نزدیک به دو سال قبل مشخص شد که به بیماری ای.ال.اس دچار شده ام . این خبر تاسف آور برای من چندان هم غیرمنتظره نبود. چرا که در خلال مراجعات متعدد به بیمارستان و معاینات و آزمایشات پزشکی، خودم نیز بی کار نمانده، و از طریق مطالعه سایت های مختلف پیرامون بیماری های ماهیچه ای، مشخصات بیماری خودم را به ای. ال. اس نزدیک تر می دیدم. اما پزشکان می گفتند تا پایان آزمایشات، نظر قطعی داده نخواهد شد. من برای تکمیل اطلاعات خود در رابطه با این بیماری – و به خصوص لزوم درک دقیق تر جزییات و عواقب و عوارض آن به زبان مادری – مراجعات مکرری به سایت های فارسی زبان کردم اما با کمال تاسف متوجه شدم که به جز چند خبر و مطلب پراکنده، هیچ سایت مرجع و کاملی جهت اطلاع رسانی پیرامون این بیماری و راهنمایی مبتلایان به آن و اطرافیان بیمار وجود ندارد. این در حالی است که درباره برخی بیماری ها از قبیل ام – اس می توان در اینترنت اطلاعاتی نسبتا پربار به زبان فارسی بدست آورد. به همین دلیل از همان موقع کمبود شدیدی در این زمینه به عنوان یک فارسی زبان احساس می کردم. همواره این سوال برایم مطرح بود که: آیا می توان گامی در این زمینه برداشت؟ با همین بضاعت اندک زبانی و تجربیاتی که در خلال این دورانی که از نزدیک با این بیماری مواجه بوده ایم و مطالعه سایت های انگلیسی در این رابطه، آیا می توان صفحه ای برای هموطنان و سایر فارسی زبانان ایجاد کرد؟ سرانجام تصمیم گرفتم اولین قدم را بردارم. احساس می کردم به این کمبود و این نیاز باید در حد توان پاسخ داده شود. در درجه اول این فکرمورد استقبال و تشویق فراوان اطرافیانم قرار گرفت. سپس آن را با برخی دوستان بسیار نزدیک م نیز درمیان گذاشتم که جملگی با بروز عواطف و احساساتی صمیمی از آن استقبال کردند و قول دادند که از هیچ گونه کمکی دراین رابطه دریغ نکنند. باید اقرار کنم که از لحظه ای که این ایده در ذهنم جرقه زد، پیوسته به آن فکر کرده و بدون تجربه و با دست خالی، جهت به تحقق پیوستن آن کوشیده ام. راهگشای شکل گیری و راه اندازی این صفحه گردید. جوهره و ماهیت انسانی این کار، مشوق همه ما در این تلاش ها بوده است این یک سوی هدف ماست. سوی دیگرش این است که سایر هموطنان و در درجه اول کسانی که به بیماری ای.ال. اس دچار شده اند و اطرافیان آن ها، به همکاری جدی با این صفحه بپردازند؛ آن را از آن خود تلقی کرده و تجربیات خویش را در اختیار دیگران قرار دهند ، ما فکر می کنیم اطلاع رسانی در باره این امکانات، هم می تواند در هر نقطه ای برای پزشکان و مسئولان دست اندر کار مفید باشد و شاید آنها بتوانند متناسب با شرایط و توانایی های محل خود ابتکاراتی در این زمینه به خرج دهند. همچنین ذهن بیماران به وجود و کارایی های این قبیل امکانات بازشود و طالب آن گردند\ما هم چنین کوشش می کنیم، علاوه بر اطلاع رسانی علمی، تجرییات شخصی مان را از زندگی روزانه مان با این بیماری طاقت فرسا برای شما بازگو نمائیم. بخصوص تجربیات شخص خودم در زمینه مقابله با بیماری ام و حتی تحولات مربوط به نگرش فلسفی ام به هستی، نکته دیگر اینکه، ما هم چنین از همکاری افرادی که از نعمت سلامت برخوردارند، نیز استقبال می کنیم. آن ها می توانند دراین صفحه به ملاقات همنوعان بیمار و بستری خود بیایند و با پیام های امید بخش خود، بیماران ای.ال.اس و اطرافیان آنان را دلگرمی و یاری دهند.\
باشد که همه تلاش هایمان مورد قبول خداوند قرار گیرد
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر