دكترداريوش نسبي تهراني متخصص مغز و اعصاب مي گويد: بيماري ALS ، عارضه اي است كه بخشي از سيستم اعصاب را از مسير اصلي كارش جدا كرده و فرد را دچار تحليل عضلاني مي كند كه نه تنها علت مشخصي ندارد بلكه هنوز تحقيقات و پژوهش هاي علم پزشكي ناتوان از درمان قطعي براي اين بيماري است.
اين متخصص مغز و اعصاب درباره علايم اين بيماري افزود: اين بيماري به طور تدريجي علايم ظاهري خود را نمايان مي كند و يك بيماري پيش رونده است كه ابتدا عضلات پاها و سپس دست ها را دچار مشكل كرده به گونه اي كه اين عضلات قدرتشان را از دست خواهند داد.
وي اظهار داشت: اگر بيماري گسترش پيدا كند صداي فرد تغيير مي كند و در غذا خوردن دچار مشكل و حتي خوردن مايعات هم برايش سخت مي شود و فرد را دچار معلوليت مي كند، فاكتورهاي زيادي در ايجاد اين بيماري دخيل هستند و در اين ميان عوامل ژنتيكي تنها ۵ تا ۱۰ درصد ابتلا به اين بيماري را شامل مي شود.
تهراني نسبي ادامه داد: اگرچه اين بيماري درمان كاملي ندارد اما يكي از داروهايي كه گفته مي شود پيشرفت درمان را كند مي كند، داروي ديلوزول است، بقيه داروها بيشتر براي درمان علامتي و حمايتي تجويز مي شوند، استفاده از دستگاه هاي كمك كننده تنفس، گفتار درماني، كاردرماني و استفاده از پرستار خانگي از درمان هاي جانبي اين بيماري است.
وي نقش آفريني سازمان هاي مردم نهاد بويژه بنياد بيماري هاي نادر ايران را در توانمندسازي اقشار آسيب پذير جامعه ضروري دانست و گفت: به خاطر صعب العلاج بودن اين بيماري، ايجاد انگيزه و روحيه بخشيدن به بيماران در بهبود و كيفيت سطح زندگي بويژه افزايش طول عمر بيماران بسيار حائز اهميت است.
نسبي تهراني تصريح كرد: فعاليت هاي بنياد بيماري هاي نادر ايران به عنوان تنها نهاد پيشگام در كاهش دغدغه هاي درماني اين نوع از بيماران بسيار ارزشمند است و تنها نسخه اي كه مي توان به اين بيماران داد حفظ اميد در زندگيشان است، زيرا اميد نتايج مثبتي به همراه دارد و در كنترل بيماري موثر است و اين اميدبخشي به بيمار، منتهي به خود بيمار نيست بلكه وظيفه خانواده، جامعه، سازمان ها و وزارت بهداشت است كه اميد را در بين بيماران زنده نگه دارد.
خانم حنانه خضرايي از اعضا هيات مديره انجمن در شرف تاسيس ALS كه متاسفانه اخيرا نيز مادر خود را بدليل ابتلا به بيماري ALS از دست داده، درباره بيماري مادرش گفت: مادرم در ۴۰ سالگي مبتلا به بيماري ALS شد، برعكس ساير بيماران ابتدا تكلمش مشكل پيدا كرد و سپس بتدريج عضلات دست و پايش ضعيف و ضعيف تر شد، به فاصله چند ماه ويلچر نشين شد و به مرور زمان دستگاه تنفسي اش هم مشكل پيدا كرد و تا آخر حيات كوتاه مدت خود با كمك دستگاه اكسيژن تنفس مي كرد.
وي ادامه داد: مادرم تمام زندگي و نيازش خلاصه شده بود در حركت چشمانش، روي تابلويي بزرگ حروف الفبا را نوشته بوديم و نيازش را با اشاره به تك تك حروف الفبا نشان مي داد.
اين عضو هيات مديره انجمن ALS از هزينه هاي سرسام آور بيماري و مشكلات درمان مادرش گفت و اينكه خانواده هاي مبتلا از پس تامين هزينه فوريت هاي پزشكي، تجهيزات و دارو بر نمي آيند و بيمارستان ها هم بيماران ALS را پذيرش بلندمدت نمي كنند. با توجه به نياز بيمار به دستگاه تنفسي و همچنين گروه پزشكان متخصصي چون ارتوپد، فيزيولوژيست، روانپزشك هزينه درمان بسيار سخت و غيرقابل تحمل خواهد بود.
خضرائي كه پس از فوت مادرش براثر عارضه ALS تصميم به تاسيس انجمن بيماران نادر ALS در ايران گرفته اكنون توانسته با تحقيقات گسترده، پزشكان متخصص خدمتگزار و بيماران دردمند و نيازمند را گردهم آورد.
هم اكنون به همت اين بانوي خير و تلاش هاي بي وقفه اعضا، انجمن در حال تاسيس با انجمن بيماران ALS اروپايي در ارتباط و تعامل است.
منبع :ایرنا کدخبر : 80740536(3428025)
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر