشید، خواست تا کیفیت زندگی اش را با دادن نمره ای بین ۱ تا ۱۰ تعیین کند. این سوال را با الفبای گونه و دست که با نواختن ضربات انگشت بر گونه وی انجام می گرفت، با او طرح کردند. پاسخ سام و نمره ای که به کیفیت زندگی خود داد (از ۱۰)، ۹ ممیز ۴ بود!
در برنامه دیگری در همین زمینه، مادری از شرایط دختر هفده ساله اش سخن می گفت که مبتلا به یک بیماری لاعلاج و در عین حال پردرد است و تنها کمک پزشکان به او تجویز داروهای مسکن قوی است. او زندگی دخترش را با بدنی کاملا فلج که ۲۴ ساعت روی تخت افتاده، و حتی قادر به ابراز درد نیست، خالی از هر گونه کیفیتی میداند. او می گوید من بعنوان یک مادر برای دخترم آرامش و رهائی از درد و رنج، یعنی مرگ آرزو می کنم. او همچنین در مورد زندگی خودش می گوید: “من نه تنها تمام وقتم صرف پرستاری و رسیدگی به اوست، بلکه مرتب شاهد دردکشیدن فرزندم هستم.” به همین خاطر او به کیفیت زندگی خودش، از ۱۰ فقط نمره ۴ را میدهد.
کیفیت زندگی یک انسان، و بطور مشخص تر کیفیت زندگی یک بیمار، موضوعی است که حداقل در کشور هلند به شکل های گوناگون ودفعات مختلف با حضور پزشکان، صاحب نظران و بیماران و اطرافیان آنها، مورد بحث و گفتگو قرار می گیرد. کدامین گزینش و کدامین الویت، ارزشمندی حیات به هر بهائی یا ارزشمندی کیفیت آن؟ در این بحث های روشنگر و مفید، موضوعات و واقعیت های مختلفی به چالش کشیده میشوند. موضوعاتی از قبیل: ملاک و معیارها و شاخص های استاندارد علمی و پزشکی در تعیین این کیفیت، بینش و نظریه های متاثر از باورها و ارزشهای رایج انسانی، اخلاقی و اجتماعی در این زمینه، و بررسی حد و حدودها و بطور ویژه توجه به شرایط خاص هر بیمار و به رسمیت شناختن نظر و خواست خود او، و همچنین تشریح برخی مشکلات و معضلات،- بویژه هزینه های مالی و انسانی- که رسیدگی به اغلب این بیماران به همراه دارد، و غیره. البته پر واضح است که پرداختن به این مسئله در قالب بحث و تئوری، و احیانا تصمیم گیری و از دور قضاوت کردن در این زمینه، بسیار ساده تر از زمانی است که در زندگی واقعی با آن روبرو می شویم. بگذارید از خودم مثال بزنم:
همزمان با پیشرفت بیماری همسرم، زمانی رسیده بود که ای.ال.اس تمامی جسم او را احاطه کرده و او برای ادامه زندگی بطور دائم وابسته به دستگاه های مختلف تنفس، تغذیه و انواع و اقسام دستگاه های کوچک و بزرگ و کمک اطرافیان بود. به جز من که به میزان زیادی از نگاه او و احساس خودم منظورش را می فهمیدم، طریقه ارتباط او با اطرافیان، توسط کامپیوتر مخصوصی بود که با تنها قدرت باقی مانده در یک انگشت دستش بر روی آن کلیک میکرد. دیگر نه زمین سفتی زیر پایش بود، نه نوازش نسیمی بر چهره اش و نه جرعه ای آب برای خشکی گلویش… خود او در پیامی برای یک دوست، ای.ال.اس را در یک جمله، چنین تشریح کرده بود: “چیزی شبیه به حبس ابد است با شکنجه دائمی…”.
در یک چنین شرایطی تمام تلاش شبانه روزی من برای هر چه بیشتر زنده ماندن او با حداکثر کیفیت ممکن بود. البته لازمه عملی کردن این خواسته، کاهش کیفیت و کمیت های زندگی خودم به نازل ترین حد ممکن بود. و من این گزینش و پرداخت این بهای سنگین را آگاهانه پذیرفته بودم. علیرغم تمام اینها، عشقی که مرا معجزه وار سرپا و استوار نگه داشته بود، گاه همان عشق از درون منقلبم می کرد که: چرا باید او اینهمه درد و رنج را تحمل کند؟ آیا این جسم در حقیقت مرده، که اکنون برایش تبدیل به یک زندان توام با شکنجه شده شایستگی او را دارد؟ و آیا من این زندگی و زجر دائمی را برای او روا میدارم؟ و….
اما لحظاتی بعد، وقتی که او بر روی صندلی چرخدارش پشت کامپیوتر قرار می گرفت و با کمک همان یک انگشت، نظر وعقیده اش را راجع به موضوعی بیان میکرد، حتی مقاله و مطلب می نوشت و شعر می سرود، و زمانی که من خنده دلنشین و نگاه مهربان و مملو از عشق اش را به مانند چشمه ای در دل کویر، از پشت ماسک تنفس می دیدم، برایم این سوال پیش می آمد که: آیا می توان در کیفیت زندگی او شک کرد؟ و بعد فکر می کردم چنانچه کیفیت زندگی او را بر روی ترازوئی بنهم، قطعا در صد بالائی را نشان خواهد داد!
راستی نظر شما درزمینه کیفیت زندگی چیست؟ چه زمانی یک زندگی کیفیت دارد و چه موقعی خالی از آنست؟ آیا اصولا می توان یک تعریف واحد و یکسانی از آن ارائه داد؟ نقش یک سری علائم و معیارها و نشانه های فیزیکی، علمی و پزشکی در سنجش میزان این کیفیت تا چه اندازه است؟ چه کسی یا چه کسانی چگونگی و حد و اندازه آن را تعیین می کنند؟
به نظر می رسد در این زمینه معیارها و شاخص های استاندارد و هم تراز و یکسانی وجود نداشته باشند. و کیفیت زندگی یک امری نسبی و متغیر است که با توجه به شرایط زمانی و مکانی، و دیدگاه ها و ارزش های فرهنگی و اجتماعی، و همچنین فردی تعریف میشود. اما شما چی فکر می کنید؟ شما نیز نظر خود را در این زمینه با ما و با سایرین در میان بگذارید.
فرح شریعت
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر