زمان ﺍﻧﺗﺷﺍﺭ مطلب ﺩﺭ ﻫﻓﺗﻩ ﻧﺍﻣﻩ ﺳﻟﺍﻣﺕ :22/12/1391
آخرين روزهاي سال را پشتسر ميگذاريم. چند لحظه چشمهايتان را ببنديد و زندگي خود را در يک سال گذشته مرور کنيد...
شايد بگوييد ما که زندگي خاصي نداريم، صبح ميرويم سر کار و شب برميگرديم و با هزار و يک جور مشکل سر ميکنيم؛ از مشکلات مالي گرفته تا انواع بيماريها. براي ما 91 و 92 چه فرقي دارد؟ اما من ميخواهم شما را با کساني آشنا کنم که در همين نزديکيها زندگي ميکنند و از آن لذت ميبرند؛ کساني که نه ثروت آنچناني دارند، نه موقعيت آنچناني و نه حتي آنچه من و شما داريم و با کمال بيانصافي نميخواهيم به خاطرش احساس خوشبختي کنيم. ميخواهم شما را با مردي آشنا کنم که در همين تهران زندگي ميکند، لبخند از لبانش نميافتد و در واپسين روزهاي سال 91 با اشتياق از آمدن بهار حرف ميزند، بهاري که نميتواند لمسش کند. دستهايش قادر به حرکت نيستند تا شکوفهها را زير پوستش لمس کند. او نميتواند آمدن بهار را جشن بگيرد و چند قدم در هواي آن پيادهروي کند و نفس بکشد چون نه پايي براي رفتن دارد، نه تواني براي نفس کشيدن. او از زندگي بدون حرکت خود لذت ميبرد.
او فقط قادر است چشمش را تکان بدهد اما با همان چشمها به شکفتن گلهاي بهار سلام ميکند و عظمت خالق را ميستايد که چنين زيبا براي نوازش چشمهايمان نقشآفريني ميکند. آيا تا به حال پيش آمده وقتي صبح چشمهايت را باز ميکني و از رختخواب بيرون ميآيي، حس کني چقدر خوشبختي و خدا را شکر کني؟
براي اينکه نگاهت را به زندگي عوض کني کافي است همراهم بيايي تا سري به شهاب فهيم بزنيم؛ مردي مبتلا به بيماري ايالاس که به تدريج حرکتش و تکلمش را از دست داده اما با شادي شاکر نعمت زندگي است و مي?خندد. خوب نگاهش کن. او اين لبخند رضايت را براي قدرداني از نعمتهاي خداوند ميزند. بيا من و تو هم براي آنچه داريم، از ته دل شادي کنيم و بخنديم.
گپي با شهاب فهيم از ديروز تا امروز
زندگي فقط حرکت نيست
خيلي برايم سخت بود، نميدانستم از کجا و چطور بايد شروع کنم. باورم نميشد دارم دکتر فهيم را که جوابيهاي به يادداشت دکتر بابک زماني نوشته بود و هفته قبل در صفحه آخر منتشر کرديم، ميبينم. واقعا با چشمهايش حرف ميزد. تا به حال کسي اينگونه گرم جواب سلامم را نداده بود. پلکهايش را محکم به هم زد و باز کرد. دخترش مقوايي که رويش يک سري حروف الفبا نوشته شده بود، آورد و با اشاره پلک صحبتهاي پدر برايم اينطور بيان شد. «خ؟ تو رديف دومه؟ خوشامد ميگوييد؟» و دوباره دکتر فهيم محکم به علامت تاييد چشمها را باز و بسته کردند. سوالهاي زيادي در ذهن داشتم. شروع کردم از خودم گفتم و هدفي که براي آن آمده بودم. پلکها به هم ميخورد و حرفبهحرف کلمات به دنيا ميآمدند؛ کلماتي که به حق بر دل آدم مينشست. اولين جملهاي که متولد شد و به نظرم مهم آمد، اين بود: «من خيلي حرف دارم، کلي حرف دارم که ميخوام بگم...» جمله دکتر فهيم را تکرار کردم و گفتم اصلا نگران نباشيد ما هم کلي وقت داريم و چه بهتر اينکه اينجا کنار شما و خانواده گرمتان لحظاتي از عمر را واقعا زندگي کنيم. بعد از مدتي، حرف به حرف انتظار کشيدم تا اين بيت که شد سرآغاز گفتوگوي ما. گفتوگويي که به آن روز ختم نشد چون نخواستيم دکتر را اذيت کنيم بنابراين روز بعد هم چند سوال را مطرح کردم و خانواده پاسخها را گفتند و فرستادند و اما بيت آغاز: «اينجا اميدواري و صبر از تو ميخرند/ بازار نااميدي از آن سوي ديگر است...»
سلامت: ميخواهم در مورد بيماريتان و اينکه چطور داريد با آن ميجنگيد، بپرسم اما قبلش اجازه بدهيد براي خوانندگان «سلامت» که با شما و يادداشتي که دکتر بابک زماني در موردتان نوشتند آشنا نشدهاند و دکتر استفن فهيم را نميشناسند، يک معرفي کوتاه داشته باشيم. موافقيد؟
پاييز سال 1319 شمسي، نوزادي قدم به عالم خاك گذاشت. او دهمين فرزند خانوادهاي نسبتا كم بضاعت ولي بافرهنگ بود. نامش را «شهاب» گذاشتند. از حدود 3 سالگي خاطرات زيادي در ذهن دارد. تا سال پنجم دبيرستان را در زادگاهش نهاوند گذراند اما مرگ برادر بزرگترش باعث 2 سال ترک تحصيل او شد. سال آخر را به تهران رفت. او ميخواست پزشكي بخواند اما اتفاقهايي رخ داد که مسير زندگياش را عوض کرد.
سلامت: پس شما پزشک نيستيد؟
نه، من پزشکي نخواندهام. البته به اين قصد در سال 1339 از نهاوند به تهران آمدم و چون پزشکي شغل سطح بالايي بود و موردعلاقه همگان، من را هم جذب کرد ولي موفق به ورود به اين رشته نشدم؛ گويا مسير زندگي من طور ديگري رقم خورده بود. به دنبال حقوق رفتم. حقوق به زبان عربي نياز داشت، بنابراين سال 1339 شروع به خواندن عربي كردم. از اين زبان بسيار خوشم آمد و ادامه دادم. از دانشكده ادبيات تهران ليسانس گرفتم و به شغل دبيري پرداختم. در سال 1348 ازدواج كردم که خداوند حكيم 4 فرزند صالح از همسري حقيقتپذير عطايم فرمود. فوقليسانس هم گرفتم و تا سال 1359 دبير بودم.
سلامت: چه شد به تفسير قرآن روي آورديد؟
در سال 1338 از طريق کتابهاي دکتر محمدصادق تقوي که محقق قرآني بودند، با ايشان آشنا شدم و به ديدارشان رفتم. نظرهاي ايشان برايم جالب بود، هر چند در مواردي با او اختلافنظر داشتم اما بايد بگويم که در مورد مطالب قرآني استفادههاي زيادي از ايشان کردم و مسير زندگيام عوض شد؛ از رشته تحصيلي و... خداوند رحمتشان کند. آشنايي با او يکي از حادثههاي بسيار مهم زندگيام بود.
سلامت: بعضيها اعتقاد دارند محال است کسي در پي وقوع يک حادثه زندگياش متحول شود. آيا انسان در هر سني ميتواند نگاهش را به زندگي عوض کند؟
تاثيرگذاري و تاثيرپذيري بسيار پيچيده است. در يک خانواده با يک پدر و مادر، فرزندان خيلي متفاوتي شکل ميگيرند. انسانها در شرايط متفاوت شخصيت خود را نشان ميدهند. بعضيها ميگويند خواهي نشوي رسوا، همرنگ جماعت شو و عدهاي ميگويند خواهي نشوي همرنگ، رسواي جماعت شو. رسوايي دوم همان مبارزه و ماندن در مسير درست است. متاسفانه مجال نيست، که اگر بود، به تفسير سوره مبارکه شمس ميپرداختم که خداوند در آن به انسان به عنوان موجودي 5 عنصري اشاره فرموده و اعلام کرده که چه کار کند. در جواب سوال، بيشتر، حق با گروه دوم است. انسان با يک ميليارد سلول مغزي خود قابليت انواع تغييرات را دارد و اگرچه نميتواند تحمل هر تغييري را داشته باشد ولي ميتواند به اندازه لازم راه درست را پيدا کند.
سلامت: وقتي بيماريتان را تشخيص دادند، با اين موضوع چطور برخورد کرديد؟ آن را با رحمت الهي در تضاد نديديد؟ نگفتيد چرا من؟!
به هيچوجه! در هر حادثهاي حکمت الهي وجود دارد. حکمتي که ما از آن بيخبريم. پس هر چه آن خسرو کند، شيرين بود.
سلامت: نظرتان در مورد کساني که تا يک نفر بيمار ميشود؛ ميگويند آدم خوبي بود و اين امتحان الهي است يا چون آدم بدي است، اين کفاره گناهان اوست، چيست؟
هر دو ميتواند باشد ولي بايد گفت که معمولا اين مسايل آزمايشي حکيمانه است و با توجه به طرز فکر آدمها ميتوان به آن نگريست اما بايد حقيقت را دريافت. مطابق يافتههاي قرآني، بعضي سختيها راهي هستند براي بازگشت به خدا و گاهي هم امتحان پايدارياند.
سلامت: چطور ميشود ناگهان خبري مانند اين بيماري يا موارد مشابه دريافت کرد اما اميد را زنده نگه داشت؟
فقط اگر به خداوند ايمان بياوريم و او را در دل حس کنيم، ميتوانيم. منظورم ايمان موروثي نيست، خيلي بالاتر از اين است. وقتي که او را بشناسيم، اميدي در سطح بسيار بالا به دست خواهيم آورد. درک معناي زندگي مهم است. قرآن مجيد در مورد هدفمند بودن زندگي جوابهايي ميدهد که عميق و مفصلاند اما پروين اعتصامي بيت جالبي دارد: «مقصد اين ره ناپيدا را/ از کسي پرس که پيدايش از اوست.»
سلامت: دکتر زماني در يادداشتي که براي «سلامت» نوشته بودند به شما لقب استفن هاوکينگ ايراني داده بودند. چرا؟
چون ايشان به بنده لطف دارند. من احسان ايشان را دوست دارم. محدوديتهاي فيزيکي، مانع و سدي براي پيشرفت نيست هر چند ميتواند باعث زحمت عزيزان شود ولي بايد بر فعاليتهاي معنوي افزود. آرزوي مرگ کردن هنر نيست و اميدواري و دعوت به اميد داشتن و درنهايت تلاش براي زندگي بهتر با همان شرايطي که داريم، شايسته است. همين جا از درگاه پرجلال حضرت عزيز عليم براي پزشکان و فرزندان عزيزم كه برايم زحمات بسياري کشيدهاند، توفيق دنيا و آخرت استدعا دارم. «اِنَّ رَبّي لَسميعُ الدّعاء»
سلامت: شايد خيليها همين حالا که دارند اين صفحه را ميخوانند از مبارزه با بيماري يا ديگر مشکلاتشان خسته و نااميد باشند. با آنها چه حرفي داريد؟
اميدوارم با درک اسرار نهفته در قرآن که حقيقتا سرشار از آياتي است که به ما نويد ميدهد، به آرامش برسند. اگر به اين برسيم که حرکت مساوي با زندگي نيست و ما براي زندگي بيش از هر چيز به هوشياري نياز داريم، حقيقت موضوع را دريافتهايم و ابتلا به بيماري?هاي ناتوان?کننده را پايان زندگي تصور نمي?کنيم. کافي است در آنچه خداوند خلق کرده، با همه زيبايياش تفکر کنيم و لذت ببريم. زندگي يعني همين؛ قرآن را بخوانيم و در آن بينديشيم و با افرادي که مشکل?شان از جنس درد ماست ارتباط بگيريم: «اي بندگان من! از رحمت خداوند نااميد نباشيد. و بشارت بده به صبرکنندگان که در مصيبتها تحمل ميکنند. چه کسي از رحمتا... نااميد ميشود مگر راه گمکردگان...»
ام اس در مقايسه با ايالاس
مثل يک سرماخوردگي ساده است
دکتر بابک زماني
متخصص مغز و اعصاب، عضو هيأت علمي دانشگاه علومپزشکي تهران
ايالاس (ALS) يك بيماري سيستم حركتي است و در آن در يك زمان خاص -در هر سني-سلولهاي حركتي سيستم اعصاب شروع به تحليل رفتن ميكنند. در سيستم اعصاب براي حركت، دو گروه عصب (سيم) وجود دارد؛ يك گروه فرمان حركت را از مغز به نخاع منتقل ميكنند و گروه دوم فرمان حركت را از نخاع دريافت و به عضلهها منتقل ميكنند. در بيماري ايالاس اين دو گروه سيم رفتهرفته تحليل ميروند و بهتدريج تمام حركات ارادي بيمار از بين ميرود و مابقي اعمال او كاملا سالم ميمانند. به همين دليل بعد از ابتلا به اين بيماري، دوران جديدي در زندگي بيمار شروع ميشود؛ دوراني شامل فلج كامل اما با عقل و هوش و حس كاملا سالم. زندگي بيمار از اين زمان به بعد تحتتاثير عوامل متعددي است؛ نخست اينکه ادامه حيات مستلزم سطح بالايي از تكنولوژي پزشكي است كه بتواند يك بيمار كاملا فلج را مدتهاي طولاني بدون عارضه نگهدارد، سطح كيفيت تكنولوژي پزشكي مستقيم با سطح كيفيت زندگي بيمار ارتباط دارد و بيترديد تكنولوژي بالاتر مستلزم هزينههاي بيشتري است.
ميتوان گفت سطح زندگي بيمار به فرهنگ جوامع و به تبع آن ميزان هزينهاي كه جامعه در چنين مواردي حاضر است بپذيرد، ارتباط پيدا ميكند. البته با توجه به شيوع پايين اين بيماري، ميزان ثروت جامعه عامل چندان مهمي محسوب نميشود. اگرچه در کشورهاي توسعهيافته كه اطلاعات عمومي درباره تمام بيماريها بسيار بالاست (گاه به شكلي خطرناك) و زندگي هم عمدتا در حركت تعريف ميشود، هراس از اين بيماري بسيار بالاتر از ساير بيماريهاست اما در كشور ما خوشبختانه گويا هنوز نام اين بيماري و هراس آن وارد فرهنگ عمومي نشده و همچنان همه مردم از بيماري اماس (MS) كه در مقايسه با اين بيماري مثل يك سرماخوردگي ساده است، ميترسند و ترس از اين بيماري عمدتا محدود به پزشكان است. اميدواريم در سالهاي آينده شاهد تغيير نگرش و توجه مردم و مسوولان نسبت به اين بيماري هم باشيم ولي اين توجه همراه با اطلاعرسانيهاي گسترده و بيرويه از طريق رسانهها نباشد زيرا ممكن است منجر به وحشت عمومي شود، همانگونه كه در توجه به اماس اتفاق افتاد.
نقش توانبخشي در درمان اي?ال?اس غيرقابل انکار است
دکتر حبيب مفخم
متخصص طب فيزيکي و توانبخشي
نايبرييس انجمن توانبخشي قلب و ريه، عضو هيأت علمي دانشگاه علومپزشکي شهيدبهشتي
ماهيت بعضي بيماريها طوري است که باعث ناتوان شدن بيمار ميشود و اين بيمار ناتوان فقط در صورتي قادر به ادامه حيات خواهد بود که تحت حمايت قرارگيرد. ايالاس يکي از آن بيماريهاي صعبالعلاج است که واقعا هيچ درمان دارويياي براي آن وجود ندارد و نميتوان کاري کرد که ارتباط قطع شده بين مغز و ماهيچهها دوباره برقرار شود. بيماران مبتلا به ايالاس فقط يک نوع داروي خوراکي دارند که ميتواند به کند کردن سير پيشرفت بيماريشان کمک کند بنابراين اصليترين و تنها درمان اين بيماران که ميتوانند از آن سود ببرند، توانبخشي است. شرايط بيماران مبتلا هيچ تفاوتي با هم ندارد، گرچه در آغاز بيماري علايم به 2 دسته تقسيم ميشوند اما درنهايت اين دو طيف به هم ميرسند و همه ماهيچهها توان حرکتي خود را از دست ميدهند. شايد اين سوالها مطرح شود که آيا تشخيص مشکل با تظاهر اولين علايم امکانپذير است؟ آيا ميشود با توانبخشي در روزهاي ابتدايي ابتلا به ايالاس مانع پيشرفت بيماري شد؟ اما پاسخ به اين پرسشها کمي سخت است. چون ايالاس خودش را با 2 نوع درگيري نشان ميدهد؛ يا ابتدا از ماهيچههاي تکلم آغاز ميشود و سيستم اعصاب بولبار يعني بلع، تنفس و سخن گفتن را درگير ميکند و سپس به قسمتهاي ديگر ميرسد يا ابتدا عضلات، اندامها را درگير ميکند و با ضعف و لاغر شدن دست و پاها آغاز ميشود و پيش ميرود تا کمکم قدرت تکلم فرد را هم بگيرد. وقتي کسي که اغلب در سن ميانسالي است، با حس ضعف و ناتواني يا ناکارآمدي عضلهاي به پزشک مراجعه ميکند و ميبينيم عضلهاش کمي هم لاغر شده براي تشخيص بيماري درخواست امآرآي ميکنيم.
اما در يک فرد ميانسال؛ به دليل آرتروز و هزاران مشکل ديگر که شايعترين آنها مشکلات ديسکهاي بين مهرهاي است (آسيب هر ديسکي از گردن تا کمر ميتواند به سلسله اعصاب موجود در فضاي بين مهرهاي فشار وارد کند و عضله مربوطه را دچار علايمي مثل بيحسي، ناتواني و حتي تحليل و لاغري کند)، ميتوانيم تشخيصهاي افتراقي مختلفي بگذاريم. تشخيص ايالاس که شيوع بالايي هم ندارد، در اين مرحله واقعا سخت است بنابراين حتي امکان دارد براي کم کردن فشار ديسک روي عضله، بيمار تحت عمل جراحي ديسک قرار گيرد يا با تشخيص مشکل تونل کارپال (عصب مچ دست)، جراحي شود. با وجود اين، هيچوقت براي توانبخشي دير نيست، البته اگر امکان تشخيص به موقع باشد و توانبخشي زودتر شروع شود، نتايج چشمگيري در بهبود کيفيت زندگي بيمار خواهد داشت.
در مراحل آغازين ايالاس، با توجه به عضوي که درگير شده، اقدامهاي ابتدايي انجام و توصيههايي به بيمار و خانواده او ميشود. گاهي اصلاح نحوه نشستن، راه رفتن يا کمک گرفتن از وسايل کمکي مناسب، کافي است تا بيمار با محدوديتهاي بهوجودآمده بتواند زندگي کند. متاسفانه گاهي آگاه نبودن خانوادهها به ايجاد عوارض ناتوانکننده و تهديدکننده حيات بيمار مبتلا ميانجامد. با همکاري بسيار خوب خانواده فهيم براي تاسيس انجمن، جزوههاي آموزشي و حتي تمرينهاي ورزشي مناسب را در سايت انجمن ايالاس قرار دادهايم تا بيماران و خانوادهها بتوانند با کمک آن کيفيت زندگيشان را بالا ببرند. توصيههايي مانند تغيير در غذايي که بيمار ميخورد، واقعا حياتي است چون اختلال در بلع و اختلال در سرفه کردن ميتواند در کساني که غذايشان مناسب نيست، خطر خفگي و انسداد راه تنفسي را در پي داشته باشد. غذاي بيمار ايالاس بايد شبيه بستني يا ماست چکيده باشد. او ميتواند چلوکباب يا آبگوشت و هرچه دوست دارد بخورد اما بايد آن را برايش به شکلي که توصيه شده درآورند. با پيشرفت بيماري، استفاده از روش گاستروستومي يا قرار دادن لوله از جدار شکم به داخل معده نقش مهمي در حفظ سلامت بيمار دارد چون خطرهاي بالقوه تغذيه و تنفس را ميکاهد. به علاوه، حفظ وزن بيمار هم مهم است چون تحقيقات روز دنيا نشان داده حفظ توده عضلاني (بدن بيمار بايد کمي گوشتالو باشد) در سلامت بيمار ايالاسي مهم است. اگر خانواده اين ملاحظات را در نظر بگيرد، با مداخلات توانبخشي، به ويژه توانبخشي ريوي، طول عمر بيمار افزايش مييابد. بيماران بايد از دستگاه تهويه مکانيکي غيرتهاجمي کمک بگيرند. درست مانند آنچه کنار تخت آقاي فهيم است. اين دستگاه به کمک عضلات ناتوان تنفسي بيمار ميآيد و هوا را با اختيار بيمار در حالت دم به ريه پمپ و در حالت بازدم خالي ميکند تا ريه با مشکلات فراوان از جمله روي هم خوابيدن قسمتهاي تحتاني مواجه نشود.
ما علاوه بر اطلاعرساني به مردم نياز داريم سيستمهاي بيمهگر و مسوولان را توجيه کنيم که با تحت پوشش قرار دادن برخي نيازهاي اين بيماران، مطمئن باشند به جاي صرف هزينه، در حال پسانداز سرمايهشان هستند. اگر بيمه بيمار ايالاس را براي تهيه دستگاه تنفسي غيرتهاجمي حمايت نکند، به زودي راهي بيمارستان ميشود و تختهاي آيسييو را اشغال ميکند؛ اين اشغال طولانيمدت تختها که اتفاقا هم تحتپوشش بيمه است و هزينههايي را به سازمان بيمه و البته اجتماع تحميل ميکند، بهتر است يا حمايت بيمه براي خريد وسيلهاي که نياز بيمار را به مراکز خدماتي و بيمارستاني ميکاهد؟ بيماران مبتلا ميتوانند با حمايت خانواده و جامعه و از همه مهمتر با حمايت رواني مناسب و از دست ندادن اميد، بهتر به زندگيشان ادامه دهند.
انجمن ايالاس ايران چگونه شکل گرفت؟
آذرگل فهیم و آذين فهيم در گفتوگو با «سلامت» از چگونگي روند شکلگيري انجمن ايالاس در ايران که يکي از آرزوهاي آقاي فهيم بوده و هست، ميگويند:
در شروع گفتوگو آذرگل فهيم ميگويد: «پدرم 5 سالي است که ايالاس دارد. در اين 5 سال به شدت درگير اين بيماري بوديم و روزهاي تلخي را گذرانديم. سختيهايي که پدر ميکشيد از يک طرف و ترس از آينده و اتفاقهاي ناگوار پيدرپي با پيشرفت اين بيماري از طرف ديگر، گرد نااميدي را گاه و بيگاه بر دلمان مينشاند اما حرکت پدرم در اوج بيحرکتي به ما انگيزه رفتن به جلو ميداد. با چشمهايم ميديدم پدر مدتهاست فلج و حتي براي تنفسش به دستگاه وابسته است اما اراده عجيبي براي مقابله با بيماري دارد و با تمام ناتوانياش، پرتوان بيماري را پذيرفته و با اميد به خالق اميدواريها، به زيبايي دارد زندگي ميکند. دير به خودمان آمديم ولي دير نشده بود! براي همين با خواهر عزيزم آذين که شخصيتي تحسينبرانگيز دارد و دوست بسيار خوبي به نام آقاي سعيد مادرشاهي که در نوع خودش انساني بينظير است، براي تاسيس انجمن اقدام کرديم.»
آذين حرفهاي آذرگل را تاييد ميکند و ادامه ميدهد: «سعيد مادرشاهي بيشتر در هلند است تا ايران. او در حال طراحي سيستم ارتباط بيمار (زيگورات) است و پيگيري او هم نقطه شروع کار ما شد اما ما نيازمند نيروي محرکه بوديم که دکتر «مفخم» واقعا کمکمان کرد. يادم نميرود روزي که گفتند دکتر «بابك زماني» منتظر ماست. فکر نميکرديم کسي ما را جدي بگيرد ولي چون جدي بوديم، جدي هم گرفته شديم. با حضور بعضي بيماران و خانوادههاي آنها گروه را گسترش داديم. حالا زمان ثبت رسمي انجمن فرارسيده و باز مشوق ما، دکتر مفخم، سينه سپر کرد. دكتر «شهريار نفيسي» و دكتر «ناهيد بلاديمقدم» که از متخصصان مغز و اعصاب و اعضاي هيات علمي دانشگاه هستند نيز به جمع ما پيوستند. در پي تلاش براي يافتن بيماران و خانوادههاي آنها، با افراد خاصي آشنا شديم؛ مردي که 8 سال بود با تمام قوا با بيماري مبارزه ميکرد و همين مساله باعث شده بود که بيماري در او به خودش اجازه پيشرفت سريع ندهد، آقاي احمدي که چه خوب مبارزه ميکند و با وجود اينکه 11 سال از تشخيص بيمارياش ميگذرد، روي تواناييهايش تمرکز دارد. حتي خانم رضي که همسرش شهريور ماه در اثر اين بيماري فوت کرده بود هم مشتاق کمک کردن بود و ريحانه عزيز که سالها از مادرش به تنهايي پرستاري کرده بود، با وجود فوت مادر مصمم و راسخ بود. سرانجام با گروهي از انسانهاي بااراده، اولين جلسه انجمن برگزار شد. اين هم عکس يادگاري ما که مي?بينيد. در حالي که گامبهگام جلو ميرفتيم، ارتباطهاي بيشتري برقرار ميشد و خانوادهمان بزرگتر... از حق نگذريم پزشکان خيلي حمايت کردند.
در حالحاضر انجمن مراحل قانوني ثبت رسمي را ميگذراند و به تکميل اطلاعات لازم و موردنياز اين بيماري ميپردازيم و تمام منابع علمي و متون مربوط به چگونگي زندگي با ايالاس را ترجمه ميکنيم و در سايت ميگذاريم. هدف اصلي ما براي تاسيس انجمن اين بود که مدت زماني که صرف کشف راهحل براي مشکلات پدر کرديم، ديگر بيماران صرف نکنند و بهراحتي بتوانند بر مشکلات?شان غلبه کنند. از طرف ديگر، بيماران ايالاس و خانوادههاي آنها اغلب با هزينههاي سرسامآوري روبرو هستند. انجمن در نظر دارد از طريق نيکوکاران و خيرين مشتاق و علاقهمند، به ياري اين عزيزان در پرداخت هزينههاي ضروري بپردازد.
يکي ديگر از مهمترين هدفهاي اصلي انجمن، حمايت رواني و معنوي از بيماران است. اين حمايت شامل برگزاري دورهها و جلسههايي است که در آن با تکنيکهاي روانشناسي و روانکاوي به بيماران و خانوادههايشان براي فائق آمدن بر مشکلات روحيه ميدهند. قسمت انفورماتيک انجمن با مديريت سعيد مادرشاهي در حال تهيه نرمافزارهاي ارتباطي براي اين بيماران است.»
سعيد مادرشاهي درباره بخش انفورماتيک ميگويد: «زيگورات يک دستگاه با کاربري ساده براي ارتباط بيماران داراي محدوديتهاي حرکتي زياد با دنياي بيرون و اطرافيان است. در بخش سختافزاري سيستم، 3 سختافزار داريم: 1. سيستم رديابي چشم که در حالحاضر به بهرهبرداري رسيده. 2. سختافزار امواج مغزي EEG که بهصورت آزمايشي راهاندازي شده و براي بيماران فاقد هرگونه واکنش فيزيکي، مناسب است. 3. سختافزار جوي براي بيماراني است که در مراحل ابتدايي بيمارياند و هنوز قادر به حرکت دادن انگشتها هستند.
بخش نرمافزاري سيستم هم براساس يک شبکه درختي از نيازهاي بيمار تشکيل شده و با توجه به الگوريتمهاي هوش مصنوعي بهروز و بهينه ميشود. بيمار با انتخاب سريع جملههاي پرکاربرد مانند خارش دست راست، ساکشن ريه، نياز به تعويض پوشک و... از طريق آژير آلارم ميتواند مراقب را از نيازش باخبر کند. البته گزينه کيبورد همراه سيستم پيشبيني هوشمند کلمات هم وجود دارد که بيمار ميتواند هر نوع متن يا نوشته مورد نظر خود را تايپ کند و بهصورت پيام کوتاه، ايميل و... ارسال كند. سيستم پخش و کنترل موسيقي، فيلم و عکس و کتاب الکترونيک از ديگر فوايد دستگاه است. در بيشتر کشورهاي اروپايي، ايالاس تحت پوشش بيمه است و حتي شهرداري در منزل بيمار رايگان امکاناتي نظير حمام مخصوص نصب و سرويس رفت و آمد، ويلچرهاي مکانيزه و... را فراهم ميكند تا خانواده بيمار درد و رنج کمتري تحمل کنند. در ايران بيمهها تقريبا حمايت خاصي از بيمار نميكنند بنابراين اولويت ما ارائه دستگاهي با قيمت زير 5 ميليون تومان بود. برآورد فعلي از هزينه آن نزديک به 3 ميليون تومان است که در مقايسه با محصولات مشابه خارجي که بيش از 12 هزار يورو قيمت دارند، کارايي مطلوبي دارد اگر چه هنوز همه امکانات آنها را ندارد.»
خانم غزاله رستم?زاده يکي از بازديدکنندگان سايت که سالها از مادرش که مبتلا به ايالاس بوده، مراقبت کرده است و حالا پس از درگذشت مادرش، تجربههاي خود را در اختيار ديگران قرار مي?دهد، نوشته: «منصوره مظلوميان، دبير ادبيات، بيش از آنکه مادرم باشد مرشدم بود. روحش شاد و يادش گرامي. ايالاس پايان نيست بلکه نوعي يادآوري است براي نعمتهايي که خردهخرده به آدمي هديه شده. ما آدميان زنده به محبتيم. کنار هم بمانيم و فراموش نکنيم تيمارداري با عشق نيازمند حمايت عاطفي است. از عزيزانمان با علاقه پرستاري کنيم.»
پاسخ «اميد» به «مهدي» که مبتلا به ايالاس است و همسر و 3 فرزند دارد
راستش چاره ديگري نداري. هم ميتواني عاجز و مفلوک و فلکزده و نالان در برابر اين بيماري ظاهر شوي و هم ميتواني قوي و با روحيه در برابر آن عرض اندام کني. دلم ميخواهد شيوه دوم را انتخاب کني. من و همسرم نيز همين راه را رفتهايم و دستاوردهاي خوبي نصيبمان شده است. يعني اجازه ندادهايم ايالاس زندگي ما و بچههايمان را خراب و تباه كند. البته خودمان را گول نمي زنيم و کيفيت زندگيمان با گذشته فرق کرده و آن گشتوگذارها تعطيل شده است ولي به ميزان زيادي داريم زندگي معموليمان را ميکنيم.
من الان ديگر 24 ساعته از ماسک اکسيژن استفاده ميکنم و ششهايم ديگر قادر به تنفس طبيعي نيستند. غذا خوردن هم مطلقا تعطيل شده، چون ديگر ماهيچههاي کمککننده عمل بلع، دست از کار کشيدهاند. حدود 18 ساعت در شبانهروز، غذاي مايع آماده از طريق سوند (وصل لوله به معده) به بدنم وارد ميشود. 2 سالي ميشود که اصلا سفتي زمين را لمس نميکنم چون 24 ساعته روي ويلچر برقي هستم و گاه با آن به اين طرف و آن طرف ميروم. گاهي ياد بازي فوتبال که 14 سالي از کودکي مشغولش بودم، ميافتم و خندهام ميگيرد. پاهايم که از کار افتاد، به همسرم ميگفتم اين پاها براي من خيلي عزيزند چون خيلي با آنها گل زدهام. حرف زدن که قربانش بروم، دريغ از يک کلمه. ديگر فقط تايپ ميکنم. شکر خدا هنوز حدود 40 درصد قوت در انگشتان دست راستم و و 70 درصد قوت در انگشتان دست چپم وجود دارد پس بايد بجنبم تا چيزهاي ضروري را بنويسم و بقيهاش را به قول معروف خدا کريم است! با جرثقيل خانگي، شبها از ويلچر به تخت و صبحها از تخت به ويلچر منتقل ميشوم. گاه آن بالا که تلوتلو ميخورم، هوس ميکنم يک دهن آواز بخوانم يا ترانهاي را زمزمه کنم که البته نميتوانم ولي گاه در دلم زمزمه ميکنم. بقيه وضعيت زندگيام باشد براي بعد. ميخواهم بگويم که با تمام اينها، من و همسرم گاه يک شکم سير ميخنديم. البته فشار کار رسيدگي به کارهاي من روي او وحشتناک است و اوضاع به همين راحتيها و خوشخياليها که ميگويم، نيست ولي مهم اين است که به اين نتيجه رسيدهايم که اين طوري هم ميشود زندگي کرد و لبخند زد. ما با هم تلويزيون نگاه ميکنيم و من از مشاهده غذا خوردن او لذت ميبرم و يکي از تفريحاتم، نگاه كردن به غذا خوردن و ساير کارهاي او و بچههاست. محو صحبتهاي او و بچههايم با هم ميشوم و خيلي لذت ميبرم. بهخصوص دختر کوچکم كه تلاش ميکند مرا بخنداند و عواطف دختر بزرگتر روحم را طراوت ميبخشد. همسرم طوري رفتار کرده که بچهها هم با بيماري پدرشان واقعبينانه کنار آمدهاند و اگر در خانه باشند، در کارهاي رسيدگي به من به راحتي شرکت ميکنند. باز ميگويم که ما مشکلات هم کم نداريم ولي مهم اين است که با يک چنين رويکرد سازندهاي، سراغ بيماري رفتهايم. اينها را گفتم تا شايد پيامي براي تو و امثال تو داشته باشد.اميد. 19 آذر 88.
برگرفته از سايت اي.ال.اس
ترجمه:ندا احمدلو
استفن هاوکينگ
استفن هاوکينگ، فيزيکدان و استاد 71 ساله فيزيک نظري دانشگاه کمبريج و موسسه فناوري کاليفرنيا که در 17 سالگي وارد دانشگاه آکسفورد شد، متولد هشتم ژانويه 1942 است. او از برجستهترين و سرشناسترين استادان کيهانشناسي در سراسر دنياست که با وجود ابتلا به بيماري عصبي عضلاني ايالاس(ALS) در 21 سالگي، دست از کار و تلاش در زندگي شخصي و اجتماعياش نکشيده و در حال حاضر از 2 بار ازدواج خود، صاحب 3 فرزند است.
هاوکينگ که از ابتداي جواني فلج شد و حتي قدرت تکلم معمولي خود را هم از دست داد، اکنون چند مدال و دکتراي افتخاري، نشانهاي سلطنتي و عضويت در جامعه سلطنتي انگلستان و عضويت در جامعه اسقفان دانشمند را دارد. او 30 سال کرسي رياضيات لوکاس را هم داشت و با پشتکار مثالزدني و اميد فراوان به زندگي، تا جايي پيش رفت و با بيماري سختش دست و پنجه نرم کرد که موفق به کسب عنوان ارزشمند «مرد سال فيزيک دنيا» هم شد. اين استاد و دانشمند مشهور دنيا تمام تحقيقات، نوشتن مقالهها و... خود را پس از فلج کامل انجام داده است. او ميتواند با دستگاهي خاص، با اطرافيان خود حرف بزند و از اواخر دهه ??، از صندلي چرخدار استفاده ميکند و هيچکدام از اجزاي بدنش به جز 2 انگشت دست چپش قدرت حرکت ندارد. هاوکينگ با اين 2 انگشت ميتواند دکمههاي رايانه بسيار پيشرفتهاي را فشار دهد که مختص او ساخته شده است. اين رايانه به جاي او حرف ميزند و رابطهاش را با دنياي خارج برقرار ميکند.
نوشتهها و نظريههاي متعدد اين دانشمند در زمينههاي کيهانيشناسي، جاذبه کوانتوم، تابش هاوکينگ، چگونگي پيدايش کهکشانها و تئوري سياهچالهها از معروفترين آثار وي در زمينه فيزيک نظري است که راه ورود و تحقيق در اين زمينهها را براي دانشجويان اين رشته هموار کرده است.
فوکو دو کلوکس
فوکو دو کلوکس، رياضيدان و دانشمند علوم کامپيوتر، متولد 20 دسامبر 1954 بود که تا آخرين لحظههاي عمرش در 10 نوامبر 2006 هم دست از کار و تحقيق نکشيد. او يکي از اعضاي موسس پروژه E8 بود که حتي بعد از تشخيص ابتلا به ALS در سال 2005، بازهم دست از کار نکشيد و تا پايان عمر در کنار گروه تحقيقاتي به انجام فعاليت درباره اين پروژه مشغول بود.
دايتر دنگلر
دايتر دنگلر، خلبان نيروي دريايي ايالت متحده آمريکا در جنگ ويتنام و يکي از 7 نجاتيافته زندان لائو در لائوس بود که پس از 23 روز تلاش، نجات يافته دنگلر تا زمان مرگش هم خلباني ميکرد تا اينکه بيماري ALS او در اواخر عمرش تشخيص داده شد و در هفتم فوريه 2001 به دليل ابتلا به اين بيماري جان خود را از دست داد.
دان روي
دان روي، فوتباليست محبوب انگليسي سالهاي دور تيمهاي لسترسيتي، هالسيتي، ساندرلند، منچسترسيتي و ليدز يونايتد در 10 جولاي 1927 به دنيا آمد. او که بيشترين شهرت و افتخار را با تيم ليدز يونايتد تجربه کرد، توانست از سال 1974 تا 1977، اداره تيم انگستان را هم بر عهده بگيرد. ابتلا به بيماري ALS در سال 1987 در دان روي تشخيص داده شد و در 26 مي 1989 به دليل ابتلا به اين بيماري درگذشت.
ديويد نيون
ديويد نيون، بازيگر انگليسي و برنده جايزه اسکار است که فيلمهايي مانند دور دنيا در 80 روز و پلنگ صورتي را در کارنامه کاري خود دارد. وي در 29 جولاي 1983، در کشور سوئيس و در حالي که 73 سالگي را پشتسر ميگذاشت، به دليل ابتلا به بيماري ايالاس در گذشت.
مائوتسه دونگ
مائوتسه دونگ، رهبر سياسي و نظامي چين و رهبر جمهوري خلق چين از سال تاسيس آن (1949) تا زمان مرگ خود (1976) بود. او يکي از مهمترين چهرههاي سياسي در تاريخ جهان مدرن و يکي از جنجاليترين چهرههاي سياسي، حتي 30 سال پس از مرگش است. دونگ چند ماه قبل از مرگش از ضعف شديد در عضلات بدن رنج ميبرد و کمي بعد از تشخيص ALS هم جان خود را از دست داد.
نوميدي
همسايه مرگ است
دکتر بهروز بيرشک
روانشناس و دانشيار دانشگاه علوم پزشکي تهران
من به آقاي فهيم بهدليل مثبتانديشي و روحيه خوبشان تبريک ميگويم. يکي از مسايل بسيار مهمي که در تمام مراحل زندگي بهخصوص در برخورد با بيماريهاي سخت به ما کمک ميکند، اميدواري و روحيه خوب است. الگوهاي خوب و معاشرت با دوستاني که احساس اميد را در ما زنده ميکنند و ارتباط برقرار کردن با افرادي که مشکلهايشان شبيه به ماست، به بالا بردن انرژي مثبت در ما كمك ميكند.
در برخورد با مشکلهاي زندگي از هر نوع که باشد، داشتن روحيه خوب را هيچ وقت فراموش نکنيد و بدانيد کسي که در مواجهه با کوچکترين مشكلي مايوس ميشود، با پذيرش نااميدي، به راهي قدم ميگذارد که در آن خبري از زنده بودن و زندگي نيست. مشکلهايي در زندگي همه وجود دارد اما براي هر مشکلي قطعا راهحلي هست بنابراين هيچ وقت نبايد مايوس شد.
مساله بسيار مهم ديگر که باعث شده اين دوست گرامي و کساني مانند او، در بدترين شرايط هم موفق شوند، پذيرفتن واقعيت است و اعتقادهاي درست كمك ميكند افراد بتوانند با مشکلها روبرو شوند. منظور از اعتقادات فقط اعتقادات مذهبي نيست بلکه هر اعتقاد و باور مثبتي است که فرد در مورد خود داشته باشد. افرادي که در برابر مشکلها و ناملايمات زندگي روحيهشان را از دست ميدهند، بايد بدانند اين موضوع کاملا دست خودشان است. جسم و روان ما رابطه نزديکي با هم دارند و روحيه بهتر مسلما روي جسم ما نيز تاثير ميگذارد كما اينكه بسياري از بيماريها مانند زخم معده، آسم و فشارخون منشاء رواني دارند. افرادي که با بيماريهاي جسمي مواجه ميشوند بايد توجه داشته باشند داشتن روان سالمتر و احساس اميدواري باعث ميشود در مقابله با مشکلهاي جسمي بتوانند موفقتر عمل کنند. از دست دادن بخشي از سلامت جسم به معني از بين رفتن کل وجود ما نيست. همه ما تواناييهايي زيادي داريم که از بيشتر آنها استفاده نکردهايم. با به کار بردن اين تواناييها، ميتوانيم از پس مشکلها برآييم و نقص جسمي را جبران کنيم. مطالعههاي زيادي نشان داده است داشتن روحيه خوب در افرادي که مشکلهاي جسمي داشتهاند، از پيشرفت بيماري جلوگيري و روند بيماري را کند ميکند. در بسياري موارد افراد با اميدواري و روحيه خوب موفق شدهاند بيماري جسمي را شکست دهند؛ افرادي مانند آقاي فهيم. فقط کافي است چشمهايمان را باز کنيم و آنها را ببينيم و دريابيم که داشتن روحيه خوب چطور ميتواند در تمام زمينههاي زندگي موثر باشد.
آخرين روزهاي سال را پشتسر ميگذاريم. چند لحظه چشمهايتان را ببنديد و زندگي خود را در يک سال گذشته مرور کنيد...
شايد بگوييد ما که زندگي خاصي نداريم، صبح ميرويم سر کار و شب برميگرديم و با هزار و يک جور مشکل سر ميکنيم؛ از مشکلات مالي گرفته تا انواع بيماريها. براي ما 91 و 92 چه فرقي دارد؟ اما من ميخواهم شما را با کساني آشنا کنم که در همين نزديکيها زندگي ميکنند و از آن لذت ميبرند؛ کساني که نه ثروت آنچناني دارند، نه موقعيت آنچناني و نه حتي آنچه من و شما داريم و با کمال بيانصافي نميخواهيم به خاطرش احساس خوشبختي کنيم. ميخواهم شما را با مردي آشنا کنم که در همين تهران زندگي ميکند، لبخند از لبانش نميافتد و در واپسين روزهاي سال 91 با اشتياق از آمدن بهار حرف ميزند، بهاري که نميتواند لمسش کند. دستهايش قادر به حرکت نيستند تا شکوفهها را زير پوستش لمس کند. او نميتواند آمدن بهار را جشن بگيرد و چند قدم در هواي آن پيادهروي کند و نفس بکشد چون نه پايي براي رفتن دارد، نه تواني براي نفس کشيدن. او از زندگي بدون حرکت خود لذت ميبرد.
او فقط قادر است چشمش را تکان بدهد اما با همان چشمها به شکفتن گلهاي بهار سلام ميکند و عظمت خالق را ميستايد که چنين زيبا براي نوازش چشمهايمان نقشآفريني ميکند. آيا تا به حال پيش آمده وقتي صبح چشمهايت را باز ميکني و از رختخواب بيرون ميآيي، حس کني چقدر خوشبختي و خدا را شکر کني؟
براي اينکه نگاهت را به زندگي عوض کني کافي است همراهم بيايي تا سري به شهاب فهيم بزنيم؛ مردي مبتلا به بيماري ايالاس که به تدريج حرکتش و تکلمش را از دست داده اما با شادي شاکر نعمت زندگي است و مي?خندد. خوب نگاهش کن. او اين لبخند رضايت را براي قدرداني از نعمتهاي خداوند ميزند. بيا من و تو هم براي آنچه داريم، از ته دل شادي کنيم و بخنديم.
گپي با شهاب فهيم از ديروز تا امروز
زندگي فقط حرکت نيست
خيلي برايم سخت بود، نميدانستم از کجا و چطور بايد شروع کنم. باورم نميشد دارم دکتر فهيم را که جوابيهاي به يادداشت دکتر بابک زماني نوشته بود و هفته قبل در صفحه آخر منتشر کرديم، ميبينم. واقعا با چشمهايش حرف ميزد. تا به حال کسي اينگونه گرم جواب سلامم را نداده بود. پلکهايش را محکم به هم زد و باز کرد. دخترش مقوايي که رويش يک سري حروف الفبا نوشته شده بود، آورد و با اشاره پلک صحبتهاي پدر برايم اينطور بيان شد. «خ؟ تو رديف دومه؟ خوشامد ميگوييد؟» و دوباره دکتر فهيم محکم به علامت تاييد چشمها را باز و بسته کردند. سوالهاي زيادي در ذهن داشتم. شروع کردم از خودم گفتم و هدفي که براي آن آمده بودم. پلکها به هم ميخورد و حرفبهحرف کلمات به دنيا ميآمدند؛ کلماتي که به حق بر دل آدم مينشست. اولين جملهاي که متولد شد و به نظرم مهم آمد، اين بود: «من خيلي حرف دارم، کلي حرف دارم که ميخوام بگم...» جمله دکتر فهيم را تکرار کردم و گفتم اصلا نگران نباشيد ما هم کلي وقت داريم و چه بهتر اينکه اينجا کنار شما و خانواده گرمتان لحظاتي از عمر را واقعا زندگي کنيم. بعد از مدتي، حرف به حرف انتظار کشيدم تا اين بيت که شد سرآغاز گفتوگوي ما. گفتوگويي که به آن روز ختم نشد چون نخواستيم دکتر را اذيت کنيم بنابراين روز بعد هم چند سوال را مطرح کردم و خانواده پاسخها را گفتند و فرستادند و اما بيت آغاز: «اينجا اميدواري و صبر از تو ميخرند/ بازار نااميدي از آن سوي ديگر است...»
سلامت: ميخواهم در مورد بيماريتان و اينکه چطور داريد با آن ميجنگيد، بپرسم اما قبلش اجازه بدهيد براي خوانندگان «سلامت» که با شما و يادداشتي که دکتر بابک زماني در موردتان نوشتند آشنا نشدهاند و دکتر استفن فهيم را نميشناسند، يک معرفي کوتاه داشته باشيم. موافقيد؟
پاييز سال 1319 شمسي، نوزادي قدم به عالم خاك گذاشت. او دهمين فرزند خانوادهاي نسبتا كم بضاعت ولي بافرهنگ بود. نامش را «شهاب» گذاشتند. از حدود 3 سالگي خاطرات زيادي در ذهن دارد. تا سال پنجم دبيرستان را در زادگاهش نهاوند گذراند اما مرگ برادر بزرگترش باعث 2 سال ترک تحصيل او شد. سال آخر را به تهران رفت. او ميخواست پزشكي بخواند اما اتفاقهايي رخ داد که مسير زندگياش را عوض کرد.
سلامت: پس شما پزشک نيستيد؟
نه، من پزشکي نخواندهام. البته به اين قصد در سال 1339 از نهاوند به تهران آمدم و چون پزشکي شغل سطح بالايي بود و موردعلاقه همگان، من را هم جذب کرد ولي موفق به ورود به اين رشته نشدم؛ گويا مسير زندگي من طور ديگري رقم خورده بود. به دنبال حقوق رفتم. حقوق به زبان عربي نياز داشت، بنابراين سال 1339 شروع به خواندن عربي كردم. از اين زبان بسيار خوشم آمد و ادامه دادم. از دانشكده ادبيات تهران ليسانس گرفتم و به شغل دبيري پرداختم. در سال 1348 ازدواج كردم که خداوند حكيم 4 فرزند صالح از همسري حقيقتپذير عطايم فرمود. فوقليسانس هم گرفتم و تا سال 1359 دبير بودم.
سلامت: چه شد به تفسير قرآن روي آورديد؟
در سال 1338 از طريق کتابهاي دکتر محمدصادق تقوي که محقق قرآني بودند، با ايشان آشنا شدم و به ديدارشان رفتم. نظرهاي ايشان برايم جالب بود، هر چند در مواردي با او اختلافنظر داشتم اما بايد بگويم که در مورد مطالب قرآني استفادههاي زيادي از ايشان کردم و مسير زندگيام عوض شد؛ از رشته تحصيلي و... خداوند رحمتشان کند. آشنايي با او يکي از حادثههاي بسيار مهم زندگيام بود.
سلامت: بعضيها اعتقاد دارند محال است کسي در پي وقوع يک حادثه زندگياش متحول شود. آيا انسان در هر سني ميتواند نگاهش را به زندگي عوض کند؟
تاثيرگذاري و تاثيرپذيري بسيار پيچيده است. در يک خانواده با يک پدر و مادر، فرزندان خيلي متفاوتي شکل ميگيرند. انسانها در شرايط متفاوت شخصيت خود را نشان ميدهند. بعضيها ميگويند خواهي نشوي رسوا، همرنگ جماعت شو و عدهاي ميگويند خواهي نشوي همرنگ، رسواي جماعت شو. رسوايي دوم همان مبارزه و ماندن در مسير درست است. متاسفانه مجال نيست، که اگر بود، به تفسير سوره مبارکه شمس ميپرداختم که خداوند در آن به انسان به عنوان موجودي 5 عنصري اشاره فرموده و اعلام کرده که چه کار کند. در جواب سوال، بيشتر، حق با گروه دوم است. انسان با يک ميليارد سلول مغزي خود قابليت انواع تغييرات را دارد و اگرچه نميتواند تحمل هر تغييري را داشته باشد ولي ميتواند به اندازه لازم راه درست را پيدا کند.
سلامت: وقتي بيماريتان را تشخيص دادند، با اين موضوع چطور برخورد کرديد؟ آن را با رحمت الهي در تضاد نديديد؟ نگفتيد چرا من؟!
به هيچوجه! در هر حادثهاي حکمت الهي وجود دارد. حکمتي که ما از آن بيخبريم. پس هر چه آن خسرو کند، شيرين بود.
سلامت: نظرتان در مورد کساني که تا يک نفر بيمار ميشود؛ ميگويند آدم خوبي بود و اين امتحان الهي است يا چون آدم بدي است، اين کفاره گناهان اوست، چيست؟
هر دو ميتواند باشد ولي بايد گفت که معمولا اين مسايل آزمايشي حکيمانه است و با توجه به طرز فکر آدمها ميتوان به آن نگريست اما بايد حقيقت را دريافت. مطابق يافتههاي قرآني، بعضي سختيها راهي هستند براي بازگشت به خدا و گاهي هم امتحان پايدارياند.
سلامت: چطور ميشود ناگهان خبري مانند اين بيماري يا موارد مشابه دريافت کرد اما اميد را زنده نگه داشت؟
فقط اگر به خداوند ايمان بياوريم و او را در دل حس کنيم، ميتوانيم. منظورم ايمان موروثي نيست، خيلي بالاتر از اين است. وقتي که او را بشناسيم، اميدي در سطح بسيار بالا به دست خواهيم آورد. درک معناي زندگي مهم است. قرآن مجيد در مورد هدفمند بودن زندگي جوابهايي ميدهد که عميق و مفصلاند اما پروين اعتصامي بيت جالبي دارد: «مقصد اين ره ناپيدا را/ از کسي پرس که پيدايش از اوست.»
سلامت: دکتر زماني در يادداشتي که براي «سلامت» نوشته بودند به شما لقب استفن هاوکينگ ايراني داده بودند. چرا؟
چون ايشان به بنده لطف دارند. من احسان ايشان را دوست دارم. محدوديتهاي فيزيکي، مانع و سدي براي پيشرفت نيست هر چند ميتواند باعث زحمت عزيزان شود ولي بايد بر فعاليتهاي معنوي افزود. آرزوي مرگ کردن هنر نيست و اميدواري و دعوت به اميد داشتن و درنهايت تلاش براي زندگي بهتر با همان شرايطي که داريم، شايسته است. همين جا از درگاه پرجلال حضرت عزيز عليم براي پزشکان و فرزندان عزيزم كه برايم زحمات بسياري کشيدهاند، توفيق دنيا و آخرت استدعا دارم. «اِنَّ رَبّي لَسميعُ الدّعاء»
سلامت: شايد خيليها همين حالا که دارند اين صفحه را ميخوانند از مبارزه با بيماري يا ديگر مشکلاتشان خسته و نااميد باشند. با آنها چه حرفي داريد؟
اميدوارم با درک اسرار نهفته در قرآن که حقيقتا سرشار از آياتي است که به ما نويد ميدهد، به آرامش برسند. اگر به اين برسيم که حرکت مساوي با زندگي نيست و ما براي زندگي بيش از هر چيز به هوشياري نياز داريم، حقيقت موضوع را دريافتهايم و ابتلا به بيماري?هاي ناتوان?کننده را پايان زندگي تصور نمي?کنيم. کافي است در آنچه خداوند خلق کرده، با همه زيبايياش تفکر کنيم و لذت ببريم. زندگي يعني همين؛ قرآن را بخوانيم و در آن بينديشيم و با افرادي که مشکل?شان از جنس درد ماست ارتباط بگيريم: «اي بندگان من! از رحمت خداوند نااميد نباشيد. و بشارت بده به صبرکنندگان که در مصيبتها تحمل ميکنند. چه کسي از رحمتا... نااميد ميشود مگر راه گمکردگان...»
ام اس در مقايسه با ايالاس
مثل يک سرماخوردگي ساده است
دکتر بابک زماني
متخصص مغز و اعصاب، عضو هيأت علمي دانشگاه علومپزشکي تهران
ايالاس (ALS) يك بيماري سيستم حركتي است و در آن در يك زمان خاص -در هر سني-سلولهاي حركتي سيستم اعصاب شروع به تحليل رفتن ميكنند. در سيستم اعصاب براي حركت، دو گروه عصب (سيم) وجود دارد؛ يك گروه فرمان حركت را از مغز به نخاع منتقل ميكنند و گروه دوم فرمان حركت را از نخاع دريافت و به عضلهها منتقل ميكنند. در بيماري ايالاس اين دو گروه سيم رفتهرفته تحليل ميروند و بهتدريج تمام حركات ارادي بيمار از بين ميرود و مابقي اعمال او كاملا سالم ميمانند. به همين دليل بعد از ابتلا به اين بيماري، دوران جديدي در زندگي بيمار شروع ميشود؛ دوراني شامل فلج كامل اما با عقل و هوش و حس كاملا سالم. زندگي بيمار از اين زمان به بعد تحتتاثير عوامل متعددي است؛ نخست اينکه ادامه حيات مستلزم سطح بالايي از تكنولوژي پزشكي است كه بتواند يك بيمار كاملا فلج را مدتهاي طولاني بدون عارضه نگهدارد، سطح كيفيت تكنولوژي پزشكي مستقيم با سطح كيفيت زندگي بيمار ارتباط دارد و بيترديد تكنولوژي بالاتر مستلزم هزينههاي بيشتري است.
ميتوان گفت سطح زندگي بيمار به فرهنگ جوامع و به تبع آن ميزان هزينهاي كه جامعه در چنين مواردي حاضر است بپذيرد، ارتباط پيدا ميكند. البته با توجه به شيوع پايين اين بيماري، ميزان ثروت جامعه عامل چندان مهمي محسوب نميشود. اگرچه در کشورهاي توسعهيافته كه اطلاعات عمومي درباره تمام بيماريها بسيار بالاست (گاه به شكلي خطرناك) و زندگي هم عمدتا در حركت تعريف ميشود، هراس از اين بيماري بسيار بالاتر از ساير بيماريهاست اما در كشور ما خوشبختانه گويا هنوز نام اين بيماري و هراس آن وارد فرهنگ عمومي نشده و همچنان همه مردم از بيماري اماس (MS) كه در مقايسه با اين بيماري مثل يك سرماخوردگي ساده است، ميترسند و ترس از اين بيماري عمدتا محدود به پزشكان است. اميدواريم در سالهاي آينده شاهد تغيير نگرش و توجه مردم و مسوولان نسبت به اين بيماري هم باشيم ولي اين توجه همراه با اطلاعرسانيهاي گسترده و بيرويه از طريق رسانهها نباشد زيرا ممكن است منجر به وحشت عمومي شود، همانگونه كه در توجه به اماس اتفاق افتاد.
نقش توانبخشي در درمان اي?ال?اس غيرقابل انکار است
دکتر حبيب مفخم
متخصص طب فيزيکي و توانبخشي
نايبرييس انجمن توانبخشي قلب و ريه، عضو هيأت علمي دانشگاه علومپزشکي شهيدبهشتي
ماهيت بعضي بيماريها طوري است که باعث ناتوان شدن بيمار ميشود و اين بيمار ناتوان فقط در صورتي قادر به ادامه حيات خواهد بود که تحت حمايت قرارگيرد. ايالاس يکي از آن بيماريهاي صعبالعلاج است که واقعا هيچ درمان دارويياي براي آن وجود ندارد و نميتوان کاري کرد که ارتباط قطع شده بين مغز و ماهيچهها دوباره برقرار شود. بيماران مبتلا به ايالاس فقط يک نوع داروي خوراکي دارند که ميتواند به کند کردن سير پيشرفت بيماريشان کمک کند بنابراين اصليترين و تنها درمان اين بيماران که ميتوانند از آن سود ببرند، توانبخشي است. شرايط بيماران مبتلا هيچ تفاوتي با هم ندارد، گرچه در آغاز بيماري علايم به 2 دسته تقسيم ميشوند اما درنهايت اين دو طيف به هم ميرسند و همه ماهيچهها توان حرکتي خود را از دست ميدهند. شايد اين سوالها مطرح شود که آيا تشخيص مشکل با تظاهر اولين علايم امکانپذير است؟ آيا ميشود با توانبخشي در روزهاي ابتدايي ابتلا به ايالاس مانع پيشرفت بيماري شد؟ اما پاسخ به اين پرسشها کمي سخت است. چون ايالاس خودش را با 2 نوع درگيري نشان ميدهد؛ يا ابتدا از ماهيچههاي تکلم آغاز ميشود و سيستم اعصاب بولبار يعني بلع، تنفس و سخن گفتن را درگير ميکند و سپس به قسمتهاي ديگر ميرسد يا ابتدا عضلات، اندامها را درگير ميکند و با ضعف و لاغر شدن دست و پاها آغاز ميشود و پيش ميرود تا کمکم قدرت تکلم فرد را هم بگيرد. وقتي کسي که اغلب در سن ميانسالي است، با حس ضعف و ناتواني يا ناکارآمدي عضلهاي به پزشک مراجعه ميکند و ميبينيم عضلهاش کمي هم لاغر شده براي تشخيص بيماري درخواست امآرآي ميکنيم.
اما در يک فرد ميانسال؛ به دليل آرتروز و هزاران مشکل ديگر که شايعترين آنها مشکلات ديسکهاي بين مهرهاي است (آسيب هر ديسکي از گردن تا کمر ميتواند به سلسله اعصاب موجود در فضاي بين مهرهاي فشار وارد کند و عضله مربوطه را دچار علايمي مثل بيحسي، ناتواني و حتي تحليل و لاغري کند)، ميتوانيم تشخيصهاي افتراقي مختلفي بگذاريم. تشخيص ايالاس که شيوع بالايي هم ندارد، در اين مرحله واقعا سخت است بنابراين حتي امکان دارد براي کم کردن فشار ديسک روي عضله، بيمار تحت عمل جراحي ديسک قرار گيرد يا با تشخيص مشکل تونل کارپال (عصب مچ دست)، جراحي شود. با وجود اين، هيچوقت براي توانبخشي دير نيست، البته اگر امکان تشخيص به موقع باشد و توانبخشي زودتر شروع شود، نتايج چشمگيري در بهبود کيفيت زندگي بيمار خواهد داشت.
در مراحل آغازين ايالاس، با توجه به عضوي که درگير شده، اقدامهاي ابتدايي انجام و توصيههايي به بيمار و خانواده او ميشود. گاهي اصلاح نحوه نشستن، راه رفتن يا کمک گرفتن از وسايل کمکي مناسب، کافي است تا بيمار با محدوديتهاي بهوجودآمده بتواند زندگي کند. متاسفانه گاهي آگاه نبودن خانوادهها به ايجاد عوارض ناتوانکننده و تهديدکننده حيات بيمار مبتلا ميانجامد. با همکاري بسيار خوب خانواده فهيم براي تاسيس انجمن، جزوههاي آموزشي و حتي تمرينهاي ورزشي مناسب را در سايت انجمن ايالاس قرار دادهايم تا بيماران و خانوادهها بتوانند با کمک آن کيفيت زندگيشان را بالا ببرند. توصيههايي مانند تغيير در غذايي که بيمار ميخورد، واقعا حياتي است چون اختلال در بلع و اختلال در سرفه کردن ميتواند در کساني که غذايشان مناسب نيست، خطر خفگي و انسداد راه تنفسي را در پي داشته باشد. غذاي بيمار ايالاس بايد شبيه بستني يا ماست چکيده باشد. او ميتواند چلوکباب يا آبگوشت و هرچه دوست دارد بخورد اما بايد آن را برايش به شکلي که توصيه شده درآورند. با پيشرفت بيماري، استفاده از روش گاستروستومي يا قرار دادن لوله از جدار شکم به داخل معده نقش مهمي در حفظ سلامت بيمار دارد چون خطرهاي بالقوه تغذيه و تنفس را ميکاهد. به علاوه، حفظ وزن بيمار هم مهم است چون تحقيقات روز دنيا نشان داده حفظ توده عضلاني (بدن بيمار بايد کمي گوشتالو باشد) در سلامت بيمار ايالاسي مهم است. اگر خانواده اين ملاحظات را در نظر بگيرد، با مداخلات توانبخشي، به ويژه توانبخشي ريوي، طول عمر بيمار افزايش مييابد. بيماران بايد از دستگاه تهويه مکانيکي غيرتهاجمي کمک بگيرند. درست مانند آنچه کنار تخت آقاي فهيم است. اين دستگاه به کمک عضلات ناتوان تنفسي بيمار ميآيد و هوا را با اختيار بيمار در حالت دم به ريه پمپ و در حالت بازدم خالي ميکند تا ريه با مشکلات فراوان از جمله روي هم خوابيدن قسمتهاي تحتاني مواجه نشود.
ما علاوه بر اطلاعرساني به مردم نياز داريم سيستمهاي بيمهگر و مسوولان را توجيه کنيم که با تحت پوشش قرار دادن برخي نيازهاي اين بيماران، مطمئن باشند به جاي صرف هزينه، در حال پسانداز سرمايهشان هستند. اگر بيمه بيمار ايالاس را براي تهيه دستگاه تنفسي غيرتهاجمي حمايت نکند، به زودي راهي بيمارستان ميشود و تختهاي آيسييو را اشغال ميکند؛ اين اشغال طولانيمدت تختها که اتفاقا هم تحتپوشش بيمه است و هزينههايي را به سازمان بيمه و البته اجتماع تحميل ميکند، بهتر است يا حمايت بيمه براي خريد وسيلهاي که نياز بيمار را به مراکز خدماتي و بيمارستاني ميکاهد؟ بيماران مبتلا ميتوانند با حمايت خانواده و جامعه و از همه مهمتر با حمايت رواني مناسب و از دست ندادن اميد، بهتر به زندگيشان ادامه دهند.
انجمن ايالاس ايران چگونه شکل گرفت؟
آذرگل فهیم و آذين فهيم در گفتوگو با «سلامت» از چگونگي روند شکلگيري انجمن ايالاس در ايران که يکي از آرزوهاي آقاي فهيم بوده و هست، ميگويند:
در شروع گفتوگو آذرگل فهيم ميگويد: «پدرم 5 سالي است که ايالاس دارد. در اين 5 سال به شدت درگير اين بيماري بوديم و روزهاي تلخي را گذرانديم. سختيهايي که پدر ميکشيد از يک طرف و ترس از آينده و اتفاقهاي ناگوار پيدرپي با پيشرفت اين بيماري از طرف ديگر، گرد نااميدي را گاه و بيگاه بر دلمان مينشاند اما حرکت پدرم در اوج بيحرکتي به ما انگيزه رفتن به جلو ميداد. با چشمهايم ميديدم پدر مدتهاست فلج و حتي براي تنفسش به دستگاه وابسته است اما اراده عجيبي براي مقابله با بيماري دارد و با تمام ناتوانياش، پرتوان بيماري را پذيرفته و با اميد به خالق اميدواريها، به زيبايي دارد زندگي ميکند. دير به خودمان آمديم ولي دير نشده بود! براي همين با خواهر عزيزم آذين که شخصيتي تحسينبرانگيز دارد و دوست بسيار خوبي به نام آقاي سعيد مادرشاهي که در نوع خودش انساني بينظير است، براي تاسيس انجمن اقدام کرديم.»
آذين حرفهاي آذرگل را تاييد ميکند و ادامه ميدهد: «سعيد مادرشاهي بيشتر در هلند است تا ايران. او در حال طراحي سيستم ارتباط بيمار (زيگورات) است و پيگيري او هم نقطه شروع کار ما شد اما ما نيازمند نيروي محرکه بوديم که دکتر «مفخم» واقعا کمکمان کرد. يادم نميرود روزي که گفتند دکتر «بابك زماني» منتظر ماست. فکر نميکرديم کسي ما را جدي بگيرد ولي چون جدي بوديم، جدي هم گرفته شديم. با حضور بعضي بيماران و خانوادههاي آنها گروه را گسترش داديم. حالا زمان ثبت رسمي انجمن فرارسيده و باز مشوق ما، دکتر مفخم، سينه سپر کرد. دكتر «شهريار نفيسي» و دكتر «ناهيد بلاديمقدم» که از متخصصان مغز و اعصاب و اعضاي هيات علمي دانشگاه هستند نيز به جمع ما پيوستند. در پي تلاش براي يافتن بيماران و خانوادههاي آنها، با افراد خاصي آشنا شديم؛ مردي که 8 سال بود با تمام قوا با بيماري مبارزه ميکرد و همين مساله باعث شده بود که بيماري در او به خودش اجازه پيشرفت سريع ندهد، آقاي احمدي که چه خوب مبارزه ميکند و با وجود اينکه 11 سال از تشخيص بيمارياش ميگذرد، روي تواناييهايش تمرکز دارد. حتي خانم رضي که همسرش شهريور ماه در اثر اين بيماري فوت کرده بود هم مشتاق کمک کردن بود و ريحانه عزيز که سالها از مادرش به تنهايي پرستاري کرده بود، با وجود فوت مادر مصمم و راسخ بود. سرانجام با گروهي از انسانهاي بااراده، اولين جلسه انجمن برگزار شد. اين هم عکس يادگاري ما که مي?بينيد. در حالي که گامبهگام جلو ميرفتيم، ارتباطهاي بيشتري برقرار ميشد و خانوادهمان بزرگتر... از حق نگذريم پزشکان خيلي حمايت کردند.
در حالحاضر انجمن مراحل قانوني ثبت رسمي را ميگذراند و به تکميل اطلاعات لازم و موردنياز اين بيماري ميپردازيم و تمام منابع علمي و متون مربوط به چگونگي زندگي با ايالاس را ترجمه ميکنيم و در سايت ميگذاريم. هدف اصلي ما براي تاسيس انجمن اين بود که مدت زماني که صرف کشف راهحل براي مشکلات پدر کرديم، ديگر بيماران صرف نکنند و بهراحتي بتوانند بر مشکلات?شان غلبه کنند. از طرف ديگر، بيماران ايالاس و خانوادههاي آنها اغلب با هزينههاي سرسامآوري روبرو هستند. انجمن در نظر دارد از طريق نيکوکاران و خيرين مشتاق و علاقهمند، به ياري اين عزيزان در پرداخت هزينههاي ضروري بپردازد.
يکي ديگر از مهمترين هدفهاي اصلي انجمن، حمايت رواني و معنوي از بيماران است. اين حمايت شامل برگزاري دورهها و جلسههايي است که در آن با تکنيکهاي روانشناسي و روانکاوي به بيماران و خانوادههايشان براي فائق آمدن بر مشکلات روحيه ميدهند. قسمت انفورماتيک انجمن با مديريت سعيد مادرشاهي در حال تهيه نرمافزارهاي ارتباطي براي اين بيماران است.»
سعيد مادرشاهي درباره بخش انفورماتيک ميگويد: «زيگورات يک دستگاه با کاربري ساده براي ارتباط بيماران داراي محدوديتهاي حرکتي زياد با دنياي بيرون و اطرافيان است. در بخش سختافزاري سيستم، 3 سختافزار داريم: 1. سيستم رديابي چشم که در حالحاضر به بهرهبرداري رسيده. 2. سختافزار امواج مغزي EEG که بهصورت آزمايشي راهاندازي شده و براي بيماران فاقد هرگونه واکنش فيزيکي، مناسب است. 3. سختافزار جوي براي بيماراني است که در مراحل ابتدايي بيمارياند و هنوز قادر به حرکت دادن انگشتها هستند.
بخش نرمافزاري سيستم هم براساس يک شبکه درختي از نيازهاي بيمار تشکيل شده و با توجه به الگوريتمهاي هوش مصنوعي بهروز و بهينه ميشود. بيمار با انتخاب سريع جملههاي پرکاربرد مانند خارش دست راست، ساکشن ريه، نياز به تعويض پوشک و... از طريق آژير آلارم ميتواند مراقب را از نيازش باخبر کند. البته گزينه کيبورد همراه سيستم پيشبيني هوشمند کلمات هم وجود دارد که بيمار ميتواند هر نوع متن يا نوشته مورد نظر خود را تايپ کند و بهصورت پيام کوتاه، ايميل و... ارسال كند. سيستم پخش و کنترل موسيقي، فيلم و عکس و کتاب الکترونيک از ديگر فوايد دستگاه است. در بيشتر کشورهاي اروپايي، ايالاس تحت پوشش بيمه است و حتي شهرداري در منزل بيمار رايگان امکاناتي نظير حمام مخصوص نصب و سرويس رفت و آمد، ويلچرهاي مکانيزه و... را فراهم ميكند تا خانواده بيمار درد و رنج کمتري تحمل کنند. در ايران بيمهها تقريبا حمايت خاصي از بيمار نميكنند بنابراين اولويت ما ارائه دستگاهي با قيمت زير 5 ميليون تومان بود. برآورد فعلي از هزينه آن نزديک به 3 ميليون تومان است که در مقايسه با محصولات مشابه خارجي که بيش از 12 هزار يورو قيمت دارند، کارايي مطلوبي دارد اگر چه هنوز همه امکانات آنها را ندارد.»
خانم غزاله رستم?زاده يکي از بازديدکنندگان سايت که سالها از مادرش که مبتلا به ايالاس بوده، مراقبت کرده است و حالا پس از درگذشت مادرش، تجربههاي خود را در اختيار ديگران قرار مي?دهد، نوشته: «منصوره مظلوميان، دبير ادبيات، بيش از آنکه مادرم باشد مرشدم بود. روحش شاد و يادش گرامي. ايالاس پايان نيست بلکه نوعي يادآوري است براي نعمتهايي که خردهخرده به آدمي هديه شده. ما آدميان زنده به محبتيم. کنار هم بمانيم و فراموش نکنيم تيمارداري با عشق نيازمند حمايت عاطفي است. از عزيزانمان با علاقه پرستاري کنيم.»
پاسخ «اميد» به «مهدي» که مبتلا به ايالاس است و همسر و 3 فرزند دارد
راستش چاره ديگري نداري. هم ميتواني عاجز و مفلوک و فلکزده و نالان در برابر اين بيماري ظاهر شوي و هم ميتواني قوي و با روحيه در برابر آن عرض اندام کني. دلم ميخواهد شيوه دوم را انتخاب کني. من و همسرم نيز همين راه را رفتهايم و دستاوردهاي خوبي نصيبمان شده است. يعني اجازه ندادهايم ايالاس زندگي ما و بچههايمان را خراب و تباه كند. البته خودمان را گول نمي زنيم و کيفيت زندگيمان با گذشته فرق کرده و آن گشتوگذارها تعطيل شده است ولي به ميزان زيادي داريم زندگي معموليمان را ميکنيم.
من الان ديگر 24 ساعته از ماسک اکسيژن استفاده ميکنم و ششهايم ديگر قادر به تنفس طبيعي نيستند. غذا خوردن هم مطلقا تعطيل شده، چون ديگر ماهيچههاي کمککننده عمل بلع، دست از کار کشيدهاند. حدود 18 ساعت در شبانهروز، غذاي مايع آماده از طريق سوند (وصل لوله به معده) به بدنم وارد ميشود. 2 سالي ميشود که اصلا سفتي زمين را لمس نميکنم چون 24 ساعته روي ويلچر برقي هستم و گاه با آن به اين طرف و آن طرف ميروم. گاهي ياد بازي فوتبال که 14 سالي از کودکي مشغولش بودم، ميافتم و خندهام ميگيرد. پاهايم که از کار افتاد، به همسرم ميگفتم اين پاها براي من خيلي عزيزند چون خيلي با آنها گل زدهام. حرف زدن که قربانش بروم، دريغ از يک کلمه. ديگر فقط تايپ ميکنم. شکر خدا هنوز حدود 40 درصد قوت در انگشتان دست راستم و و 70 درصد قوت در انگشتان دست چپم وجود دارد پس بايد بجنبم تا چيزهاي ضروري را بنويسم و بقيهاش را به قول معروف خدا کريم است! با جرثقيل خانگي، شبها از ويلچر به تخت و صبحها از تخت به ويلچر منتقل ميشوم. گاه آن بالا که تلوتلو ميخورم، هوس ميکنم يک دهن آواز بخوانم يا ترانهاي را زمزمه کنم که البته نميتوانم ولي گاه در دلم زمزمه ميکنم. بقيه وضعيت زندگيام باشد براي بعد. ميخواهم بگويم که با تمام اينها، من و همسرم گاه يک شکم سير ميخنديم. البته فشار کار رسيدگي به کارهاي من روي او وحشتناک است و اوضاع به همين راحتيها و خوشخياليها که ميگويم، نيست ولي مهم اين است که به اين نتيجه رسيدهايم که اين طوري هم ميشود زندگي کرد و لبخند زد. ما با هم تلويزيون نگاه ميکنيم و من از مشاهده غذا خوردن او لذت ميبرم و يکي از تفريحاتم، نگاه كردن به غذا خوردن و ساير کارهاي او و بچههاست. محو صحبتهاي او و بچههايم با هم ميشوم و خيلي لذت ميبرم. بهخصوص دختر کوچکم كه تلاش ميکند مرا بخنداند و عواطف دختر بزرگتر روحم را طراوت ميبخشد. همسرم طوري رفتار کرده که بچهها هم با بيماري پدرشان واقعبينانه کنار آمدهاند و اگر در خانه باشند، در کارهاي رسيدگي به من به راحتي شرکت ميکنند. باز ميگويم که ما مشکلات هم کم نداريم ولي مهم اين است که با يک چنين رويکرد سازندهاي، سراغ بيماري رفتهايم. اينها را گفتم تا شايد پيامي براي تو و امثال تو داشته باشد.اميد. 19 آذر 88.
برگرفته از سايت اي.ال.اس
ترجمه:ندا احمدلو
استفن هاوکينگ
استفن هاوکينگ، فيزيکدان و استاد 71 ساله فيزيک نظري دانشگاه کمبريج و موسسه فناوري کاليفرنيا که در 17 سالگي وارد دانشگاه آکسفورد شد، متولد هشتم ژانويه 1942 است. او از برجستهترين و سرشناسترين استادان کيهانشناسي در سراسر دنياست که با وجود ابتلا به بيماري عصبي عضلاني ايالاس(ALS) در 21 سالگي، دست از کار و تلاش در زندگي شخصي و اجتماعياش نکشيده و در حال حاضر از 2 بار ازدواج خود، صاحب 3 فرزند است.
هاوکينگ که از ابتداي جواني فلج شد و حتي قدرت تکلم معمولي خود را هم از دست داد، اکنون چند مدال و دکتراي افتخاري، نشانهاي سلطنتي و عضويت در جامعه سلطنتي انگلستان و عضويت در جامعه اسقفان دانشمند را دارد. او 30 سال کرسي رياضيات لوکاس را هم داشت و با پشتکار مثالزدني و اميد فراوان به زندگي، تا جايي پيش رفت و با بيماري سختش دست و پنجه نرم کرد که موفق به کسب عنوان ارزشمند «مرد سال فيزيک دنيا» هم شد. اين استاد و دانشمند مشهور دنيا تمام تحقيقات، نوشتن مقالهها و... خود را پس از فلج کامل انجام داده است. او ميتواند با دستگاهي خاص، با اطرافيان خود حرف بزند و از اواخر دهه ??، از صندلي چرخدار استفاده ميکند و هيچکدام از اجزاي بدنش به جز 2 انگشت دست چپش قدرت حرکت ندارد. هاوکينگ با اين 2 انگشت ميتواند دکمههاي رايانه بسيار پيشرفتهاي را فشار دهد که مختص او ساخته شده است. اين رايانه به جاي او حرف ميزند و رابطهاش را با دنياي خارج برقرار ميکند.
نوشتهها و نظريههاي متعدد اين دانشمند در زمينههاي کيهانيشناسي، جاذبه کوانتوم، تابش هاوکينگ، چگونگي پيدايش کهکشانها و تئوري سياهچالهها از معروفترين آثار وي در زمينه فيزيک نظري است که راه ورود و تحقيق در اين زمينهها را براي دانشجويان اين رشته هموار کرده است.
فوکو دو کلوکس
فوکو دو کلوکس، رياضيدان و دانشمند علوم کامپيوتر، متولد 20 دسامبر 1954 بود که تا آخرين لحظههاي عمرش در 10 نوامبر 2006 هم دست از کار و تحقيق نکشيد. او يکي از اعضاي موسس پروژه E8 بود که حتي بعد از تشخيص ابتلا به ALS در سال 2005، بازهم دست از کار نکشيد و تا پايان عمر در کنار گروه تحقيقاتي به انجام فعاليت درباره اين پروژه مشغول بود.
دايتر دنگلر
دايتر دنگلر، خلبان نيروي دريايي ايالت متحده آمريکا در جنگ ويتنام و يکي از 7 نجاتيافته زندان لائو در لائوس بود که پس از 23 روز تلاش، نجات يافته دنگلر تا زمان مرگش هم خلباني ميکرد تا اينکه بيماري ALS او در اواخر عمرش تشخيص داده شد و در هفتم فوريه 2001 به دليل ابتلا به اين بيماري جان خود را از دست داد.
دان روي
دان روي، فوتباليست محبوب انگليسي سالهاي دور تيمهاي لسترسيتي، هالسيتي، ساندرلند، منچسترسيتي و ليدز يونايتد در 10 جولاي 1927 به دنيا آمد. او که بيشترين شهرت و افتخار را با تيم ليدز يونايتد تجربه کرد، توانست از سال 1974 تا 1977، اداره تيم انگستان را هم بر عهده بگيرد. ابتلا به بيماري ALS در سال 1987 در دان روي تشخيص داده شد و در 26 مي 1989 به دليل ابتلا به اين بيماري درگذشت.
ديويد نيون
ديويد نيون، بازيگر انگليسي و برنده جايزه اسکار است که فيلمهايي مانند دور دنيا در 80 روز و پلنگ صورتي را در کارنامه کاري خود دارد. وي در 29 جولاي 1983، در کشور سوئيس و در حالي که 73 سالگي را پشتسر ميگذاشت، به دليل ابتلا به بيماري ايالاس در گذشت.
مائوتسه دونگ
مائوتسه دونگ، رهبر سياسي و نظامي چين و رهبر جمهوري خلق چين از سال تاسيس آن (1949) تا زمان مرگ خود (1976) بود. او يکي از مهمترين چهرههاي سياسي در تاريخ جهان مدرن و يکي از جنجاليترين چهرههاي سياسي، حتي 30 سال پس از مرگش است. دونگ چند ماه قبل از مرگش از ضعف شديد در عضلات بدن رنج ميبرد و کمي بعد از تشخيص ALS هم جان خود را از دست داد.
نوميدي
همسايه مرگ است
دکتر بهروز بيرشک
روانشناس و دانشيار دانشگاه علوم پزشکي تهران
من به آقاي فهيم بهدليل مثبتانديشي و روحيه خوبشان تبريک ميگويم. يکي از مسايل بسيار مهمي که در تمام مراحل زندگي بهخصوص در برخورد با بيماريهاي سخت به ما کمک ميکند، اميدواري و روحيه خوب است. الگوهاي خوب و معاشرت با دوستاني که احساس اميد را در ما زنده ميکنند و ارتباط برقرار کردن با افرادي که مشکلهايشان شبيه به ماست، به بالا بردن انرژي مثبت در ما كمك ميكند.
در برخورد با مشکلهاي زندگي از هر نوع که باشد، داشتن روحيه خوب را هيچ وقت فراموش نکنيد و بدانيد کسي که در مواجهه با کوچکترين مشكلي مايوس ميشود، با پذيرش نااميدي، به راهي قدم ميگذارد که در آن خبري از زنده بودن و زندگي نيست. مشکلهايي در زندگي همه وجود دارد اما براي هر مشکلي قطعا راهحلي هست بنابراين هيچ وقت نبايد مايوس شد.
مساله بسيار مهم ديگر که باعث شده اين دوست گرامي و کساني مانند او، در بدترين شرايط هم موفق شوند، پذيرفتن واقعيت است و اعتقادهاي درست كمك ميكند افراد بتوانند با مشکلها روبرو شوند. منظور از اعتقادات فقط اعتقادات مذهبي نيست بلکه هر اعتقاد و باور مثبتي است که فرد در مورد خود داشته باشد. افرادي که در برابر مشکلها و ناملايمات زندگي روحيهشان را از دست ميدهند، بايد بدانند اين موضوع کاملا دست خودشان است. جسم و روان ما رابطه نزديکي با هم دارند و روحيه بهتر مسلما روي جسم ما نيز تاثير ميگذارد كما اينكه بسياري از بيماريها مانند زخم معده، آسم و فشارخون منشاء رواني دارند. افرادي که با بيماريهاي جسمي مواجه ميشوند بايد توجه داشته باشند داشتن روان سالمتر و احساس اميدواري باعث ميشود در مقابله با مشکلهاي جسمي بتوانند موفقتر عمل کنند. از دست دادن بخشي از سلامت جسم به معني از بين رفتن کل وجود ما نيست. همه ما تواناييهايي زيادي داريم که از بيشتر آنها استفاده نکردهايم. با به کار بردن اين تواناييها، ميتوانيم از پس مشکلها برآييم و نقص جسمي را جبران کنيم. مطالعههاي زيادي نشان داده است داشتن روحيه خوب در افرادي که مشکلهاي جسمي داشتهاند، از پيشرفت بيماري جلوگيري و روند بيماري را کند ميکند. در بسياري موارد افراد با اميدواري و روحيه خوب موفق شدهاند بيماري جسمي را شکست دهند؛ افرادي مانند آقاي فهيم. فقط کافي است چشمهايمان را باز کنيم و آنها را ببينيم و دريابيم که داشتن روحيه خوب چطور ميتواند در تمام زمينههاي زندگي موثر باشد.
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر